Hoy se publica el CUARTO artículo de la serie sobre #enfermedadesraras en @es.theconversation.com que promovemos desde la red @rarascsic.bsky.social Esta vez por Silvia Murillo Cuesta del IIBm Sols-Morreale UAM/CSIC sobre sorderas y pérdidas auditivas raras.
theconversation.com/la-perdida-a...
📢 Nuevo articulo de @es.theconversation.com sobre #EnfermedadesRaras
En esta ocasión, hablamos sobre sorderas y pérdidas auditivas raras 🦻. Nos lo cuenta todo Silvia Murillo Cuesta, del laboratorio de Isabel Varela Nieto.
¡No os lo perdáis! 🔗 theconversation.com/la-perdida-a...
El 16 de abril es el #DiaInternacionalSíndromeWolfHirschhorn o también conocido como Síndrome 4p-
Desde la RER-CSIC nos unimos para dar visibilidad y apoyo. 🧬💪 #PasaLaPalabraSWH
Conoce más en wolfhirschhorn.com/sitioweb/ y fundacion4pmenos.com
youtu.be/qCMD66GuQkA?...
Hoy nos unimos al #DíaMundialPompe. Una enfermedad neuromuscular progresiva y de transmisión genética.
Alzar la voz es el primer paso para impulsar la investigación y el diagnóstico temprano.
🔗 Infórmate más en asociaciondepompe.org
Hoy es el Día de la Concienciación de la #Sarcoidosis
Todo nuestro apoyo a quienes conviven con esta enfermedad. Investigar y visibilizar es vital para mejorar su calidad de vida.
Infórmate más en 👉 anes.org.es
#DíadelaSarcoidosis #Purpurizate
Además, os comparto la entrevista que le han hecho a María, madre de Jaime, con #SíndromedeWest
www.20minutos.es/capaces/mari...
Volvemos de Barcelona tras dos días con una agenda intensa, con reuniones y visitas en el @iiiacsic.bsky.social, @icmabcsic.bsky.social, @icn2.bsky.social e @imb-cnm-csic.bsky.social, y con grandes perspectivas de colaboración🚀
Os lo contamos todo aquí 👉https://rst-biomed.csic.es/noticias/
Hoy, 10 de abril, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de #West
Mostramos todo nuestro apoyo y cariño a las personas que conviven con esta patología 🧡
Conoce más en: sindromedewest.org
#WestSyndromeDay
«Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia» — #OMS, 2026. En el #DíaMundialdelaSalud, reafirmamos nuestro compromiso en la colaboración científica para generar impacto en salud.
Missed the #Glycogen Symposium – Honouring the Legacy of #JoanGuinovart?
You can now watch the full session and revisit the insights and tributes to an exceptional scientist.
▶️ www.youtube.com/live/CQBl90m...
#Tribute #FEBS #IUBMB @iubmb.bsky.social
📸 ¡Más imágenes de la intervención de Pascual Sanz en el "Glycogen Symposium" el viernes pasado!
Nos habló sobre "Astrocytic Glycogen dysfunction and its consequences in Lafora disease", honrando el legado de Joan Guinovart.
@irbbarcelona.org @ibv-csic.bsky.social @iubmb.bsky.social
¿Sabías que tus datos de salud pueden salvar vidas si se comparten de forma ética? Laura Centeno (IFS-CSIC) explica cómo en Juntos paso a paso (RNE).
👩⚕️💡 ¿Sabías que tus datos de salud pueden salvar vidas si se comparten de forma ética? Laura Centeno (IFS-CSIC) explica cómo en Juntos paso a paso (RNE).
🎧 Escucha la charla aquí: www.rtve.es/play/audios/...
#DivulgaciónCientífica #Envejecimiento #SaludDigital
🗣️El pasado 1 de marzo, Laura Centeno (IFS-CSIC) participó en el programa de RNE "Juntos paso a paso" para hablar sobre el Espacio Europeo de Datos de Salud 📻📊
🎧 Escucha el programa completo aquí: www.rtve.es/play/audios/...
Más info: www.cchs.csic.es/es/article/c...
@cchscsic.bsky.social @csic.es
Finalizan las jornadas #CIBERNeuroRare26 del
@ciberisciii.bsky.social. Un encuentro fantástico en el que han participado varios miembros del comité ejecutivo de la RER-CSIC (como Pilar y Pascual, que aparecen en la foto 👇).
¡Ha sido una jornada excelente! 🚀
@isciiisalud.bsky.social
"Saber tu futuro puede hacerte sentir como un yogur con fecha de caducidad.” Ruth Blanco, presidenta de ACHE Corea Huntington España, nos habla de su experiencia con la enfermedad de Huntington en esta entrevista. Léela aquí 👇
www.cbm.uam.es/index.php/20...
