👉“Cuando el cuerpo tiene que vivir tumbado, pero la esperanza sigue en pie”, vía #FEDER_ONG

✅ www.enfermedades-raras.org/enfermedades...

#EquipoDrAlfonsoVidal #UnidadDelDolor #RechaceImitadores #SomosUnicos #EnAlcorcónDesde2002 @quironsalud-qs.bsky.social

Muy orgullosa de formar parte de este equipazo de investigación que estudia una enfermedad ultrarrara #Laforadisease, para dilucidar sus mecanismos moleculares y encontrar un tratamiento. #FEDER_ONG @rarascsic.bskysocial @ibv-csic.bsky social #diamundialdelasenfermedadesraras #rarediseasesday

Los estupendos estudiantes de 4 de Biotecnología @UPV.es no solo se esfuerzan por comprender la etiopatogenia de las #enfermedadesraras, sino que también asumen un compromiso activo con su visibilización en el ámbito académico y social #FEDER_ONG promoviendo la sensibilización,

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas Apoyamos a personas afectadas de mastocitosis y síndromes relacionados con la activación mastocitaria. Contacto: cuentanos@mastocitosis.com

Ayer fue #DíaInternacionalDeLaMastocitosis para visibilizar y apoyar a quienes viven con esta #EnfermedadRara💜
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com

¡Y enhorabuena también a Luisa María Botella del @cib-csic.bsky.social ! Que también ha conseguido una ayuda de investigación de #FEDER_ONG sobre #HHT 👏👏
@csic.es

III Jornada de la Asociación HHT España para investigadores y clínicos – Asociación HHT España

📅 El 5 de junio se celebra en el Hospital Ramón y Cajal la III Jornada HHT España para Investigadores y Clínicos.
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
🔗 Más info:
www.asociacionhht.org/2025/03/26/i...
#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es

La OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España La Asamblea Mundial de la Salud de la OMS ha dado luz verde a la resolución: “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. Mónica García: “Nuestro reto es que ni...

incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...

Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social, coordinador de la RER-CSIC, ha participado hoy 16 de mayo, en la Jornada de Alianzas entre Asociaciones de Enfermedades Raras celebrada en la Universidad Católica de Valencia #FEDER_ONG
#ALBA_albinismo @csic.es

Y también hoy 15 de mayo es el #DiaMundialEsclerosisTuberosa
#EnfermedadesRaras #Investigación #Visibilidad @csic.es
#FEDER_ONG

15 de mayo Día Mundial de la #Mucopolisacaridosis #MPS #Diagnósticotemprano #FEDER_ONG
@csic.es

Hoy 15 de mayo es el Día Mundial del Síndrome #EhlersDanlos
#Investigación🔬#EnfermedadesRaras #Visibilidad #FEDER_ONG @csic.es
x.com/NoInvisibles...

Hoy 6 de mayo: #DíaMundialdelaOsteogénesisImperfecta #WishboneDayel Desde la RER-CSIC @csic.es
queremos visibilizar esta enfermedad poco frecuente y apoyar su investigación #AHUCE
#FEDER_ONG

Hoy, 1 de mayo, es el #DíaInternacionalAnemiadeFanconi. Desde la RER-CSIC destacamos la importancia de la investigación científica para comprender y tratar esta #enfermedadrara. Cada avance en ciencia es también un avance para los pacientes. #TodosconFanconi #FEDER_ONG @csic.es

🎉🎉¡Felicidades #FEDER_ONG! Por 26 años dando voz, apoyo y esperanza a quienes conviven con enfermedades raras! Gracias por vuestro trabajo incansable en favor de la visibilidad, la investigación y los derechos de miles de familias. ¡A por muchos más!🎉🎉

¿Qué es el Síndrome de Wolf-Hirschhorn? | Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Si queréis saber más: wolfhirschhorn.com/sitioweb/que...
#AESWH #FEDER_ONG @csic.es

Inicio - Asociación Española Enfermos de Pompe

Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una patología neuromuscular rara y progresiva. Visibilizar su impacto y promover el acceso a diagnóstico y tratamiento es clave.
#EnfermedadesRaras #ConcienciaciónPompe @csic.es #FEDER_ONG #AEEPompe
asociaciondepompe.org

Damos comienzo a la XVIII Reunión Anual #RACIBERER25 que abren Santiago de la Riva #FEDER_ONG y Jose M Millán @CIBERER
↪️Cada vez más la sociedad se implica en la #investigación en #enfermedadesraras
"Hay mucho por hacer, pero siempre de la mano de l@s pacientes"

Reafirmamos nuestro compromiso con la transparencia en la investigación con animales | FEDER En FEDER, como institución adherida al Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España, reafirmamos nuestro compromiso con la comunicación clara y acces...

¡Muy importante! La transparencia en la investigación con animales es clave para la confianza y el progreso científico👏🐭🔬 #FEDER_ONG @eara.eu
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...

Inicio | FEDER

Un proyecto muy interesante en el que participa #FEDER_ONG : La mujer y las enfermedades raras 👇
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...

Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad” | FE... El acto histórico en Oviedo reúne a más de 400 personas para visibilizar los desafíos del colectivo de enfermedades rarasS.M. la Reina destaca la importancia de dar voz a las personas con enfermedades...

Ayer, #FEDER_ONG celebró en Oviedo su acto anual por el #DíaMundialEnfermedadesRaras, con la asistencia de más de 400 personas:
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...

Seguimos recordando la gran experiencia de la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC en @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social .
¡Podéis verlo en los siguientes clips de tv! :)
#FEDER_ONG @csic.es

La Red de Enfermedades Raras del CSIC organiza la I Jornada para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras | FEDER La actividad, organizada en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) ha contado con la participación de diversas as...

Muchas gracias a #FEDER_ONG por participar y apoyar la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC @csic.es www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...

Seguimos EMOCIONADOS por lo que vivimos el miércoles en @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social. Lo volvemos a compartir porque lo celebramos con motivo del día de hoy #diamundialenfermedadesraras #EnfermedadesRaras #FEDER_ONG
@csic.es

Primera Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC con motivo del Día Mundial de las ER - RER Biomed CSIC En el siguiente enlace podéis leer la nota de prensa de la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC con motivo del Día Mundial de las ER, celebrada en

Y el miércoles 26 de febrero celebramos la I Jornada de Puertas abiertas de la RER-CSIC @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social con más de 60 asistentes #FEDER_ONG. Una actividad emocionante y que esperamos repetir en el futuro :)
rer-biomed.csic.es/primera-jorn...

Un resumen de las actividades donde ha participado la RER-CSIC con motivo del día de las #EnfermedadesRaras:
@csic.es #FEDER_ONG

Hoy 28 feb es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras: Las ER suponen un desafío global para la ciencia y la medicina, afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. #FEDER_ONG @csic.es