Politieke aardverschuiving t.o.v. Long Covid, ME en andere PAIS?

@vvdonline.bsky.social @partijnsc.bsky.social @omtzigt.bsky.social
@wiekepaulusma.bsky.social @harmenkrul.bsky.social
@julianbushoff.bsky.social @spnl2.bsky.social @ineskostic.bsky.social @mariekekoekkoek.voltnederland.org
@ministervws.bsky.social @mirjambikker.bsky.social

@suzannekroger.bsky.social @robjetten.bsky.social @jesseklaver.groenlinkspvda.nl @henri.cda.nl @debroervanroos.bsky.social @zurhake.bsky.social @linekenieber.bsky.social @nikikorteweg.bsky.social @riannevdlinden.bsky.social @decorrespondent.nl

Wij willen structurele financiering voor onderzoek en zorg die in verhouding staat tot aantallen en ziektelast van Long Covid en andere PAIS. Een lange termijnplan is nodig voor perspectief. Wij willen weer meedoen!
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

3 expertisecentra hebben nog geen 300 patiënten gezien. Er is beperkt onderzoeksgeld en langdurige financiering van de expertisecentra ontbreekt. Groot risico dat veelbelovend onderzoek moet staken en kennis verloren gaat
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Het probleem wordt nauwelijks écht erkend. De weerslag op economie en arbeidstekort is enorm. Al deze chronisch zieken kosten de maatschappij miljarden per jaar. De grootste gezondheidscrisis van de moderne tijd. De politiek kijkt weg.
 
#NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025

Geen baan, geen hobby’s en geen sociaal leven. Patiënten zijn soms aan huis gekluisterd in een donkere kamer. Voor velen is rechtop zitten zelfs te zwaar. Ondanks deze enorme impact is er weinig medische hulp.
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

De groep patiënten is enorm. 5 jaar ziek, 4 ministers van VWS, 3 kabinetten verder – en nog steeds geen toegankelijke zorg of behandeling. We worden zelfs nergens geregistreerd. We staan stil.
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

@niethersteld.bsky.social @jetroz.bsky.social

I'm sorry for the silence.
Have been in quite a PEM-crash lately. Slowly getting out if it - but have to be very carefull how I spend my time.
I hope to pick to be able to give so now and than an update.

Das Wundermittel, das Long Covid heilen sollte: Die irre Geschichte des Medikaments BC 007 Ein Berliner Start-up entwickelte ein Mittel für Herzkranke, schwenkte in der Pandemie auf Corona um, wollte plötzlich Long Covid heilen. Nun ist das Versprechen geplatzt – oder doch nicht?

Pretty good analysis about the #BC007 saga.

Valid points made about the disastrous setup of the trials + the communication used. And ending with the question, is there still a glimmer of hope?

www.berliner-zeitung.de/gesundheit-o...

two men are sitting in a chair with the words what a terrible waste of time written below them ALT: two men are sitting in a chair with the words what a terrible waste of time written below them

Bluesky friends,

I recently started with #LDN for #LongCovid.

To get an impression: are people interested in (ir)regular updates? Or already sufficient stories about LDN out there?

Goede draad via putrinolab

Aangaande sommigen die dysautonomie behandelen en beweren dat severe PAIS met pem die je ziek maakt door even te lopen of zitten niet bestaat.

Wel op X maar hier een threadreader:
threadreaderapp.com/thread/18590...

Is het touchscreen een meerwaarde voor je?

Have fun daar Mark!

Kan je stiekem tussendoor een update over de geplande trials voor Long Covid frommelen?

En, zou mooi zijn als je de tijd zou kunnen nemen om daar ook ME, q-koorts, Lyme en andere PAIS te benoemen.

I Long for an Internet where it would be possible to talk in a totally nuanced way about things. Where you could say I am broadly on your side about this, but I also think about this, without people thinking you are the other side. I long for sideless conversations. Conversations as spherical as the world we live in.

Wise words from Matt Haig.

❓ Tips voor Chromebook?

Mijn laptop loopt op zijn laatste benen.
ik gebruik laptop nu alleen voor wat artikelen lezen / X & Bluesky / netflix / youtube / potje schaak.
Geen zware applicaties - of uitvoerige berekeningen in excel.

Iemand tips?

Dank!
Het blijft zo verschillend hoe en waar mensen op reageren... We gaan het zien!

Top! Dit is wel een hele fijne tip!
Ik heb heel stiekem jouw lijst gekopieerd. Ineens wat meer orde in de chaos hier!

Ja! Weet ik! Thanks!

Owkee: LDN-Noob hier dus he?
Maar het ziet er dan alsvolgt uit:

1) LDN oplossen in potje
2) 3-4 u laten staan.
3) goed schudden
4) even laten 'rusten'?
5) met spuit transparante vloeitstof optrekken - omspoelen, etc..

En met "dat vulmiddel " - bedoel je zeker exact het vulmiddel dat in die pil op tafel ligt?

Ik hou het in gedachten als die ene druppel al te veel is.
Dan ga ik druppels door de midden snijden ofzo ;)

ABSOLUUT & jij zeker! 😎

Check.

Ik ga beginnen met in de ochtend het nemen, omdat ik hoop dat mijn slaap op die manier goed genoeg blijft. We gaan het zien - of dat het beste gaat zijn.

Nog lager zelfs dan 0,25mg. Dat wordt dan echt micro-dosering. Heb je dat ook bij ME of Long Covid gezien?

Het meeste wat ik gelezen heb voor dat gebruik lijkt wel te verwijzen naar gebruik tussen de 0,25 en 4,5. Het blijft ook bijzonder om te zien hoe mensen weer anders hierop reageren he?

Ik ga beginnen met 1 druppel. Wat neerkomt op 0,25 mg.

Vervolgens - zeker met eerdere ervaringen qua gevoeligheid - heel rustig opbouwen.

@guusontheinternet.bsky.social: Zie nu net jouw post van gister. Jeetje. Samen aan het Russisch Rouletten!

bsky.app/profile/guus...

Two small medication bottles and a white capsule on a table.

Gister #LDN opgehaald voor #LongCovid.

Spannend want zulke interventies blijft een vorm van Russich Roulette. In juli was de poging met aripiprazole geen succes - uiteindelijk een wekenlange/maandenlange terugslag.

Nu nieuwe poging...

Wat ontzettend heftig. Sterkte.