Ruth Blanco, presidenta de ACHE Corea Huntington Española, nos concedió una entrevista durante nuestra II Jornada de Puertas Abiertas para Afectados por Enfermedades Raras. No te la pierdas, la tienes completa en nuestra web www.cbm.uam.es/index.php/20...
Damos comienzo a las Jornadas #CIBERNeuroRare26 👏👇
➡️Adolfo López y Chema Millán, directores científicos #CIBERNED y #CIBERER
➡️Marina Pollán, directora del @isciiisalud.bsky.social
➡️Juan Carrión de FEDER y Manuel Regó ASEM
Las #enfermedadesraras son grandes desconocidas. @ciberisciii.bsky.social Sabias que una de cada 4000 personas tiene retinosis pigmentaria? Sabes por qué de noche o con poca luz, solo ves en blanco y negro y, en cambio, con luz intensa ves en color y puedes leer? 👇👇mi artículo en The Conversation👇👇
Tercer artículo publicado en @es.theconversation.com sobre #enfermedadesraras este escrito por @gmarfanyn.bsky.social @unibarcelonathe.bsky.social @geneticsub.bsky.social sobre las diversas cegueras hereditarias (degeneración de retinas) @rarascsic.bsky.social
theconversation.com/luz-en-la-os...
Ya tenéis disponible el tercer articulo de @es.theconversation.com sobre #EnfermedadesRaras
En este número @gmarfanyn.bsky.social (@unibarcelonathe.bsky.social @geneticsub.bsky.social)
nos cuenta sobre diversas cegueras hereditarias.
👉 theconversation.com/luz-en-la-os...
@ciberisciii.bsky.social
El pasado 20 de marzo, Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social) coordinador de la RER-CSIC, participó en el Symposium: "Honouring the Legacy of Joan Guinovart" 💡🔬
Podéis volver a ver su intervención (1h 38') aquí 👉 www.youtube.com/live/CQBl90m...
@irbbarcelona.org
🎶 No te pierdas el concierto solidario 'Música por la ELA' en el Teatro La Latina (Madrid) el 24 de marzo
🔬 La recaudación se destinará a la investigación en #ELA del #CSIC y a la asistencia de pacientes a través del hospital San Rafael de Granada
Entradas 👉 https://shorturl.at/0bsl0
¡Es una alegría leer noticias así! Todo nuestro reconocimiento al excelente trabajo de Ana Martínez y Carmen Gil (@cib-csic.bsky.social), que forman parte de la RER-CSIC. 🔬✨
🔬Un fármaco surgido del #CSIC contra la #ELA recibe autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para iniciar su ensayo clínico
💊La primera fase comienza en abril con la administración del fármaco a voluntarios sanos para evaluar la seguridad
➡️ tiny.cc/6sk0101
🧬Hoy 18 de marzo es el #DíaMundialdelSíndromedeEdwards, un trastorno genético con #Trisomía18
Desde la RER-CSIC seguimos apoyando la visibilización para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Podéis conocer más en: www.medicosypacientes.com/articulo/que...
@csic.es
Por si te lo perdiste, también puedes leer el primer artículo de la serie escrito por @lluismontoliu.bsky.social (@cnb-csic.bsky.social)
Una introducción necesaria para entender por qué las #EnfermedadesRaras no son tan raras como pensamos
theconversation.com/las-enfermed...
@csic.es
Hoy @es.theconversation.com publica la segunda entrega de su serie sobre #EnfermedadesRaras
Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social) nos descubre el "lado oscuro del glucógeno" y nos habla sobre la Enfermedad de Lafora, una enfermedad ultrarrara 🧠
👉 theconversation.com/el-lado-oscu...
@csic.es
Segundo artículo publicado sobre #enfermedadesraras en @es.theconversation.com esta vez escrito por Pascual Sanz IBV-CSIC sobre una enfermedad #ultrarara: la enfermedad de #Lafora
@rarascsic.bsky.social
theconversation.com/el-lado-oscu...
📚 ¿Conoces la colección de informes 'Ciencia para las Políticas Públicas' del #CSIC?
🔎 Presentan evidencia científica para contribuir a las soluciones de los retos actuales
🔬 Abarcan temas desde salud a incendios forestales
Disponibles en 👉 http://tiny.cc/u860101
⚡️ Nueva convocatoria de #ayudas de la #frAreces en #Ciencias de la Vida y de la Materia
Presenta tu proyecto de investigación en #enfermedadesraras #cancer #envejecimiento #biotecnologia #renovables #materiales y ➕
Solicitudes hasta el 20 de abril 📩 www.fundacionareces.es/fundacionare...
