😵‍💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ?

Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid.

"Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils."

Un fil ⤵️ Le Parisien

1/10

www.leparisien.fr/so...

1 like = 1 idée de plat vegan avec des légumes de saison.

Aujourd'hui on continue de démonter la fable "les #IA peuvent remplacer les profs, l'université" et autres bêtises du genre.

J'ai modifié la photo de la conférence de Yalta, grossièrement dans Gimp, en dupliquant deux fois le visage de Winston Churchill et en le posant à la place des autres.

🧵 Le 5 décembre, les associations #ApresJ20, Covid Long Belgium et @associationcle.bsky.social étaient présentes à la conférence « COVID Long et autres infections post-aiguës : des symptômes aux mécanismes » organisée à l’Institut Cochin.

Court résumé, en attendant un résumé complet bientôt 👇

La France ne prolonge pas sa participation au Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, selon plusieurs associations La France, qui avait promis 1,596 milliard d’euros de dons lors du dernier appel aux dons, en 2022, n’a formulé aucune promesse cette année.

La France abandonne le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, selon plusieurs associations
www.lemonde.fr/planete/arti...

Le covid long perturbe les menstruations et inversement Une nouvelle étude révèle que le covid long est associé à des perturbations du cycle menstruel, et inversement, ses symptômes s’aggravent avant et pendant les règles. Cette association bidirectionnell...

Une nouvelle étude révèle que le covid long est associé à des perturbations du cycle menstruel, et inversement, ses symptômes s’aggravent juste avant et après les règles. Cette association bidirectionnelle pourrait être liée à une exacerbation de l’inflammation.

Explications en GIF ⬇️

Que recouvrent les maladies nosocomiales et comment les prévenir ? Entrer dans un hôpital peut être source d'angoisse pour de nombreux Français. Leur peur : attraper une maladie. Mais que recouvrent les maladies nosocomiales? Peut-on éviter ce risque ?

@radiofrance.fr "oublie" de vous dire que S. Kerneis est l'une des hygiénistes qui ont menti sur la transmission du Covid par aérosols.

Les patients ont raison d'être inquiets quand la science et l'éthique ont quitté les hôpitaux.

1/🧵

Pour donner encore plus de poids à cette initiative internationale, c’est le moment de partager en masse le formulaire et d’encourager chacun à soutenir la déclaration.

Pour signer 👉 cloud.seatable.io/dtable/forms...

Il y a un an, @Yale a partagé une série de vignettes percutantes sur le #CovidLong.

📊 À l’époque : 43 millions d’Américains l’avaient déjà vécu, dont 17 millions toujours malades soit autant que de personnes vivant avec un cancer aux 🇺🇸.

💙 8 août – Journée mondiale de sensibilisation à l’EM sévère 💙

🧐 Sous Firefox Android, pour désactiver l'aperçu IA de merde qui s'affiche automatiquement lors d'une recherche Google : Paramètres > Recherche > Moteur de rechercher par défaut > Ajouter un moteur de recherche

Appelez-le "Google sans IA" (ou autre) et collez l'URL www.google.com/search?udm=1...

Arrêts de travail «injustifiés» : une désinformation orchestrée Christian Lehmann, médecin et écrivain, tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public. Il dénonce le discours accusant les médecins d’accorder inconsidérément...

"50 % d’arrêts injustifiés ! Ce chiffre mis en avant à chaque reprise implique que les médecins font vraiment n’importe quoi. «Dérives, abus», les termes ne sont pas trop forts pour dénoncer ce qui, sans aucune volonté de culpabilisation bien entendu, constitue une gabegie malhonnête."

«Contaminés mais responsabilisés, c’est notre projeeeet !» Christian Lehmann est médecin et écrivain. Pour «Libération», il tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public.

Une étude récente parue dans le Lancet prouve que "faire un épisode de Covid, même si vous évitez les séquelles du Covid long, touche suffisamment votre système immunitaire pour vous rendre plus susceptible à des infections répétées dans l’année suivant cet épisode viral."

🧪 Nouvelle étude sur l’EM : identification possible d’un biomarqueur de sévérité (SMPDL3B) et d’une piste de traitement pour l’inflammation chronique. Étude menée par l’équipe du Dr Alain Moreau.

Tables rondes sur le COVID Long à l'Assemblée Nationale Présentation et retranscription des tables rondes tenues à l'Assemblée Nationale dans le cadre d'un colloque sur le COVID Long.

🗣️ Les retranscriptions écrites des tables rondes sur le COVID Long que nous avons co-organisées avec @nadege-abomangoli.bsky.social à l'Assemblée Nationale sont maintenant disponibles sur notre site : winslow.fr/tables-ronde...

