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Posts by MissSurviver

🎈

8 hours ago 1 0 0 0

Ich bin auch megastolz auf die dann insgesamt 8 Wochen und mein gut funktionierendes Pacing. War und ist eine Herausforderung.

8 hours ago 2 0 1 0

Ach, ich trink ja gar keinen Alkohol seit Jahren. Aber so ein *fump hört sich einfach schön an.

8 hours ago 2 0 1 0
Facebook-Post von Heike Maaßen:

Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie. 
Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war!
Das muss sich dringend ändern!
Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits!  Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!"
Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist".
Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.

Facebook-Post von Heike Maaßen: Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie. Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war! Das muss sich dringend ändern! Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits! Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!" Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist". Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.

Fortsetzung des Facebook-Posts:

Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich! 
Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben! 
Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor!
P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen! 
Kann gerne geteilt werden

Fortsetzung des Facebook-Posts: Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich! Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben! Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor! P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen! Kann gerne geteilt werden

Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.

Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!!

Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!!

#MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

9 hours ago 62 36 6 3

Erst nach dem Krankenhaus. Wir haben hier Alkoholverbot. 😬

9 hours ago 2 0 1 0

Das klingt so wunderbar 🥰

9 hours ago 1 0 1 0

Ich glaube, ich schlafe einfach von Mittwoch (Abreisetag) bis Sonntag und vielleicht kann man dann mit mir wieder was anfangen. Ganz vielleicht.

9 hours ago 2 0 1 0
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Dann auf ein 🍺?

9 hours ago 2 0 1 0

🖤

9 hours ago 1 0 0 0

Ich habe diese ständige Heulerei so satt. Noch 4 Therapietage. ⏳

9 hours ago 18 0 4 0

Ich möchte alle, die rechts, rechtsradikal und/oder rechtsextrem sind, darum bitten, zum Thema Gewaltschutz für Frauen die Fresse zu halten.

Nachgewiesenermaßen interessiert ihr euch nur dafür, wenn ihr dabei rassistisch sein könnt.

Ansonsten gehen wir euch am Arsch vorbei.

11 hours ago 647 139 22 3

Das wäre wirklich großartig.

10 hours ago 1 0 0 0

Naja. Überfordert fühle ich mich. Angemessene Reaktion. Aber ändern kann ich es ja nicht.

Ich finde jemanden, der besser zu mir passt. So.

10 hours ago 3 0 1 0

Die Bundesregierung fährt gerade eine konzertierte Attacke auf jene, die in ihren Augen "Minderleister" sind.
Kranke Menschen. Menschen mit Behinderungen. Alleinerziehende. Kinder.

Project 2025 ist auch in Deutschland in der Umsetzung.

1 day ago 211 71 4 1

🥰

11 hours ago 2 0 0 0
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Noch nicht. Eine Woche noch. 😮‍💨

11 hours ago 2 0 1 0

Echt schlechtes timing. 🫤

12 hours ago 2 0 1 0
Preview
Long Covid – Der lange Schatten der Pandemie Die Ärztin Carmen Scheibenbogen im Gespräch

"Je weniger man von Erkrankungen versteht, desto mehr neigt man in der Medizin dazu, dies als funktionelle oder psychische Störung einzuordnen."

Prof. Dr. Scheibenbogen hat viel mehr verstanden als vielen ihrer Kollegen lieb ist. 😅 🫳🏼🎤

www.radiodrei.de/programm/sch...

15 hours ago 20 5 0 0

🥰

12 hours ago 1 0 0 0

"Das Gericht hat zentrale Grundsätze aufgestellt, die in vergleichbaren Verfahren herangezogen werden können:
[…]
2. Pacing ist keine Therapie zur Wiederherstellung der Berufsfähigkeit […]"

Wer sagt es Prof. Köllner und Dr'in Kupferschmitt?

20 hours ago 59 21 5 0
Eine lächelnde, schwarze, ältere Frau mit blauem Jackett, Halstuch, Hut und Brille

Eine lächelnde, schwarze, ältere Frau mit blauem Jackett, Halstuch, Hut und Brille

Die Mathematikerin Gladys West, die entscheidend an den Grundlagen für das Global Positioning System (GPS) mitgearbeitet hat, ist im Alter von 95 Jahren gestorben. Ehre ihrem Andenken.

1 day ago 875 242 13 7
Text: "Wie retten wir das Gesundheitssystem? Breite Mehrheit will Bürgerversicherung für alle statt 2-Klassen-Medizin?

Text: "Wie retten wir das Gesundheitssystem? Breite Mehrheit will Bürgerversicherung für alle statt 2-Klassen-Medizin?

Unser Gesundheitssystem muss gerechter finanziert werden: Beamte, Selbstständige, Gutverdiener & große Vermögen müssen einbezogen werden. Daher:

1️⃣ echte Bürgerversicherung

2️⃣ Beiträge auf Kapitalerträge

3️⃣ versicherungsfremde Leistungen durch Steuern finanzieren

4️⃣ Beitragsbemessungsgrenze anheben

18 hours ago 37 21 0 1
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Du bist nicht automatisch die Person, für die andere dich halten.

Nicht im Positiven und
nicht im Negativen.

Die meisten Menschen kennen von dir Ausschnitte und machen daraus ein Bild.

1/5

16 hours ago 21 5 1 0

😤

🫂

17 hours ago 2 0 1 0
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a woman in a car is eating a sandwich and the word unprofessional is on the screen ALT: a woman in a car is eating a sandwich and the word unprofessional is on the screen
17 hours ago 1 0 0 0

~ wegzulassen.

Was soll ich den noch tun? Jedesmal eine Torte backen? Gar keine eigenen Bedürfnisse und Wünsche äußern?

Ich bin sooo sauer. Vom. Krankenhaus entlassen werden und keinerlei Unterstützung von einem. Pflegedienst bekommen. Was eine Shyce.

18 hours ago 14 0 5 0

😤 mein hauswirtschaftlicher Pflegedienst hat mir gekündigt. Ich soll schuld sein.

Ey, ich habe mir so Mühe gegeben, freundlich, zugewandt, lobend, verständnisvoll zu sein. Habe meine (berechtigte Kritik) vorsichtig geäußert. Immer wider Einladung ausgesprochen, wenn es zu viel ist, etwas

~

18 hours ago 15 0 2 0

😘

18 hours ago 1 0 1 0

Die wichtigste Info des Jahres an alle #ME/CFS #PostCovid Betroffenen.

Teilen, teilen, teilen, bitte 🙏

21 hours ago 27 15 1 0
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HEUTE!

2 Tickets für die #Pentatonix - UK / European Tour 2026

Mittwoch, der 22. April 2026, 20:00 Uhr
Festhalle Frankfurt

Anyone?

HEUTE!

20 hours ago 4 3 0 0