Aangezien patiëntenvereniging #VKS niet op Bluesky zit post ik de nieuwe Wisselstof maar even.
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #wisselstof #cystinose #ald #mps #leesmee #wisselstofvks #zorg
www.wisselstof.nl/magazine/115...
📅 14 nov. 2025, Paris
🧬 Journée Nationale Cystinose
👨👩👧 Patients, proches, professionnels
✨ Organisée par les CRMR MAREGE, MARHEA, SORARE et associations VML & AIRG-France
📝 Formulaire de pré-inscritpion disponible
www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A...
#Cystinose #MaladiesRares #ETP #ORKiD
Die neue DIATRA 4-2023, u.a. mit den Themen #Cystinose, Versorgungssituation an der #Dialyse, Anreizmodelle für die #Organspende?, #Organspendepreis 2023. diatra.de
Mag ik 2 klikken van jullie? Klik 1: platform.votigo.com/votingapp/profiletab/Cho... …, daarna 'Vote' bij 'Tina's Hope for a Cure'. Dank! #cystinose #dochter
Villa Pardoes: je moet er niet willen zijn mooivoordevrouw.nl/villa-pardoes-je-moet-er... #cystinose
Op #nieuwsuur komt een zeldzame stofwisselingsziekte aan de orde. Sanfilippo in dit geval. Blij dat er medicatie is voor #cystinose.
