Bonjour,

Nous avons un projet porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (ComPaRe) qui permet de faire avancer la recherche sur l’endométriose grâce à des questionnaires remplis par les patientes.

Si tu veux, tu trouveras plus d'informations sur notre site. 🙂

Bonjour,

Nous avons un projet porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (ComPaRe) qui permet de faire avancer la recherche sur l’endométriose grâce à des questionnaires remplis par les patientes.

Si tu veux, tu trouveras plus d'informations sur notre site. 🙂

Nouvelle publication : préférences des patients atteints de maladies chroniques entre présentiel et téléconsultation

🔗 compare.aphp.fr/2026/02/12/l...

#MaladiesChroniques #Téléconsultation #ComPaRe #Santé

📢Nouvelle publication de la cohorte ComPaRe – Prise de décision partagée chez les personnes vivant avec une maladie chronique en France.

👉 Résumé en français : compare.aphp.fr/2026/02/09/p...

Nouvelle publication de Laura Fertitta, Pierre Wolkenstein et les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatoses.
👉 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41290043/

🎄 Toute l’équipe de ComPaRe vous souhaite de joyeuses fêtes !

Merci à tous les patients et associations pour votre engagement ❤️

Nous avons hâte de vous retrouver en janvier pour continuer ensemble cette aventure et concrétiser de beaux projets. 💙

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire : Justice Endométriose

Créée en 2022, l'association défend les droits des personnes touchées par l’endométriose.

justice-endometriose.org

#Endométriose #HandicapInvisible #Partenariat #JusticeEndométriose

Comment allez-vous réellement ? YouTube video by HugoDécrypte - Grands formats

Découvrez l’interview d’Astrid Chevance, responsable scientifique de la cohorte dépression de ComPaRe, dans « Comment allez-vous réellement ? » avec Hugo Décrypte, pour parler santé mentale.

Lien de l’interview : www.youtube.com/watch?v=rvM3...

La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre. 🌟

Merci à toutes les associations pour leur présence et leur engagement ! 💙

🌟 Étude sur la fatigue dans la maladie rénale chronique

🔍 Objectif : mieux comprendre le lien entre fatigue, activité physique et vécu des activités du quotidien

👉 compare.aphp.fr

Webinaire ComPaRe NF1 : retour sur les projets phares

📅 6 novembre 2025 à 12h pour découvrir les projets phares de ComPaRe NF1.
🎤Avec M.Fourgeaud et la Dr Laura Fertitta

En direct sur YouTube : youtube.com/live/uzQNT6A...

Nouvelle étude : La reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie. - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche Une nouvelle étude, ancrée dans l’expérience vécue des personnes atteintes de maladies chroniques, explore les dimensions identitaires et temporelles de la chronicité et met en lumière la notion de “r...

👉Nouvelle étude : la reconnaissance incertaine de la maladie chronique. Vers une caractérisation à partir de l’expérience vécue de la maladie.

Pour en savoir plus, consultez le résumé de l’étude :
compare.aphp.fr/2025/10/16/n...

#MaladieChronique #MaladiesInvisibles

Communiqué de presse – ComPaRe publie trois études clés sur l’endométriose - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche Trois études majeures issues de la cohorte ComPaRe-Endométriose ont été publiées dans Journal of Women’s Health, Journal of Psychosomatic Research et Human Reproduction.

Quand les patientes contribuent à la recherche, la science progresse. Découvrez 3 nouvelles études clés sur l’endométriose dans ComPaRe -Endométriose 👇

compare.aphp.fr/2025/10/14/c...

Webinaire Résultats Baguette Magique - ComPaRe Diabète YouTube video by Patients ComPaRe

🔔 [RAPPEL] Webinaire ComPaRe-Diabète – Résultats Baguette Magique ✨

C’est aujourd’hui à 18h !
👉 Présentation des résultats et échanges autour de vos propositions pour améliorer la prise en charge du diabète.

📍 En direct sur YouTube : youtube.com/live/gkNsveY...

#Webinaire #Diabète

Nous avons interrogé des patient·es pour connaître leur vécu au quotidien avec une maladie chronique. Découvrez leur témoignage !

