Are you using Macrogol (Polyethylene Glycol) in your unit for extremely preterm infants? 🏥👶
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#Neosky #Neonatalsky
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La Unión Europerra
TALLER | Siguen abiertas las plazas para el taller práctico de comunicación científica que realizaremos junto a Orión Comunicación
Aprende a contar tus estudios y ensayos ante los medios o en redes sociales ¡Es tu momento!
📅27-29 abril
💻 Formato online
¡Inscríbete!
www.geyseco.es/TalleresAEGH/
JORNADAS | VII Jornada de Primavera de Dismorfología
📅 24 de abril de 2026
🕓 9 - 14 horas
💻 Formato online
Un foro de presentación y discusión informal de casos interesantes y poco habituales, con diagnóstico conocido o desconocido.
🔗Inscripciones y más información: geyseco.es/jornadasSEGCD/
🤱¿Sabías que la donación de leche materna está protegida como la de tejidos o células humanas?
🗣️La presidenta de la Asoc.Bancos de Leche afirma en @telemadrid.bsky.social:"Está regulada por la UE como una sustancia de origen humano (#SoHO)" y salva cientos de bebés
www.telemadrid.es/programas/la...
De nada, ojalá sirva de algo. Algo muy importante en enfermedades raras: asociaciones. Si no hay asociación de pacientes y familiares que la creen ya. Además del apoyo que supone para otras familias, impulsan la investigación.
La terapia génica siempre es la vía de investigación más esperanzadora para las familias, pero tiene tiempos más largos, aunque en el caso del síndrome de nuestra hija va más rápido de lo que esperábamos. Hace 5 años parecía una utopía y hoy ya son 5 pacientes tratados actualmente en ensayo clínico.
En el IMIB de Murcia hay algún proyecto de reposicionamiento terapéutico de fármacos en modelos de pez cebra para niños con enfermedades ultrararas. Es una línea más de investigación que suele tener tiempos de respuesta más cortos y puede llegar antes al paciente.
Resulta que una de las que contribuyó a sembrar dudas sobre la ONT, ahora se sorprende de que la gente a la que alimentó su conspiranoia diga barbaridades sobre la ONT. No se podía saber.
Por ejemplo Patricia Tapia, fue vocalista de Mago de Oz.
Estoy intentando que escuche grupos heavy femeninos y nada, sólo me tolera Celtian. Y sí, la vocalista tiene una voz espectacular.
A mi hija le encanta 😍. Es lo único heavy que he conseguido que le guste 😭
El otro día descubrí el grupo Celtian y he caído completamente enamorado de su música y, en especial, de la voz de su cantante, Xana Lavey.😍
Con deciros que me he comprado tres álbumes enteros suyos porque no he encontrado canción mala. Es algo que no hacía desde Celine Dion
youtu.be/HsZy4Esb2rc?...
Muchas gracias Lluis.
Necesito a un biólogo/médico especializado en genética o bien un nutricionista que tenga conocimiento sobre mutaciones genéticas que afectan al desarrollo. Estoy intentando echar una mano a una nena con una mutación del gen RORA.
Buenas, yo me dedico a la neonatología y aunque tengo experiencia en algunas enfermedades raras, nunca he tenido pacientes con mutaciones en RORA, Lo siento. Quizás @guionanclares.bsky.social o @lluismontoliu.bsky.social conozcan esta entidad.
Jeje, recuerdo este tortazo a brazorrodao de @solof1sincirco.eurosky.social
Si quiere me puede escribir por privado.
Yo también. Cada vez más rápido 😅
He cometido el error de escribir en la otra red social sobre mortalidad en lista de espera de trasplante pediátrico y ahora tengo un pequeño rebaño de analfabetos acusándome de querer eutanasiar niños. Qué cabecicas más podridas.
La última de 23+3 semanas. Se fue a casa hace 3 semanas.
Unos cuantos conozco 😉
Una partida con la de Abogados Cristianos tiene que durar 8 meses, entre que le explicas las reglas, las entiende y busca el dado.
¿Para cuándo declarar a Abogados Cristianos organización terrorista?
Muchas gracias, David 😊
226 a 31 de diciembre del 2025
www.ont.es/wp-content/u...
No hay de qué. Gracias a ti por el interés 😊