À lire et partager massivement ! ✊

📄 Synthèse en français de la conférence internationale sur l’EM à Berlin ! Les 12 et 13 mai 2025, des experts du monde entier ont partagé leurs avancées sur l’EM et le Covid Long.
👉 cloud.millionsmissing.fr/s/i4BRitBwfH...
Merci à Gilles Thöni APA covid 19 pour la traduction ! ❤️

Vos données génétiques, une loterie pour les entreprises qui vendent des tests ADN 🧬

Animal Crossing, la version jeu-vidéo du jazz ? 🎷

Les cas d'infection respiratoire se multiplient peu à peu depuis quelques semaines. Personne ne (veut) pense(r) à la COVID. Si on l'évoque, c'est un refus massif de l'hypothèse, pourtant la plus probable statistiquement en ce moment. L'énergie dépensée collectivement pour le déni est phénoménale.

Early morning as the sun rises over the trees in the distance some muted colors are over the trees. The sky is blue and the air is thick with a haze. Calm waters reflect the landscape and sky.

Good morning friends! It’s going to be another hot sticky day, even hotter than yesterday. The gardens are thoroughly enjoying this weather. Here’s today’s #SunriseMagic on the #CTShoreline I hope you have a wonderful day! Stay cool if you’re in the oven. #landscape #photography

Divine light hitting Grand Canyon…

#photography #landscape #nature #art

Plus de 5 ans après le début de la pandémie de COVID-19, une réalité persiste : l’invisibilisation du COVID long. Alors que cette maladie fait souffrir les patients, aucune politique ambitieuse n’est mise en place pour les soutenir.

Il est temps de passer à une véritable autodéfense sanitaire !

Je crois qu'il y a des cas de naissance (la dimension génétique est actuellement étudiée)

Je crois qu'il y a aussi eu quelques cas aussi avec les implants Essure et des implants mammaires : à vérifier avec @millionsmissingfr.bsky.social

75 à 80% des cas d'EM se déclenchent suite à une infection : grippe, EBV, CMV, covid, etc

Pour les 20-25% restant, c'est principalement des causes environnementales comme les moisissures, intoxication aux métaux lourds...

Mais elle est encore trop souvent psychiatrisée à tort malheureusement...

Je comprends : merci déjà de mettre en lumière ces maladies qui, comme vous le soulignez, sont encore trop sous-étudiées.
Le CL et l'EM sont composés de plusieurs sous groupes, dont certains se chevauchent : pour avoir des traitements efficaces, il est indispensable de les identifier clairement

Graphique "estimation du pourcentage de patients covid long répondant aux critères de l'encéphalomyélite myalgique", avec les pourcentages de 4 études différentes Les résultats vont de 45 à 58% Source : @crunchme

Graphique "L'EM/SFC est une des maladies avec les pires qualités de vie" - Une dizaine de maladie sont présentes, avec un score compris entre 0 (= catastrophique) et 1 (= qualité de vie équivalente a une personne en bonne santé) L'EM/SFC a le pire score (0,47), bien loin derrière d'autres maladies comme la sclérose en plaque (0,67), l'insuffisance rénale (0,68) ou le cancer des poumons (0,69)

Graphique représentant le financement de la recherche pour différentes maladies (exprimé en $/jour) Par jour, l'EM/SFC a 14$, le covid long 62$, l'asthme 213, le diabète 287, les maladies rénales 306, l'arthrose rhumatoïde 368, Parkinson 548, la sclérose en plaque 591 et les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin 943$

Quelques données scientifiques supplémentaires issues de @crunchme.bsky.social

Maladies orphelines, maladies oubliées - Regarder le documentaire complet | ARTE Atteintes de pathologies complexes et invalidantes, des millions de personnes dans le monde sont livrées à leur détresse. Enquêtant auprès de médecins, de scientifiques et de responsables politiques, ...

Et ce n'est pas parce que c'est "récent".
La moitié des CL développe une encéphalomyélite myalgique. Maladie reconnue par l'OMS depuis 1969, mais toujours ignoré et minimisé.
Elle touchait près de 500 000 personnes en France en 2019 : en ajoutant les CL, on est aux alentours de 1,5 millions en 2025

Pour compléter votre fil : les malades souffrent d'un gros manque de reconnaissance sur tous les plans (médical/administratif, financement recherche...) et doivent se battre pour leurs droits
@apresj20.bsky.social @winslowsp.bsky.social @millionsmissingfr.bsky.social
bsky.app/profile/apre...

L'origine encore floue du COVID long Les causes du COVID long restent sous-étudiées, notamment chez les patients ayant eu une infection initiale légère ou modérée. Une nouvelle étude française révèle de rares associations entre marqueurs...

Les causes du COVID long restent mal comprises et surtout sous-étudiées chez les patients ayant eu une infection légère à modérée. Une nouvelle étude française révèle de rares associations entre marqueurs sanguins et certains symptômes. Il n’y aurait pas un mais des COVID longs
Avec Olivier Robineau

Bonjour
Merci pour l'information