Et pour vous, être malade chronique, ça veut dire quoi ?

#MaladieChronique #VoixDesPatients #Témoignages #Santé

🔔 Webinaire Résultats Baguette Magique – ComPaRe Diabète

📅 Mercredi 17/09 à 18h
📍 En direct sur YouTube @PatientsComPaRe
🎙 Avec Pr Hélène Bihan & Thi-Lan-Huong Do

➡️ youtube.com/live/gkNsveY...

🔍 Résumé en image de l’étude ComPaRe Endométriose sur l’évaluation rétrospective des douleurs.

Certaines douleurs (règles, rapports) sont bien mémorisées : leur recueil est fiable 📊

Un outil précieux pour la recherche !

#endométriose #santédesfemmes

Vous avez une dysplasie fibreuse des os ou un syndrome de McCune-Albright ?
📢 Rejoignez notre webinaire d’information
📅 Mardi 22 juillet de 11h30 à 12h
📺 En direct : youtube.com/live/CgaBK7z...

#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #ComPaRe

«Elles ont énormément de dépenses et tout n’est pas remboursé» : pour la première fois, une étude s’intéresse à ce que l’endométriose coûte aux femmes Une vaste enquête en ligne a été lancée le 5 juin sur la plateforme ComPaRe avec le ministère de la Santé. Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm, explique ce que cela pourrait apporter pour «amé...

🙏 Merci à @liberation.fr d’avoir relayé notre enquête sur les dépenses de soins liées à l’endométriose, portée par la cohorte ComPaRe Endométriose !

📢 Participez à l’étude : compare.aphp.fr/endometriose/

📎 Lire l’article : www.liberation.fr/societe/sant...

#Endométriose #Santé

Douleurs chroniques : une étude pour faire entendre votre vécu !

➡️ compare.aphp.fr/douleurs-chr...

🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial

🔗 www.infos-sdtb.fr

#MaladieRare #Partenariat

📢 Nouvelle étude ComPaRe-Endométriose : nous avons besoin de vous pour mieux comprendre les dépenses de santé lié à l'endométriose qui restent à votre charge 💸

👉 Répondez aux 3 questionnaires dans votre espace : moncompare.aphp.fr

#Endométriose #Adenomyose #ResteÀCharge

🌟 60 743 patient·es engagé·es dans ComPaRe !

Merci aux associations de patient·es partenaires, soignant·es, chercheur·es et institutions mobilisé·es pour faire avancer une recherche plus rapide, concrète et proche du vécu.

👉 compare.aphp.fr

#ComPaRe #RechercheParticipative #MaladiesChroniques

🔍 Découvrez le résumé de l’étude sur les facteurs associés à la stigmatisation des patient·es atteint·es de vitiligo.

Cette vulgarisation a été co-construite avec des patient·es volontaires de la cohorte ComPaRe Vitiligo, que nous remercions chaleureusement.🙏

Nouvelle cohorte ComPaRe DF-SMA

Vous êtes atteint·e de dysplasie fibreuse, avec ou sans syndrome de McCune-Albright ?

🎯 Participez à la cohorte ComPaRe DF-SMA pour faire avancer la recherche et mieux comprendre la maladie :
compare.aphp.fr/dfo-sma/

ComPaRe se construit et évolue grâce aux patients, à leurs réponses aux questionnaires bien sur mais aussi grâce à leurs idées, questions, remarques, que cela soit au sein des conseils scientifiques des études ou aux échanges via différents canaux.

Il ne faut pas psychologiser une maladie qui ne l'est pas. En revanche, nier l'importance des aspects psychologiques dans la souffrance et le vécu des maladies pourrait conduire à moins bien traiter les patients.

L'idée n'est pas de réduire les maladies à ces aspects, mais d'étudier comment ces aspects jouent sur le vécu de la maladie et doivent être considérés quand on prend en charge les patients (on ne fait pas la même intervention à des patients avec des personnalités et des motivations différentes).

En effet, de nombreux facteurs personnels (culture, personnalité, niveau économique et éducatif, etc.) jouent sur la perception et le vécu d'une maladie chronique, concept dénommé "personomics".