Damit kann ich nicht dienen, leider. Ich bin in deutschem Recht ausgebildet. Ein Exkurs in das Recht anderer Staaten wäre unseriös, da ein kurzes Einlesen aufgrund der Komplexität jeder Rechtsordnung ungenügend ist.

Tut mir Leid. Vielleicht sind hier ja #Jura Kollegen aus Österreich? 🇦🇹

Da viele sich in dem Jungle der Gesetze und sonstigen Vorschriften, die uns als #MECFS- sowie #LongCovid-Patienten betreffen, verirren, könnte ich immer mal wieder beispielhaft über möglichst relevante Themen aufklären.

Wie steht ihr dazu?

#MECFS muss VIEL häufiger in Politik und Medien genannt werden, wenn über die Folgen der Pandemie gesprochen wird.

Ein Post-COVID-Syndrom, das nach sechs Monaten noch besteht und dem klinischen Bild von ME/CFS entspricht, IST
ME/CFS.

Wir bei @miramearts.bsky.social haben uns dazu entschlossen, neben unserem natürlich weiterhin bestehenden Fokus unterstützend wieder mehr der Kunst zu widmen; Film, Fotografie; Malerei bis Musik.
Es ist und bleibt das, was ergreift und hängen bleibt.

Ich freue mich auf spannende Projekte!
#MECFS

@Mirame_Arts
fordert mit 31 Organisationen von der
UN angesichts ihrer Resolution zu Eindämmung von Pandemien, postinfektiösen Erkrankungen wie #MECFS in künftigen Resolutionen mit "research and recognition"zu begegnen.

Hier gehts zum Brief: worldmealliance.org/2023/10/31-o...

Wir brauchen dringend staatliche Aufklärungskampagnen. Dafür setzen wir uns mit 15 anderen Interessenverbänden ein.

ME/CFS ist, wenn du routinemäßig eine Sache jeden Tag machst und sich dein Körper dann entscheidet, dass es ohne Vorankündigung jetzt nicht mehr geht und du crashst. Ich liebe es.
#mecfs

Am 15.09.2023 veranstaltete das Bau- und Dienstleistungsunternehmen GOLDBECK ihren Firmenlauf GOLDrun. Empfänger der hierbei von den Mitarbeiter:innen erzielten Spende war in diesem Jahr Mirame Arts.
Wir bedanken uns herzlich. Das Geld werden wir an die ME/CFS Research Foundation weiterleiten.

Noch ein Verzerrfaktor. Den wir auch gerne separat erfassen würden.

Du hast die Problematik direkt erkannt. Plus Fehldiagnosen plus Genesungen : Chaos! Es geht uns als Verein darum, dass wir uns einer Zahl annähern, mit der wir arbeiten können, weil wir sie in Abgleich mit den Controlling aus Unternehmen für realistisch halten - dafür brauchen wir Verstärkung 💙

Wir brauchen bessere Zahlen zur Arbeitsunfähigkeit von Post-Covid-Patienten. Gemessen am Gesamtkrankenstand scheint sie laut Zahlen von TK und AOK gering, aber bedeutsam hinsichtlich der durchschnittlichen Fehlzeiten in Tagen (105) bedeutsam zu sein.

Wer ist an dem Thema interessiert?
#mecfs #pcs

Das neue Leben.
Ich wache auf. Ich frage mich, was ich tun soll. Paar Mails unbeantwortet. Der Fernseher geht an. Meine Antidepressiva lassen mich dick werden. Und schon schlafe ich wieder ein. Zack.
Gehöre ich noch zur Gesellschaft?
Habe ich noch einen Nutzen?
Soll das so bleiben?
#mecfs

Full Support für @lightupthenight4me.bsky.social
(Folgeempfehlung)

Es wird auf Sicht keine Therapien ohne private Forschungsförderung geben.

Deshalb engagiere ich mich bei @miramearts.bsky.social.
Schau doch mal vorbei!

Vielleicht lernt man sich ja mal zu einer gemeinsamen virtuellen Runde mit Tee- oder Kaffe kennen?

Ich würde mich freuen
#mecfs

Nichts leichter als das

Leider

Konnte ich erst auch nicht später ging es. Hoffe, bei dir auch! Ist eine sehr große Hilfe

Ja, Pregabalin, Tavor, Abilify. Bin auch gefloxt. Denke das war 2016 so der Tropfen der das Fass zum Überlaufen gebracht hat.

Willst du nicht wissen. Ich bin lange über Diäten, Fasten und dergleichen hinaus und bei dem ganz harten Stoff angekommen.

Ich kenns und ich bin seit 2013 dabei

Das ist richtig.

Was nicht sonderlich verwunderlich ist

Eine effektive Autophagie bedeutet mind. 4 Tage kein Essen, was je weniger du dich bewegst, desto schlechter ist es, da dein Körper dann Muskeln abbaut

Bei mir nicht

Danke!

Ah ok danke!

Hallo. Ich bin irgendwie neu hier, hab mich noch nicht so richtig ausprobiert, wie alles hier geht.
Ich bin Martin und würde gerne hier ein neues Zuhause finden, bevor meines bei X niederbrennt.

Funktioniert hier alles genauso? Also z.B auch mit Hashtag #MECFS? Könnt ihr mir etwas helfen? Danke!

Wie lange sind deine Fastenperioden?

Das Problem mit der Gewöhnung kenne ich nur zu gut :-/

Freut mich auch, dich zu sehen. Freut mich, dass es dir hilft!