PAIS= Post Acute Infectious Syndromes

Would be great if others became more aware so one day we might have a life where we are not forced to be so f*cking aware all the time.

Often those who are severely ill themselves are still carrying the heaviest load. Six years in (or decades for other PAIS*), we shouldn’t have to give everything we have left (our health!) for a few crumbs of awareness when real action still hasn’t come.

It’s not that I have lost all hope, or that I will stop fighting. I just feel like acknowledging how hard it has been for our community is also in place today. The truth is: it takes its toll. I feel it myself, and I also see it in my friends.

They’re shocked by the world they’ve fallen into, find it unbelievable and they’re giving their all to reach the world they once were a part of, hoping those on the other side will do everything possible to get us out of here.

Each year more and more people enter our world in the shadows. Each year the list of lives we have lost grows longer.

Today there will probably be a lot of new faces raising awareness with sort of the same spirit many of us had in the early days.

Written text: too fucking aware

I’d really like to become a little less aware.

I find myself not really having much to say today. #LongCovidAwarenessDay. Six years in, it feels like we’re still having to repeat the same things over and over, with little tangible change in day to day to life for most of us. 🧵

Zwart wit foto van minister VWS bij PAIS debat. ‘En de jonge dame die het had geïnitieerd en georganiseerd, kon er ook niet bij zijn. ‘En de minister die iets kan doen om de situatie voor honderdduizenden patiënten te verbeteren, besluit dat niet te doen.’

Wat doet hij ontzettend veel hè voor patiënten, hij is zelfs naar het Malieveld geweest! 🏆 Lijkt wel alsof hij daar nog een keer heen zou willen!

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Beste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Zonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

📣🩵 Deel en laat van je horen!

Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen. 

Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵

Vandaag ontvingen Kamerleden van ons onderstaande input voor het debat over #LongCovid en andere #PAIS dat aankomende donderdag plaatsvindt! 👇🏻

Poster met de tekst “#NIETHERSTELD – Debat: Long Covid en andere PAIS”. Onderaan staat: “Donderdag 29 januari, 19.00–23.00”. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.

Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️

5 years of long covid, still going weak.

Today marks 5 years of Long Covid for me, not much different to say than last year because well.. still going weak.

💛✨

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest!

‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.”

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’ Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld
open.spotify.com/episode/25rD...

💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social

(later meer woorden, nu op)

#NietHersteld #PAISProtest

Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien' Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...

Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.

HPP’ing

hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥

“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...

Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: ‘Steun! Het PAIS Protest’. De collage visualiseert de vele PAIS-patiënten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.

Steun het PAIS Protest! 💙

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵

Zwart-wit poster met zes foto’s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: “STEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNEN”. Daaronder in gele cursieve letters: “Doneer nu!”. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: “HET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAG”.

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Hobbyposteraars verzamelen!

Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: “Spread the word, not the virus.” Bovenaan staat de datum “30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & online” en onderaan “Het PAIS Protest” met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.

Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,

📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken

✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken!

Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!

#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

Handwritten in a notebook: think of the most vulnerable person you know and vote in their best interests.

Morgen. 🗳️

‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’

Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst “#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 – Malieveld, Den Haag & online”.

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳

hetpaisprotest.nl

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest