Teilhabe ist darf kein Luxus sein.
Es ist ein Grundrecht
Wer spart indem er Menschen mit Behinderung Ihre Unterstützung nimmt *, der spart an Menschenwürde.
Punkt.

*mal abgesehen davon, diese erst mal zu bekommen ist schon ein endloser Kampf.

Auf dem Papier gibt's Rechte.
Im Alltag gibt's:
Formulare, Fristen, Wartelisten, einen bürokratischen Jungle, Unsicherheit, Verzweiflung und niemanden, der sich zuständig fühlt.

Medical Gaslighting ist nicht einfach ein Ärgernis, sondern ein echtes Gesundheitsrisiko und kann sogar tödlich enden.

Wenn mich jemand fragen würde, was los ist, wüsste ich nicht mal, wo ich anfangen soll. Es ist nicht das eine oder andere. Es ist alles. Also schweige ich. Nicht, weil ich nichts zu sagen habe, sondern weil zu viel in mir vor sich geht und nicht mehr weiß, wie ich es übersetzen soll.

… Vorwürfe und „kluge“ Ratschläge zu bekommen, von Menschen, die es nicht ansatzweise nachvollziehen können. Es ist so, als würde man ertrinken, aber auch nicht mehr weiß, wie man drüber reden soll. Man kämpft so sehr, doch bleibt im Sumpf stecken, obwohl man sich so sehr bemüht

Irgendwann erreicht man einen Punkt, an dem so viel passiert ist und immer wieder passiert, dass man sich wie diese Person fühlet, bei der "immer etwas ist". Also hört man auf zu reden/teilen. Nicht weil es dir gut geht, sondern weil du es leid
bist zu erklären. Nur um am Ende…

1. Chronisch krank sein ist nicht nur medizinisch. Es ist auch politisch. Viele Entscheidungen, die dein Leben beeinflussen, werden nicht im Behandlungszimmer getroffen. 2. Bürokratie Der Alltag mit einer chronischen Erkrankung ist oft ein Bürokratie-Marathon. Zum Beispiel: • GdB-Anträge • Reha-Anträge • Krankengeld • Erwerbsminderungsrente Diese Systeme sind politisch gemacht - und politisch veränderbar. 3.Kosten Chronisch krank sein ist oft auch eine finanzielle Frage. Denn Betroffene tragen häufig selbst Kosten für: • Medikamente • Verbandsmaterial • Fahrtkosten • Verdienstausfalle Wie stark Menschen unterstützt werden, entscheidet ebenfalls Politik. 4. Gesundheitssystem Welche Behandlung du bekommst, ist auch eine politische Frage. Gesetze und Krankenkassen-Regeln entscheiden Z. B.: • welche Therapien bezahlt werden • wie schnell du Termine bekommst • welche Medikamente erstattet werden.

Chronisch krank sein ist nicht nur ein medizinisches Thema.
Ein großer Teil wird nicht beim Arzt entschieden, sondern irgendwo zwischen Gesetzen, Formularen & Behörden.
Chronisch krank sein bedeutet deshalb oft auch, sich durch ein System kämpfen, das nicht für dich gebaut wurde.

Drei Immunsupressiva und mein Körper ist endgültig ausm Leben gekickt.

🖤

Eines der traurigen Dinge an chronischen Krankheiten ist es zu sehen, wie dir die Zeit davon läuft. Du verbringst die Zeit damit, zu überleben. Tage werden zu Monaten, zu Jahren.
Aber die Probleme lassen nicht genug nach, um tatsächlich zu leben, also siehst du weiter zu, wie es an dir vorbei zieht.

Danke du Liebe, du dich auch zurück 🤗💚💪🏻

🤗

🤗

Lasst euch gesagt sein, dass Leben mit einer sehr sehr seltenen Autoimmunerkrankung, bei der es kaum Forschung & Medizinische Mittel gibt ist verdammt Kräfte zehrend & zum verzweifeln.
Kurz gesagt ich kann das gerade alles nicht mehr & möchte nur aufgeben. (Was ich eh nicht tue)

Für andere sind es nur Worte von fremden Menschen. Für mich sind es Worte, die sich in meinen Kopf einbrennen und für immer verfolgen.

