"Gesundheitspolitisches Systemversagen" - leider wahr. #MECFS #LongCovid

Die Antwort von Ärztin Elisabeth Rauh: Wer an Magersucht litt, sollte nicht intervallfasten. Nach Bulime / Binge-Eating-Störung rät sie erst einmal ab, aber falls jemand schon einige Jahre gesund isst und es unbedingt möchte, könne die Person es probieren – mit Bewusstsein fürs Risiko.

(S+) Intervallfasten nach einer Essstörung: Worauf Betroffene achten müssen Früher hatte ich erst Magersucht, dann Bulimie. Jetzt lese ich überall, wie gesund Intervallfasten sein soll. Und ich frage mich: Gilt das auch für Menschen wie mich?

Das Lob des Intervallfastens wird im Frühjahr besonders laut. Ich habe dazu einen sehr persönlichen Text geschrieben, ausgehend von der Frage: Ist das etwas für Menschen wie mich, die früher unter einer Essstörung litten? (Die ersten Abrufe sind über Geschenk-Link frei abrufbar)

Klar kann ein Neurologe zu ME/CFS anmerken, dass "ein höherer Frauenanteil, (...) für psychosomatische Erkrankungen auch typisch ist". Aber journalistisch wäre es besser zu ergänzen, dass das auch für Autoimmunerkrankungen gilt und damit ebenso zu anderen Hypothesen passen würde.

Ich frage mich manchmal, ob der hier zitierte Mensch sich weiter gut unterhalten fühlt von Trump (Quelle: NY Times, 26. Mai, 2016)

Wie gut, dass MAITHINK X das wichtige Thema #MECFS angeht

Warum erzähle ich das? Ich denke, es sind Situationen wie diese, in denen Menschen anfangen, an esoterische Verfahren zu glauben. Weil sie zufällig etwas gemacht haben und dann – sehr menschlich – denken, es bestehe ein kausaler Zusammenhang. Dabei wars einfach der natürliche Krankheitsverlauf.

Er konnte es wirklich nicht fassen und guckte sich nochmal die Stelle an. Der Arzt macht diese OP jede Woche, oft mehrmals.
Ein Wunder, ein Beweis für die Kraft des Reiki?
Tja, ich hatte gar keine Reiki-Session, es war lediglich ein Angebot gewesen. Anscheinend heile ich einfach gut.

Meine persönliche Geschichte über die vermeintliche Macht der Alternativmedizin: Ich wurde vor Kurzem operiert. Ein Freund bot mir nach der OP Reiki an. Als ich eine Woche nach dem Eingriff zur Kontrolle beim Arzt war, war er so baff, wie außergewöhnlich schnell und gut die Wunde verheilt war.

Seit x Jahren die immer gleiche Psychosomatik-Geschichte. Hat da jemand ein #Männerticket ?

„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.

Heute früh im MRT gelegen und mich in der Geräuschkulisse an die Raves der 90er erinnert

Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien

Und hier der Link zur Pflegeanleitung public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Zum Abschluss habe ich beide gefragt, wie es ihnen geht.

Joachim Hermisson: Wir müssen zwar auf manches verzichten, aber wir haben ein sinnerfülltes Leben. Nicht unser Leben ist untragbar, sondern das unserer Tochter.

Dafür müssen sie allerdings zum Beispiel den Luxus einer Hausärztin haben, die zum Hausbesuch vorbeikommt. SPIEGEL: Das klingt nicht nach Luxus. Sabine Hermisson: Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.

SPIEGEL: Was würde passieren, wenn Sie beide gleichzeitig krank würden? Joachim Hermisson: Die Situation gab es Gott sei Dank noch nie. Ich wüsste nicht, was wir dann machen. Wir haben keinen Plan dafür.

Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:

Sabine Hermisson: Diese drei Wörter und das, was ich zusätzlich über Gesten vermitteln kann, müssen ihr Informationen geben, etwa über Menschen, die ihr wichtig sind, aber auch über anstehende Untersuchungen oder Laborergebnisse. Es soll sie zudem trösten und sie stärken. Drei Wörter alle zwei, drei Tage: Das ist einfach viel, viel zu wenig. Ich erlebe das als das Schlimmste an der Krankheit, denn es gibt ein so großes Bedürfnis von beiden Seiten, sich mitzuteilen und auszutauschen. Wir haben dennoch eine enge Kommunikation, nur eben nicht verbal. Erst gestern Abend haben wir wieder herzlich bei der Pflege gelacht. Milas Lachen hatte ich schon 2022 beschrieben: ein breites Lächeln und ein leiser, aber eindeutiger Laut.

