Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung.
Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social.
likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...
Hier nochmal die richtigen Tags, die in 3/n leider falsch waren: @mecfs.at, @weandme.bsky.social, @wwtf.at
🌼
Das ist übrigens erst der Anfang bezüglich Output aus dem Projekt!
5/5
Ich würde mir wünschen, dass dieses konstruktive Dokument mindestens soviel Reichweite und Aufmerksamkeit (auch von Politik und Medien 😉) bekommt wie so manch uninformierter Meinungsartikel:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
4/n
Mein großer Dank geht an die Projektleitung @verhac.bsky.social sowie alle Teammitglieder, die @oegmecfs.bsky.social und die Förderer #WWTF und @weandme.bsky.social 🌼.
Und an alle beteiligten Patient:innen, Angehörigen und Gesundheitsberufe!
3/n
... und bei anderen Aktivitäten nicht vergessen werden!
Der Policy Brief ist ein Ergebnis unseres Projektes zu Schwerbetroffenen mit #MECFS , deren plegenden An- und Zugehörigen und Gesundheitspersonal. Der beste und intensivste Einblick zu dem Thema, den es in Österreich gibt!
2/n
Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird)
1/n
Danke ☺️
In oranger Schriftfarbe: POLICY BRIEF WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS
Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online:
Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
1/2
#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓
➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...
Wir haben hier eine Pflegeanleitung erarbeitet, die bestimmt hilfreich ist: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda.
Anmelden und Teilen:
16.04.26 14-18.30 Uhr
Link: www.postviral.at/events/detai...
Meanwhile, was passiert, wenn mensch versucht aktuelles Kapitel zu schreiben....
bsky.app/profile/kath...
(Ein paar Stellen würde ich inzwischen etwas anders formulieren, PEM als Mechanismus/Merkmal statt Symptom zB)
Warum ist die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS #PAIS in 🇦🇹 so viel umfangreicher als die in 🇩🇪 ? Erklärungen gibt es in diesem Interview mit @kathrynhoffmann.bsky.social @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/oe...
Es gibt schon noch welche 😉, erst letztes Jahr in einem offenen Brief wegen ICD10 GM so beschrieben:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
Was ist eigentlich der Plan vor dem Hintergrund, dass sich das Jugendalter als Risiko für den Erkrankungsbeginn von ME/CFS abzeichnet und vor allem junge Menschen schwer erkranken?
Wie schützen wir junge Menschen vor Infektionen?
Wie arbeiten wir die Durchseuchung von KuJ auf?
Nachanamnese am übernächsten Tag bleibt um und auf derzeit noch. Das plus Fragebogenkombi plus Belastungs-/Symptomtagebücher ist dann schon sehr robust!
2/2
2/2
Die Tests haben alle Limitationen hinsichtlich Anwendbarkeit. 2x Handkraft ist ein gutes add-on, aber wenn unterhalb PEM-Schwelle, falsch negativ und es muss klar sein, was in der Stunde dazwischen passiert. 2xCPET auch angepasst oft einfach much too much...
Gute klinische Anamnese inkl.
1/n
Example Recover ivabradine trial (besides others):
Ivabradine improves PoTS symptoms (e.g., heart rate)
Patients feel better → increase activity levels
ME/CFS patients → might therefore induce PEM
Non-ME/CFS patients → improve
👉 If both groups are mixed:
➡️ Effects cancel each other out or worse
7/7
🔍 Then: Proper stratification by confirmed PEM(ME/CFS)
🎯 Take-home message
👉 If PEM(ME/CFS) is not accurately identified, in particular in PAIS trials, study results can be fundamentally distorted.
👉 This is not an opinion — it’s basic mathematics.
6/n
✅ What should be done instead regarding PEM:
For valid study design in PAIS and ME/CFS studies:
🩺 Detailed clinical history together with combined screening questionnaires like (DSQ-PEM, FUNCAP55 and PAQ)
📓 Evaluation of activity/symptom diaries over multiple weeks
5/n
Result table shows: Out of 148 people who test positive, only 72 actually have PEM. ⚠️
Many people assume:
👉 “If someone tests positive for PEM on a screening questionnaire, they must have PEM.”
That’s not true.
4/n
📉What does that mean in practice?
In a study with 380 patients with likely PoTS (e.g. Recover-Ivabradine trial), we know from different studies that about 20% have concurretly PEM (ME/CFS):
The questionnaire captures almost all of them → good
But: it also wrongly labels many others as PEM
3/n
Every screening questionnaire (like the DSQ-PEM) has 2 key properties:
Sensitivity → ability to detect true cases
Specificity → ability to correctly exclude non-cases
The DSQ-PEM is:
Highly sensitive (~95%)
But only moderately specific (~75%) → it produces false positives
2/n
🚨What is the problem with just testing PEM with the screening questionnaire DSQ-PEM and then stratify accordingly?
A screening questionnaire is not a diagnostic tool.
Using DSQ-PEM alone is insufficient because:
It includes a large proportion of false positives! ⚠️
Why?
1/n
Aus Gründen:
PEM ≠ Fatigue
PEM ≠ Belastungsintoleranz
Habt ihr alle schon von dem Astbest-Skandal im Burgenland und NÖ gehört, den die MedUni Wien für sehr gesundheitsgefährlich einstuft?
Ich nämlich nur über den internen Pressespiegel der MedUni Wien 😱
PAIS oder auch anderes ausgelöst werden können
- PEM ist der Kernmechanismus der Krankheit MECFS. Dh. MECFS ist PEM+ (weitere Multisystemsyndrome und Dysfunktionsdomänen, die sich wiederum gegenseitig negativ beeinflussen)
4/4
Krankheitsauslöser von MECFS. Einmal SC2 (PCS-ME), einmal unbekannt (rheum und ME).
- PEM ist weder Fatigue noch Belastungsintoleranz! Das ist so extrem wichtig zu differenzieren:
- Fatigue und Blastungsintoleranz im Rahmen von PAIS und MECFS = unspezifische Symptome, die durch unterschiedliche
3/n
herbei fantasieren. PEM ist kein variables Symptom, sondern der Kernmechanismus von MECFS. D.h. dann, dass diese Gruppe zwei Erkrankungen hat (rheumat. Arthritis und MECFS) und auch die PCS-Gruppe hat den MECFS-Subtyp. D.h. diese zwei Gruppen unterscheiden sich durch den
2/n