Pacientes de ELA y de otras enfermedades neurodegenerativas denuncian ante Bustinduy que el actual reglamento de la ley ELA "deja prácticamente a todos los enfermos fuera" Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han exigido al gobierno que modifique los criterios que ahora solamente alcanzan a un pequeñísimo número de pacientes que están en fase term...

Piden orientaciones claras para pacientes: cómo acreditar casos y acceder a ayudas por fase.
Transparencia en el proceso administrativo.
#LeyELA #Dependencia #RealDecreto #36MesesNo
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Pacientes de ELA y de otras enfermedades neurodegenerativas denuncian ante Bustinduy que el actual reglamento de la ley ELA "deja prácticamente a todos los enfermos fuera" Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han exigido al gobierno que modifique los criterios que ahora solamente alcanzan a un pequeñísimo número de pacientes que están en fase term...

Reclaman presupuesto específico e indicadores públicos para equidad territorial.
El Ministerio trabajará con Hacienda y asociaciones.
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La respuesta a tratamientos no debe ser filtro: apoyos garantizados con/sin terapia disponible.
Principio de equidad ante terapias presentes o futuras.
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Solicitan una escala funcional que mida necesidades de ayuda diaria.
Sería la puerta de entrada al sistema de apoyos, no el pronóstico vital.
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Proponen criterios NO acumulativos: basta cumplir 1 o varios para acceder a derechos.
Se debe acreditar complejidad, no requisitos simultáneos.
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Exigen acceso a apoyos desde fases iniciales e intermedias de la enfermedad.
La ley debe acompañar todo el proceso, no solo el final.
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Critican que el decreto sea restrictivo: exige esperanza de vida <36 meses para ayudas.
Esto excluye a la mayoría de pacientes, solo cubre fase terminal.
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Pacientes de ELA y de otras enfermedades neurodegenerativas denuncian ante Bustinduy que el actual reglamento de la ley ELA "deja prácticamente a todos los enfermos fuera" Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han exigido al gobierno que modifique los criterios que ahora solamente alcanzan a un pequeñísimo número de pacientes que están en fase term...

Organizaciones de pacientes (FEDER, conELA, FundAME, ASEM) se reunieron con Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad.
Objetivo: Fijar postura común ante el Real Decreto de la Ley ELA.
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