Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

Mailadressen Tweede kamerleden Mailadressen Tweede kamerleden PAIS Debat Julian Bushoff (GL-PvdA) j.bushoff@tweedekamer.nl Jimmy Dijk (SP) j.dijk@tweedekamer.nl Ismail el Abassi (DENK) i.eabassi@tweedekamer.nl Mirjam Bikker (C...

Mocht je willen mailen, de mailadressen: docs.google.com/document/d/1...

Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. 

Samen sterk! ✊🩵

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

Deel deze post en tag de Tweede Kamerleden, zo laten we zien dat er dringend langetermijnbeleid nodig is voor alle #PAIS. Je kunt Kamerleden ook mailen! Zonder structurele aanpak blijft PAIS een gezondheidscrisis ❤️‍🩹

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Beste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Zonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

📣🩵 Deel en laat van je horen!

Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen. 

Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

#PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

Beeld waarom een inputstuk te zien is van actiegroep #NietHersteld over PAIS-patiënten. Links de voorkant van de brief met de tekst ‘PAIS-patiënten verdienen concreet langetermijnbeleid’ en een foto van rijen rolstoelen op een grasveld. Rechts staat ‘Lees de hele brief’ met een pagina tekst. Onderaan: ‘Op onze website hetpaisprotest.nl’, datum 26 januari 2026 en hashtag #NietHersteld.

Lees hier: hetpaisprotest.nl/home#hetdebat

Met dit stuk vragen wij aandacht voor het grote leed van PAIS-patiënten en benoemen we wat er concreet nodig is in Nederland om deze gezondheidscrisis structureel aan te pakken.

Beeld met daarop foto van rijen lege rolstoelen op een grasveld, elk met een zwart-wit portret van een persoon met een PAIS. Bovenin staat de tekst 'Beste, Tweede Kamerleden.' Onderin staat '#NietHersteld'

Beste Kamerleden 🗣️

Donderdagavond is het eindelijk zo ver: de Tweede Kamer debatteert over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

✍️ #NietHersteld heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen.🧵⬇️

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵

#NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

Goed om te weten: wij hebben vanuit #NietHersteld geen invloed op het verloop van het debat. Voor ons is het evengoed spannend wat én óf hier iets uit voortvloeit.

Let op: een aanmelding staat niet gelijk aan reservering van een zitplaats.

Bekijk voordat je gaat het kopje “contact en bezoek” op de website van de Tweede Kamer voor meer informatie, daar vind je de huisregels en informatie over de toegankelijkheid.

www.tweedekamer.nl/contact-en-b...

🏛️Volg het debat vanaf de publiekstribune:

Als bezoeker van de Tweede Kamer kun je het debat volgen vanaf de publiekstribune. Bezoekers moeten zich vooraf aanmelden via bezoekers.tweedekamer.nl of ter plekke via de aanmeldzuil en een geldig legitimatiebewijs kunnen tonen.

💻Volg het debat vanuit huis:

Via de website van de Tweede Kamer en de gratis app ‘Debat Direct’ kun je het debat live volgen.

Poster met de tekst “#NIETHERSTELD – Debat: Long Covid en andere PAIS”. Onderaan staat: “Donderdag 29 januari, 19.00–23.00”. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.

Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest!

‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.”

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’ Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...

Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht

Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop

Foto van 2 kinderen met allebei een bord ‘Geef mijn moeder terug’ ‘Ik sta hier voor mama’

Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben

Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online.

Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest

Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.

Ze zijn ernstig, langdurig ziek.

Online volgen ze alles.

Ik sta er voor hen.

#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”

nos.nl/artikel/2592...

Blauwe achtergrond met daarop: ‘Today!!! Het PAIS Protest’

LET’S GO!! ✊💙

#NietHersteld #PAISProtest

hetpaisprotest.nl

#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’

Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.

#NietHersteld #PAISProtest

www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

📻 Het PAIS Protest op de radio!

Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.

Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien' Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...

Een collage van protestposters rond chronische ziekte en langdurige klachten. De posters tonen onder andere blauwe rolstoelen, een opgestoken vuist, klok-illustraties en teksten zoals “Wij bestaan ook als je ons niet ziet”, “Het duurt te long”, “Sick of it”, “#NietHersteld” en “Het PAIS Protest”. De stijl is grafisch, met zwarte en lichtblauwe accenten.

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!

Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

Op een licht blauwe achtergrond een afbeelding van een blauw vuist met daarboven de tekst ‘Podiumprogramma’ en er onder in het zwart: Het PAIS Protest

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙

Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!

Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma

#NietHersteld #PAISProtest

Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!

We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq

We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊

#NietHersteld #PAIS

Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.

Meer informatie: hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

Deel Het PAIS Protest, dan maken we samen het verschil. Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen! ✊💙

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #LongCovid

♿️ Toegankelijkheid is belangrijk voor ons. Hou onze socials en onze website hetpaisprotest.nl in de gaten voor deze, en overige informatie.

🪧 Ben jij al bezig met voorbereidingen voor het protest? Tag ons vooral!