In mijn hoofd kan ik alles! De uitvoering is alleen een beetje abominabel ;-) 👩‍🦼😄 #SpierziekteSMA

En daarom weiger ik om aangesproken te worden met 'client'.

Ik ben een Patient met een spierziekte! #SpierziekteSMA

Dan is het maar meteen duidelijk.

Goedemorgen! Dadelijk naar het UMCU Bespreking met ergotherapeut voor diverse aanpassingen, want een progressieve spierziekte gaat alsmaar door ;) #SpierziekteSMA

Ik werkte als tekstverwerkingsspecialiste afd. kabeltelevisie bij Siemens Nederland.
Nu gepensioneerd :) #SpierziekteSMA #WAO #AOW

Goedemorgen! weinig tijd vandaag :) Onderhoudsmonteur tillift in het huis. Vanmiddag bedrijf omgevingsbesturing aan huis voor kijken waar behoefte aan is, want ik kan geen knoppen van telefoon, afstandsbediening, deuropener, etc meer indrukken. #SpierziekteSMA

ik doe niks met een telefoon. Kan zo'n ding niet vasthouden. Vorige maand pas een slimme telefoon gekocht, omdat ik met mijn stem wil opbellen zonder toetsen te gebruiken. #SpierziekteSMA

Deze zijn uit Groningen. Dependance in Wijk aan Zee.
Ik ben zeer kwetsbaar. Kan niet hoesten door #SpierziekteSMA

dicht. 19 graden en dik dekbed en nog koud #SpierziekteSMA

In het geval van hoesten dan ga ik niet. Verder geef ik geen handen en knuffels

Ben daarin zeer oplettend geworden. Maar dat komt meer doordat ik niet kan hoesten door #SpierziekteSMA

Omgaan met rouw bij chronische ziekte - Levend verlies Levend verliesWanneer je te maken krijgt met een chronische aandoening, krijg je eveneens te maken met heel wat verlies. Je rouwt: • om het verlies van je gezondheid. • om de levensdoelen die niet me...

Heel hartelijk bedankt @tedje.bsky.social voor dit artikel. De rouw waar ik al een leven lang mee moet dealen. Zo herkenbaar www.dekunstvanhetziekzijn.be/post/de-cycl...
progressieve #SpierziekteSMA

geen Bergmann voor ogen in mijn omgeving en ik heb een oogkliniek in de woonplaats maar deze weigerde mij aan staar te opereren Wilde de verantwoordelijkheid niet nemen vanwege #SpierziekteSMA

kan ik allebei niet vanwege beperkte handfunctie door #SpierziekteSMA

Meisje op een 3 wielfiets met wit mandje voorop

#camer_a_pril #fietsen @jolandapikkaart.bsky.social
Na 180.000 pogingen om op een 2 wielfiets te rijden en er vanaf te pleuren kreeg ik een DRIEWIELER
Zo apentrots dat ik eindelijk kon fietsen #SpierziekteSMA

mijn vel zit er nog op en ik douche iedere dag om mijn spieren op gang te helpen #SpierziekteSMA :)