🔵 Nouveau PNDS : insuffisance respiratoire de l’enfant atteint de maladie respiratoire rare.
Prise en charge optimisée, parcours harmonisé sur tout le territoire, repères actualisés pour les professionnels de santé.
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#PNDS #MaladiesRares #Pédiatrie #RespiRare
📣 New Podcast! "I cibi che proteggono i polmoni: guida naturale alla salute respiratoria" on @Spreaker #alimentazione #polmoni #prevenzione #respirare #respirazione #salute_polmonare
@soc-pneumo-splf.bsky.social @enseignementsup-recherche.gouv.fr @pneumocphg.bsky.social
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #PID #ILD @ishlt.bsky.social @actionpfcharity.bsky.social
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by
@goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks
▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social.
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil
🔴 #ERSCongress J5
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Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare
🔴 #ERSCongress
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
🔴 #ERSCongress
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
🔴 #ERSCongress
Caractérisation clinique histologique et scannographique d'une cohorte pédiatrique de patients mutés pour une protéine du #surfactant, SP-C, par le Dr Céline Delestrain, #CRMR constitutif #RespiRare de Créteil.
#Children
#RareDisease
#MaladiesRares
🔴 #ERSCongress
Le Dr Tereza Holeček Krištofová présente une étude multicentrique d'Europe centrale sur les différences génotype-phénotype au moment du #diagnostic chez les enfants d'âge scolaire atteints de dyskinésie ciliaire primaire #DCP
@charlesuni.cuni.cz
#PCD #RespiRare #BeatPCD #ERNLUNG
18 lauréats RespiFil posent devant le logo géant de l'ERS avec la mascotte de la filière.
La mascotte de RespiFil arpente les différents stands des partenaires industriels du congrès ERS, avec un "Take a seat" dans l'un des jardins.
Un bol d'air le long des canaux avant de retourner en sessions jusqu'à la tombée de la nuit.
Interview, par la filière RespiFil, du Pr Marc Humbert coordonnateur du CRMR PulmoTension
🔴 #ERSCongress
1. Les lauréats RespiFil 2025 🎉
2. 🫁 Take a seat !
3. Have a 🌬
4. 🎤 recording Pr Humbert
#RespiRare #OrphaLung #PulmoTension
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🔴 #ERSCongress
Le Pr Stijn Verhulst, @uantwerpen.be #UZA, présente les premiers résultats de l’enquête internationale menée par le CRC #iDREAM sur le diagnostic et la prise en charge des troubles respiratoires du sommeil de l’enfant de moins de 2 ans.
#RespiRare
@soc-pneumo-splf.bsky.social
🔴 #ERSCongress
Présentation du Pr Paul McNamara, @liverpooluni.bsky.social, sur l’intérêt d’une #antibioprophylaxie par #azithromycine dans les infections respiratoires chez les enfants encéphalopathes.
#RespiRare
#RareRespiratoryDisease
#Children
🔴 #ERSCongress
Le Dr G. Gulpo présente un travail sur l’intérêt des enregistrements du sommeil 💤 chez les patients syndrome de #PraderWilli bénéficiant d’un traitement par hormone de croissance.
@royallondon.bsky.social
#RespiRare
#DefiScience #CRMR #PRADORT
🔴 #ERSCongress
Session sur la pose de #diagnostic de Dyskinésie Ciliaire Primitive #DCP par le Dr Amélia Shoemark.
#PCD @dundee.ac.uk
#RespiRare #OrphaLung #ADCP
🔴 #ERSCongress
Session 🫁 "Lungs on fire" 🔥 avec 3 cas cliniques pédiatriques étudiés par les experts présents dont le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social
🔴 #ERSCongress, Camille Louvrier, #CRMR constitutif #RespiRare, @hopitaltrousseau.bsky.social, présente l'implication du nouveau 🧬 gène candidat #LAMP3 dans une pneumopathie interstitielle diffuse #PID de l'enfant en lien avec le surfactant pulmonaire.
@ap-hp.bsky.social
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Spesso cerchiamo bellezza e tranquillità lontano, senza sapere che i...
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#ParchiCheNonTiAspetti #PiccoliRifugi #NaturaUrbana #VerdeNascosto #PaceInteriore #SpaziDiRelax #Respirare #RitrovareSeStessi #NaturaInCittà #ParcoQualunque
📣 New Podcast! "Reflusso e acidità: le abitudini alimentari da evitare (e quelle da adottare)" on @Spreaker #abbuffate #acidita #alimenti #bruciore #camminare #reflusso #respirare #stomaco #tavola
ADORO IL GENIO - BECCATI
Caussssssstica!!!
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ADORO IL GENIO - YOGA & DRAGHI
Questa vignetta ci ricorda QUALCUNO...
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Finalmente un mantovano
a dirigere la Gazzetta di Mantova
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🎉 Grande nouvelle, respirare.fr est en ligne ! 🫁💙
Un site essentiel pour les patients, familles & aidants : infos, carto des centres, avancées scientifiques & + !
👏 Bravo aux équipes #RespiRare & #Diplopixel pour leur engagement !
🔗 respirare.fr
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🚀 #RespiRare 2025 approche ! 🚀
🔬 Avancées scientifiques majeures
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#MaladiesRares #Pédiatrie #Recherche #Innovation
👏🏻 Félicitations à tous et mention spéciale au Dr Benjamin Dudoignon 🫁, membre du centre de référence constitutif des maladies respiratoires rares #RespiRare.
🔴 J3 #CPLF2025 #PID Présentation des investigations génétiques des pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant et de l’adulte par Camille Louvrier, généticienne @hopitaltrousseau.bsky.social
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🔗 doi.org/10.1016/j.rm...
Les lauréats de la mission recherche 2024 de la Fondation du Souffle : masters, thèse, appel à projets thématiques.
Pour en savoir plus sur l'appel à projets thématique exceptionnel 2024
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RespiFIL espère renouveler cet #APP pour cette année 2025.
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#FSMR #DGOS #FondationDuSouffle #PulmoTension
#OrphaLung #RespiRare #CPLF2025
✨️ Toutes nos félicitations aux 3 lauréates 🎉 :
🔹️ Athénaïs Boucly, CRMR #PulmoTension @Bicetre pour #HTAP #biomarqueurs #sotatercept
🔹️ Florence JENY, CRMR #OrphaLung @Avicenne pour la #sarcoïdose #facteursenvironnementaux
🔹️ Julie MAZENQ, CRMR #RespiRare @APHM en SHS, ventilation, #SAOS
=> résultats atypiques menant à une nouvelle compréhension de la colonisation bactérienne ou illustration de la limite des données issues de cohortes rétrospectives ?
#RaDiCo #Orphalung #RespiRare
🚀 L'équipe RespiFIL s'agrandit !
Découvrez Emma SAFAR #ErnLung #Europe
et Flore MATHURIN #Communication
👉 shorturl.at/NYbKU
🙏 Manuela RIVIÈRE pour sa collaboration #humilité #humanité
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Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle de RespiRare évolue ! Nouveau logo, ce R, aux couleurs pops inspirées des blocs de construction des enfants, symbolisant créativité et imaginaire. Un nouveau site internet arrive en 2025.
🎉 Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle du centre des #maladiesrespiratoiresrares - #RespiRare évolue ! 🚀
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