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Posts by MastcellMadness

Er hat einen Beratervertrag mit der Berufsgenossenschaft und macht dann Gutachten In Verfahren von Betroffenen gegen die BG.

Einen größeren Interessenskonflikt kann ich mir gar nicht vorstellen.

Weiß das die Zeit?

2 days ago 8 1 0 0

Ich auch. Was ist damit gemeint?

1 week ago 1 0 1 0

Das freut mich für Sie.

Aber ehrlich gesagt verstehe ich dann die Position umso weniger. Sollten Menschen mit anderen Erkrankungen nicht die gleiche Hilfe erhalten, die Sie auch bekommen haben?

Dass es nicht so ist, ist nicht die Schuld der Patient*innen.

1 week ago 1 1 1 0

Wo gab es denn konkret welche Beschimpfung?

2 weeks ago 0 0 0 0

Die Vortioxetinstudie war negativ.

2 weeks ago 0 0 0 0

Das ist eine Aussage, die nicht durch Studien untermauert ist.

Die Pardinistudie hatte keine MECFS Patienten mit PEM und somit kann keine Aussage getroffen werden über Wirksamkeit.

Die hepatoxische Wirkung ist aber bekannt.

2 weeks ago 0 0 0 0

Das ist jetzt Victim Blaming für Menschen, die im Gesundheitssystem keine Hilfe bekommen.

Das analoge Argument zu "selbst schuld, wenn du nen kurzen Rock anziehst."

Auch die Unterstellung ist in der Allgemeinheit natürlich falsch.

2 weeks ago 0 0 1 0

Eigene Erfahrungen zu teilen, ist kein "Ärztebashing".

Finde schade wie man trotz klarer Machtverteilung und privilegierter Position sofort in die Opferhaltung geht und Patientenerfahrungen abwertet.

Ironischerweise ist das Kern der Kritik und wird somit exakt bestätigt.

2 weeks ago 0 0 0 0
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Ich wollte darauf hinaus, dass es keine Packungen mit <= 5mg gibt und es deshalb eine Apotheke anmischen muss.

Dann kann aber der Hersteller keine Haftung übernehmen, weil es ja weiterverarbeitet wird. Und die Haftung liegt beim Arzt, der es verordnet hat.

2 weeks ago 2 1 1 0

Und ich vermute deshalb ist auch kein LDN darauf, weil kein Unternehmen dir Haftung übernehmen kann.

2 weeks ago 0 1 1 0

Mein Hot Take zur unfassbar langen Bearbeitungsdauer ist, dass die Abstimmungen zur Haftungsübernahme mit den Pharmaunternehmen die meiste Zeit in Anspruch nehmen.

Darüber spricht man öffentlich aber scheinbar nicht so gerne.

2 weeks ago 3 0 1 0

Bis man dann irgendwann gar nicht mehr zum Arzt kann, weil man sich dadurch überlastet hat.

2 weeks ago 5 0 1 0

Theoretisch möglich, es war aber auch davor schon in Charité Empfehlungen zu finden.

Man könnte auch die Hypothese bilden, dass der Vorschlag aus der Kommission kam, sozusagen als Kompromiss um für präpandemisches MEcfs auch sagen zu können man hat etwas und medial Versorgung vorzutäuschen.

2 weeks ago 3 0 0 0

Ich habe selten einen Prozess gesehen, der so konsequent auf Ineffizienz ausgelegt ist.

Der GBA verweist auf die Vorschläge der Expertengruppe, diese auf die externe Recherche, diese auf ihren Auftrag. Und am Ende trägt keiner Verantwortung.

Und wenn jmd zu Schaden kommt, haftet der Hersteller.

2 weeks ago 5 2 1 0

Die tatsächliche Recherche hat glaube ich nur ein paar Monate gedauert. Danach lag es deutlich länger bei der Expertengruppe da jetzt mit copy & paste Einzelgutachten zusammenzukopieren und viele rauszuschmeißen ohne Angabe von Gründen.

2 weeks ago 5 0 2 0

Die Liste macht die Situation doch schlimmer als davor.

Stigmatisierung, keine Erstattung der wirklich benötigten Medikamente, Empfehlung riskanter Medikamente ohne Wirkung und mediale Berichterstattung was man jetzt für Hilfe bekommt.

2 weeks ago 0 0 0 0
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Das ist übrigens "die Evidenz" für Vortioxetin.

2 weeks ago 1 0 0 0

Bei Antidepressiva scheinen andere Standards zu gelten.

Im Gutachten wurde ein herstellerfinanzierter Preprint zu Depressionen genannt und behauptet er "bestätige die Wirkung".

Ein Preprint hat schonmal keinerlei Evidenz und Fatigue wurde dort auch nicht untersucht.

2 weeks ago 2 0 0 0

Ich glaube mal gehört zu haben, dass alle die geprüft und nicht empfohlen werden auch im Einzelfall nicht mehr erstattet werden können.

Das würde also heißen, dass niemand in D klagen kann für die Erstattung von LDN und allen anderen.

2 weeks ago 1 0 1 0

Hast du dir die Liste mal angeschaut?

Wieso schreibst du von einem "wichtigen Meilenstein"?

2 weeks ago 0 0 1 0

Das ist erstmal endgültig.

Nachdem es jetzt fast 3 Jahre ging, kann man sich ja vorstellen wie "schnell" weitere Anpassungen gehen.

2 weeks ago 2 0 0 0

Es liegen hier keine Missverständnisse und Verwechslungen vor.

Einige Kritikpunkte sind:

- Es fehlen wahnsinnig viele Wirkstoffe, kein Mehrwert für Betroffene.

- Diskriminierung von präpandemischem MECFS & POTS

- Doppelstandards bei Studienauswahl (Antidepressiva)

2 weeks ago 3 0 0 0
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Auch Vortioxetin halte ich bei den Wirkungen für potentiell riskant für relevante PAIS Untergruppen.

Mit MCAS oder Migräne würde ich mich da z.B. nicht rantrauen.

2 weeks ago 3 0 0 0
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Und die Vortioxetinstudie war negativ ...

2 weeks ago 1 0 0 0

Macht ja auch nur manchmal Leberschäden ....

2 weeks ago 7 0 0 0

Agomelatin hat übrigens einen rote Hand Brief wegen Leberschäden.

Vortioxetin kann Serotonin, Histamin und Glutamat erhöhen.

Und die Wirksamkeitsstudien zeigen im Prinzip nichts für MECFS bei A und bei V, dass es nicht wirkt.

2 weeks ago 19 3 1 0

Wenn du dich zu einem Thema nicht auskennst, musst du auch nichts dazu sagen.

Was soll das denn bitte? Es geht hier um eine unheilbare Krankheit und wie wir Betroffenen komplett im Stich gelassen werden.

Da sind so zynische Kommentare völlig unangebracht.

2 weeks ago 2 0 0 0

Die 200 Anfragen finde ich unglaublich schockierend.

Es scheint demnach ja zuzunehmen.

3 weeks ago 1 0 0 0

Zu 1 kann man noch schädigende Untersuchungen ergänzen.

Leider sind die teilweise nötig um weniger Probleme mit Punkt 2 zu haben.

1 month ago 3 0 0 0

Ich bin gerade ziemlich fassungslos deswegen.

2 months ago 7 0 0 0