#FUSE heute stehen wir mit Rat und Tat in Marburg beim Patientenforum.
Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können!
#sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease

Wir freuen uns, dass dieses Thema auch in Deutschland präsenter wird.
#Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease

Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet ein Webinar zum Thema neue Therapieoptionen.
Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos.
Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu

#Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Wir sind beim Wettbewerb von "Mein Verein" dabei und sammeln Stimmen.
Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt.
web.meinverein.de/profile/95705

Bahnbrechende Beweise in der Grundlagenforschung zur Sarkoidose.
Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025.
Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.

The 10th Patient Networking Day just startet in Amsterdam.
#ERS2025

Die Sarkoidose Selbsthilfe betreibt mit ihrem Förderverein eine App für Menschen mit der seltenen Erkrankung. Um die Betriebskosten zu sichern brauchen wir Gelder/Spenden. Die können wir hier gewinnen: web.meinverein.de/profile/95705
Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.

MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Unsere App wird von einem Förderverein getragen. Dieser ist immer auf der Suche nach finanzieller Unterstützung.
Das können wir hier erreichen:
web.meinverein.de/profile/95705
Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn.
Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.

Wenn man auf einer Landwirtschaftsmesse einen Infostand hat und an einem Vormittag 5 Personen mit Sarkoidose treffen kann, dann wissen wir, dass wir etwas richtig gemacht haben.

Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.

The New England Journal of Medicine Treatment of Pulmonary Sarcoidosis with Prednisone or Methotrexate A Research Summary based on Kahlmann V et al. | 10.1056/NEJMoa2501443 | Published on May 18, 2025 Visual representations of the patients in the trial and the treatments they were assigned. Read the full Research Summary at NEJM.org.

In the PREDMETH trial, first-line treatment of pulmonary sarcoidosis with methotrexate was noninferior to that with prednisone regarding the change at 24 weeks in the percentage of the predicted forced vital capacity. Full trial results and Research Summary: nej.md/4kdaf0o

#MedSky #PulmSky

Wir durften in diesem Jahr mit einem Stand auf dem DGP Kongress vertreten sein.
Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.

Auf unserer Homepage sarkoidose-selbsthilfe.eu findet sich nicht ein wenig, ich muss die Ergebnisse erst mal aufarbeiten, dann findet sich dort auch noch mehr.
Ansonsten auf der Seite der Ital. Selbsthilfe schauen.

Ein super Kongress der italienischen Kollegen. Danke für das Zusammenbringen von so viel Kompetenz

In wenigen Tagen beginnt die 4. Sarkoidose Konferenz in Italien, Bari. Es ist die einzige in dieser Art in ganz Europa. Anwesend sind ForscherInnen aus weltweit und teilen ihr Wissen.
Wir sind auch dabei.
Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.

Heute ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen.
#Sarkoidose ist eine davon.
Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)

Hi everyone 👋 We’re Asthma + Lung UK and we’re here to help fight for everyone’s right to breath!

From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity.

Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk

Scientists develop ‘smart pyjamas’ to monitor sleep disorders Researchers have developed comfortable, washable ‘smart pyjamas’ that can monitor sleep disorders such as sleep apnoea at home, without the need for sticky

Starting the week reading about some positive research for those with sleep apnoea. A team at Uni of Cambridge have developped this neat tech which can remotely monitor those with sleep disorders - smart pyjamas! 🛏️💤🫁 www.cam.ac.uk/research/new...

Wir sind so nah dran an der wichtigsten Grundsatzentscheidung zu FakeNews.

Wir treffen Meta am nächsten Di vor dem höchsten Zivilgericht, dem BGH in Karlsruhe. In 3. Instanz will Facebook erreichen, dass es erfundene Falschzitate trotz Meldung weiter verbreiten darf. Die beiden Vorinstanzen hatten Meta zur plattformweiten Moderation verurteilt.
#FacebookDoYourJob

Trump lässt Stauseen öffnen: Landwirte im Sommer ohne Wasser Der neue Präsident hat einmal mehr für Kopfschütteln gesorgt: Er ließ für die Landwirtschaft benötigtes Wasser verschwenden.

www.agrarheute.com/management/t...

Die Bauern werden als erstes spüren was Trump bedeutet

Foto eines roll-ups mit den Symbolen der Sarkoidose Selbsthilfe, App-Symbol, Adressen von insta und bluesky, sowie ELF und Charta der Vielfalt

Ein kleines Wer-Wie-Was-Wo von uns:

Ganz wichtig: Patienten nehmen sich gegenseitig nichts weg, sie sind nicht schuld an diesem System. Unser Gesundheitssystem ist auf Solidarität angewiesen. Neiddebatten im Wartezimmer will wirklich niemand – weder nach Versicherungsstatus noch nach Herkunft. 2/2

Sprechen wir im Wahlkampf eigentlich nur noch über Migration oder kümmert sich irgendwer noch um Themen wie Bildung, Umverteilung, explodierende Mieten in Städten, Kinderarmut, Gesundheitsversorgung, Vereinbarkeit Familie & Beruf…?Laut Umfragen sind das alles wichtige Themen für die Wählerschaft. 😕

Ein Plakat, auf welchem steht: Demokratie ist sichtbar. Sarkoidose nicht. Machen wir Seltene sichtbar.

Demokratie ist für Menschen mit Behinderung essentiell.

U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids It’s the first new pharmaceutical approach to treating pain in more than 20 years.

ICYMI | U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids

Ich will ja wirklich niemanden beunruhigen, aber neben der offensichtlichen Problematik bzgl. Empfehlungsalgorithmus, geänderte Hatespeech-Regeln, Rückgängigmachung von Deplatforming… verfügt Meta über umfassende Profiling-geeignete Datensammlungen seiner Nutzenden. Mehr noch als X.

Einflussoperation enttarnt: Russland greift in deutschen Wahlkampf ein CORRECTIV hat rund 100 Fake-Nachrichtenseiten enttarnt. Ihr Zweck: die Bundestagswahl mit Desinformation beeinflussen.

Russland greift in den #Bundestagswahlkampf ein: Wir haben mehr als 100 Fake-Nachrichtenseiten der Einflusskampagne Storm-1516 aufgedeckt. In mehreren Fällen wurden sie bereits für Attacken auf Politiker genutzt. Was wir herausgefunden haben

👇 (1/4) correctiv.org/faktencheck/...

We are just attending #BreathCleanAir conference from ELF. See what we can improve by ourselves.

IPF Lung Function Worsened by Long-Term Air Pollution Exposure Researchers assessed the effect of long-term air pollution exposure on disease severity and progression in patients with idiopathic pulmonary fibrosis.

Research from @annalsats.bsky.social IPF Lung Function Worsened by Long-Term Air Pollution Exposure
www.clinicaladvisor.com/news/idiopat...

Liebe Alle, das da unten ist leider ein Fake-Account. Bitte nicht folgen, oder gleich melden. Danke! @markgraefin.bsky.social danke für den Hinweis!