Yes, please.

I crochet, predominantly birds and the odd dragon.

20h/day in bed, the rest mostly housebound.

Ein gesunder Körper könnte im Prinzip Marathon laufen. Schont sich also eine gesunde Person, die überall mit dem Auto hinfährt und die Freizeit auf den Sofa verbringt auch übermässig? 🤔
Die meisten Leute mit ME leben ständig an (oder über) ihrem körperlichen Limit. Wie viele Gesunde tun das?

Nein!

Ich hab mir das noch nie wirklich überlegt, verwende aber tatsächlich ausschliesslich „betroffen“. Vielleicht, weil es, wie andere gesagt haben, am besten ausdrückt, dass ME etwas ist, was mir passiert ist, ohne Wertung oder Schuldzuweisung.

Exactly! I still have hope for many things, but I stopped hoping for a cure or that I will be significantly better, soon.
That allowed me to get mobility aids which improved my quality of life so much.
If I had continued to hope that I will “get better”, I would still be stuck in my bedroom 🤷‍♀️

Addendum 1: Er bekommt jedes Jahr ein Weihnachtsgeschenk und eine Dankeskarte, genau weil ich in solchen Momenten keine Worte habe

Addendum 2: Es geht ja. Er und seine Lebensrealität sind (und waren vor meiner Erkrankung) so komplett verschieden von meiner und trotzdem versteht er mich. Wie???????

Mein HA: "Manchmal bin ich zu empathisch. Ich leide mit meinen Patienten mit."

Ich: ......

Ich bin es gewöhnt, sprachlos zu sein weil ich von Ärzt*innen gegaslighted oder anderweitig schlecht behandelt werde, aber das?
Wie reagiert man darauf? (Ausser zu Hause aus Dankbarkeit Weinen). 1/

Ah, das ist jetzt also die Forschung, die gemäss Lauterbach auf Hochtouren läuft. Das macht ja mal wirklich Hoffnung 🤡

Das, einfach genau das!

Ok, jetzt bin ich verwirrt. Was sie beschreibt, erlebe ich nur in PEM und dann ist es eben PEM.

Fast vier Jahre und irgendwie scheine ich “Fatigue” immer noch nicht zu verstehen. Ich dachte immer, ich hab das nicht 🙈

Find me a bio-psycho-social activist who accidentally does more sports than they planned just because they are so happy they have found something their body tolerates. Just because they don't want to stop. I dare you. 2/2

Last summer I found out I can swim if it is the only activity for three days and if I do it slowly enough.

So, today I went.
But, somehow I miscounted laps and ended up doing more than planned.

Tell me again people with ME don't want to move! 1/

If a woman wants a confidently stated incorrect opinion there are men who’ll do it without the environmental destruction

The cognitive dissonance is beyond belief! That hormonal contraceptives can cause blood clots is nothing new and, if anything, fewer people use them these days.
Then they list „hypertension, diabetes t2, and obesity“ as likely culprits - in an article that portrays thin, likely fit, young women 🤷‍♀️

Am selben Tag, an dem ich für meinen Ordner mit gesammelten Befunden eine Zwangsstörung angehängt bekommen habe, habe ich online eine Werbung gesehen für den „Herzordner. Damit Herzpatienten immer alles beisammen haben. So wichtig bei Arztbesuchen.“ 🤷‍♀️

Ich ging vorbereitet zur Ärztin —> Perfektionismus, Zwangsstörung.

Selbstbewusstsein und bestimmtes Auftreten —> „im Affekt gereizt“

Wie Du sagst, es liegt nicht an uns. Solche Tipps sind eigentlich gleich einzuordnen wie Tipps, wie Frauen sich im Ausgang zu verhalten haben. Am Ende Victimblaming

Oh, interesting!

I have a HR increase of up to 70bpm and betablockers are the only thing that help me. The whole salt/water/compression routine does absolutely nothing.

Reading this after browsing for rollators online the last few days and still thinking „Na, they might truly need their aids, but surely I don’t need a rollator.“ The ableism runs so incredibly deep. So please keep telling us! One day it will sink in, hopefully.

That was as my biggest mistake in the very beginning. I continued working in bed, wondering why I was deteriorating. I spent all day in bed, after all. Didn’t realise how bad cognitive exertion was for me.
So important to educate people about that.

" [Time] is like a predator; it's stalking you. Oh, you can try and outrun it with doctors, medicines, new technologies. But in the end, time is going to hunt you down... and make the kill."
Soran, Star Trek Generations

I’m convinced that only people who have never done proper exercise can think like that. They project their dislike of exercise onto the rest of us. Everybody else knows that DOMS is completely different from PEM. I miss good old DOMS and the pleasant exhaustion after a long run.

I re-analysed data from a sleep study I had some years ago with the help of ChatGPT.
And what can I say? You know the medical gaslighting got you good when you feel validated by a machine and that is being fully aware of the limitations of AI. 🤷‍♀️

I hope for a few more years at moderate before I progress to severe. I hope for some meds that will relieve some of the symptoms reliably. I hope that I will have options and support from my doctor once the illness becomes unbearable. But a cure? No. No hope for that. 2/2

"When hope was wishful thinking .....". That, right there is what I quickly learnt to give up and needs to be talked about.
When people "need hope" or tell me to "not give up hope", I ask "Hope for what?"
What many imply is "hope for a cure" but that is not realistic, that is wishful thinking. 1/

Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID: ST2 Treatment Responses

I see many people asking, "Has anyone tried XYZ for LC (or ME/CFS)? You can view patient-reported treatment outcomes for ME/CFS & Long COVID in this spreadsheet. Scroll to the right to see treatment results for ME/CFS (Columns S - AA) or Long COVID (Columns AB - AJ). docs.google.com/spreadsheets...

+1

Da ich ja selbst nicht mehr einkaufen und reisen kann, mache ich halt Onlineshopping und verfolge dann die Tour de Country, die das Päckchen aufgrund mehrerer Fehlleitungen macht. Werde bei der Post mal Nachfragen, ob sie mir von jedem Ort ein Foto schicken könnten 😅

Hier 🖐️ Kann keine PN schreiben, aber meine sollten offen sein.

Symbolbild: Akademikers mit MECFS

@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.