Extrait : « Si je force, c’est délétère. La rééducation à l’effort, c’est délétère. »

Merci à Blois Capitale pour cet article complet ! Et à nouveau merci à tous les participants ❤️

Il revient sur l’appellation de la maladie, l’errance médicale, le pacing, le besoin de recherche et formations, le Covid Long, la précarité et l’isolement… toujours à travers le témoignage d’Emilie, atteinte d’EM et sa fille Zélie, chargée de communication pour MMF.

À Blois, rendre visible l’épuisement : l’EM sort de l’ombre À Blois, une mobilisation de Millions Missing éclaire l’EM, maladie encore méconnue, aggravée par le Covid long.

A lire ici : bloiscapitale.com/a-blois-rend...

Extrait : « En plus, on gagne moins… C’est un sport de riche d’être malade et handicapé ! »

« À Blois, rendre visible l’épuisement : l’EM sort de l’ombre »

Un second article qui revient sur notre mobilisation de samedi vient de paraître dans Blois Capitale.

Merci à La Nouvelle République pour ce super article, avec les témoignages d’Emilie, atteinte d’EM et de sa fille Zélie.
Un grand merci aux participants, sans qui ces mobilisations ne seraient pas possible ❤️

Parmi les participants, une personne atteinte de Covid long a tenu à être présente. Un rappel essentiel : 30 à 50 % des Covid long peuvent déclencher une Encéphalomyélite Myalgique.

Allongés sous des couvertures de survie pour symboliser l’enfer de la maladie : une action choc à Blois Souvent confondue avec un « syndrome de fatigue chronique », l’encéphalomyélite myalgique est très invalidante. Pour alerter sur l’enfermement des malades et le manque de recherche, l’association #Mis...

Une mise en scène qui interpelle, mais qui reflète une réalité bien concrète.
La presse locale relaie l’événement dans cet article 👉🏻 www.lanouvellerepublique.fr/blois/allong...

Samedi, c’est à Blois, en bas des escaliers du château, que nous nous sommes rassemblés. Sous un grand soleil, une vingtaine de participants, malades, proches, mais aussi quelques curieux, se sont mobilisés pour représenter les malades atteints d’EM.

« Allongés sous des couvertures de survie pour symboliser l’enfer de la maladie »

✊ Nos mobilisations locales se poursuivent dans le cadre de la campagne de sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), à l’approche de la journée mondiale du 12 mai.

👉 N’hésitez pas à la partager autour de vous pour aider vos proches à mieux comprendre ce que vous vivez.
Un grand bravo à toutes les personnes ayant contribué à la réalisation de cette vidéo. 👏

D’une grande qualité, cette vidéo pédagogique de 16 minutes adopte un rythme lent à modéré, facilitant le visionnage pour les personnes malades.

"Encéphalomyélite myalgique, maladie méconnue mais désastreuse" YouTube video by Millions missing Belgique

🔗 www.youtube.com/watch?v=Fki-...
À travers des témoignages de patientes belges, mais aussi l’intervention du Alain Moreau (ancien directeur de la recherche au CHU Sainte-Justine et directeur du ICanCME), cette vidéo apporte un éclairage à la fois humain et scientifique.

🎥 Millions Missing Belgique a publié une vidéo essentielle pour mieux comprendre l’Encéphalomyélite Myalgique : ses symptômes, ses impacts sur le quotidien, et la réalité vécue par les patient·es.

Deux soirées caritatives à Marseille pour sensibiliser à "l'enfer" du Covid long Deux soirées caritatives à Marseille pour sensibiliser à "l'enfer" du Covid long

Article sur le sujet 👉 www.laprovence.com/article/sant...

Crédit photo : Christine Noël Lemaitre

Les troupes amateurs souhaitant proposer cette pièce partout en France peuvent contacter Christine. Une belle opportunité de sensibiliser davantage le public à l’EM et au Covid long.

Enfin, merci à toutes les personnes présentes lors de ces soirées, qui ont contribué à faire de cet événement une belle action solidaire.

👏 Un immense bravo et merci à Christine, ainsi qu’aux comédiens Audrey, Aurélie, Nicolas, Hugo, Helena, Denise, et à la régisseuse Nell. Merci également à Christophe Pecoraro du théâtre la Divine Comédie.

Grâce à la mobilisation de tous, ces deux représentations ont permis de récolter 1 060 € au profit des associations.

🎭 Au programme : Le Voile de Maya, un spectacle poignant écrit par Christine Noël Lemaitre, mère d’un enfant atteint de deux pathologies encore trop méconnues : le Covid long et l’Encéphalomyélite Myalgique (EM).

𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗹𝗮 𝘀𝗰𝗲̀𝗻𝗲 𝗲́𝗰𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗹’𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 !
Les 11 et 12 avril derniers, au théâtre de la Divine Comédie à Marseille, se sont tenues deux soirées caritatives au profit de Millions Missing France et de l’Association Covid Long Enfants.

Dans le cas où vous seriez témoins de propos diffamatoires, n’hésitez pas à nous en informer.

Le Collège de Millions Missing France.

Si ces comportements venaient à perdurer, nous nous réservons le droit d’y répondre publiquement et/ou de saisir les autorités compétentes.

Par cette prise de paroles, nous tenions à être totalement transparents avec nos membres et l’ensemble de la communauté qui nous suit : nous restons donc extrêmement attentifs aux fausses informations et à la réputation de l’association.

Il nous semble que le combat est ailleurs : dans la reconnaissance et la visibilité de l’EM, et nous partageons finalement tous·tes la même cause.

Nous faisons de notre mieux, avec les moyens humains et de santé dont nous disposons, pour informer, soutenir et sensibiliser. Les réalités que nous gérons au quotidien sont déjà lourdes, et ces attaques injustifiées ajoutent une difficulté supplémentaire.

Nous ne sommes pas à l’origine de l’ensemble des initiatives, publications ou prises de parole concernant l’EM en France. Il est important de ne pas nous attribuer des actions, propos ou positions qui ne sont pas les nôtres, voire même d’en inventer.

Nous souhaitons rappeler à notre communauté de rester vigilant face aux contenus circulant sur les réseaux sociaux ainsi que les approches par messages privés.

📢 Communiqué du Collège de l’association Millions Missing France

Ces dernières semaines, l’association Millions Missing France ainsi que certain·es de ses membres font l’objet de propos diffamatoires et de la diffusion de fausses informations.

Nous condamnons fermement ces agissements. 👇

📍 Les mobilisations continuent… à Blois, Reims, Sauvagnon et Lille !

Comme l’a si bien résumé Caroline, référente locale de cette action : “Un bel exemple d’action engagée, citoyenne, empathique et sympathique”
Merci à toutes les personnes mobilisées, malades, proches et soutiens, qui rendent ces actions possibles, ainsi qu’aux DNA pour leur relais précieux.