Einen kranken Menschen in den Arm nehmen, mit den richtigen Worten trösten, durch eine schöne Unternehmung ablenken: Wie ist es, wenn das alles unmöglich ist? #MECFS

SPIEGEL: Wem würden Sie die Pflegeanleitung noch ans Herz legen? Joachim Hermisson: Der Leitfaden ist für die Praxis geschrieben worden. Aber als er fertig war, haben wir gemerkt, dass er auch Einblick in eine für viele Menschen fremde Welt geben kann. Als Angehörige erleben wir, dass sich Ärzte öffentlich zu ME/CFS äußern, sogar in fachgesellschaftlichen Stellungnahmen, die offenbar keine klinische Erfahrung haben – bei anderen Erkrankungen wäre das nicht vorstellbar! Wir versuchen, in Kontakt zu kommen, damit mehr Ärztinnen und Ärzte erfahren, wie das Leben mit schwerstem ME/CFS aussieht. Die Schwerstkranken wie unsere Tochter sind sozusagen unsichtbar, weil sie nie in eine Praxis oder ein Krankenhaus kommen.

Sie haben eine Pflegeanleitung mitverfasst, vor allem für pflegende Angehörige, aber nicht nur …

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit« Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

Hat er bewiesen, dass Schwarze Löcher Zeitreisen ermöglichen?

Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS

Überschriften zweier Meldungen nebeneinander. Links: Trump-Regierung will kontrollieren, was in Museen gezeigt wird Rechts: US-Regierung greift Deutschland in Bericht zu Meinungsfreiheit an

I see what you did there ...
Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage

Leseempfehlung 👇

Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME

SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen. Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.

Noch ein Ausschnitt #MECFS

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

Das sind ein paar Ausschnitte, das ganze Interview steht hier

SPIEGEL: Haben Sie einen Appell an die Gesundheitspolitik? Grande: Im Grunde ist alles längst formuliert, etwa in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung bei ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen von 2023: Es müsste nur endlich umgesetzt werden, damit die Erkrankten Hilfe bekommen. Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden.

SPIEGEL: In einem »FAZ«-Interview sagte der Generalsekretär der DGN, Peter Berlit, es gehe auch um das sogenannte biopsychosoziale Modell. Laut diesem etablierten Konzept werden Krankheiten von biologischen, psychischen und sozialen Faktoren beeinflusst und man muss für eine erfolgreiche Therapie alle drei Bereiche mitdenken. Widersprechen Sie dem? Grande: Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.

SPIEGEL: Sie sagen, Ihre Patientinnen und Patienten mit ME/CFS haben zum allergrößten Teil keine psychische Erkrankung. Im Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme »zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS« . Sie fordert darin unter anderem, künftige Forschung auch auf Erklärungsansätze aus »dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen« zu stützen. Das scheint mit Ihrer Erfahrung nicht vereinbar. Was halten Sie von dieser Forderung? Grande: Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind. Und ob Sie diese Ansichten dann immer noch vertreten würden.

Bettina Grande: Die allermeisten der rund 250 ME/CFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt. Sie haben definitiv keine psychische Erkrankung. Dazu kommen einige, die eine psychische Erkrankung hatten oder haben – etwa eine zurückliegende Essstörung, die aufgrund von mit ME/CFS oft einhergehenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten wieder aufgeflammt ist.

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)

Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

Katholischer Klinikträger: Chefarzt scheitert mit Klage gegen Abtreibungsverbot Ein katholischer Krankenhausträger darf die Durchführung von Abtreibungen einschränken. Das hat das Arbeitsgericht in Hamm entschieden. Der klagende Gynäkologe erwägt nun, die nächste Instanz anzurufe...

Das mag arbeitsrechtlich stimmig sein. Umso mehr sollten die zuständigen Stellen dann überlegen, ob man einen katholischen Träger will.

www.spiegel.de/panorama/jus...