…
Still. Unsichtbar.
Und doch jeden Tag da.
So wechselhaft, wie ein Chamäleon.
Ich wünsche diesen Kampf niemanden, denn mein Körper spielt nicht nach Regeln, er macht was er will und oft hat man nicht mal mehr Einfluss drauf.
Ich sehe dich.

März ist der Monat des Bewusstseins für
Autoimmunerkrankungen.
Ein Monat für all die Menschen,
deren Körper jeden Tag gegen sich selbst kämpft und angreift.
Ein Kampf, den man oft nicht sieht.
Ein Kampf,
den man oft nicht verstehen kann.
Ein Kampf, der niemals wirklich aufhört…

Aus aktuellem Anlass:

Mut ist nicht, denen etwas wegzunehmen, die wenig haben.

Mut ist, sich mit denen anzulegen,
die am einflussreichsten sind und am meisten vom System profitieren.

Unter anderem Pharma, Zucker, Tabak – da liegen die Milliarden.

#Sozialreformen #Warken #Merz

… Ich wünschte auch, dass es anders wäre und es „einfach“ nur ein Termin für mich wäre. Zudem diese Extrem seltene Autoimmunerkrankungen, wesehaln ich leider auch zu keiner anderen Ärztin gehen kann. Und so bezahle ich am Ende doch immer wieder mit meiner Gesundheit.

… Kraft schon Tage vorher. Auch wenn es wahrscheinlich keiner verstehen kann, der/die nicht selbst in diesen neurodivergenten/ kPTBs Kopf lebt. (Was ich auch niemanden wünsche). Aber dieser Umgang dort in der Abteilung ist (nicht immer, aber zu 98%) leider wirklich sehr diskriminierend…

Der Alptraum geht in die nächste Runde.
Gerade nach der letzten E-Mail, wo ich mich endlich mal versucht habe für mich einzusetzen und nur auf Ignoranz gestoßen bin, habe ich noch weniger Hoffnung, dass es dieses Mal anders wird. Diese Termine im UkE kosten mich so enorm viel…

Positionen sind befristet.
Ränge und Titel sind begrenzt.
Doch wie du mit anderen umgehst, wird immer in Erinnerung bleiben.

Als ich sagte, ich wolle geheimnisvoll und faszinierend sein, meinte ich das nicht medizinisch.

🤗💚

… Nicht alle haben die Kapazitäten, den Vorsprung aufzuholen, in den Andere hineingeboren sind. Und sie sollten es auch nicht haben müssen! Dieser Satz individualisiert Scheitern, während strukturelle Ungleichheiten und systemische Barrieren unsichtbar bleiben.

Jedes "Du kannst alles schaffen" ist für mich ein Schlag ins Gesicht und ein Zeichen dafür, dass man meine Lebensrealität nicht anerkennt.
Ja, wenn man für etwas arbeitet, kann man viel erreichen. ABER, es gibt eben auch Grenzen. Wir haben nicht alle die gleichen Chancen...

Traute mich endlich um Unterstützung zu fragen (meine Therapeutin hat mich dazu verdonnert)& dann passiert genau das, was ich befürchtet hatte. Das wichtigste wird ignoriert& das andere nur ein Alibi Entgegenkommen.
Wieder bestätigt: mit nicht sichtbaren Behinderungen wird man nicht ernst genommen.

Du nennst mich stark.
Doch für mich gab es nie eine Wahl.
Vieles, was von außen wie Stärke wirkt, entsteht aus Anpassung an Erwartungen, Aushalten von Reizen& dem Versuch im Alltag klarzukommen.
Nach außen funktioniert vieles.
Doch innerlich sind die eigenen Kapazitäten oft längst an einer Grenze.

Zwei Workout-Ringe, die nebeneinander hängen an einen Reck, leicht schräge Perspektive von unten. Im Hintergrund leicht verschwommen das Gym.

Heute das zweite und gleichzeitig letzte mal mit Ringen üben für den Muscle-Up. Hab echt Spaß dran gefunden rumzuexperimentieren.
Schade das jetzt erst mal vorbei ist.
Da das Gym jetzt für drei Monate zu ist und ich ausweichen muss.

🤗