Zwei Tische mit Infomaterial und je einem Roll-Up dahinter, die mit Informationen auf Krankheiten hinweisen. Das rechte davon informiert über den Patientenverein Hoffnungsbaum e.V., dessen Aktivitäten und die Krankheitsgruppe NBIA. Rechts im Bild ist eine Beach Flag.

Wir sind morgen auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in #Mannheim und informieren über #NBIA.
#KKJ #DGKJ #SelteneErkrankungen
Unter dem Dach des #Kindernetzwerk präsentieren sich mehrere Patientenorganisationen.
dgkj-kongress.de

Stellungnahme ACHSE KV Sachsen Dr. Heckemann | ACHSE e.V. 22.08.2024 - Äußerungen des Vorsitzenden der KV Sachsen, Dr. med. Klaus Heckemann zum Thema genetische Diagnostik Menschen verachtend und nicht tragbar.

Hoffnungsbaum unterstützt die Stellungnahme der #Achse, dem Dachverband der #Selbsthilfe bei #SeltenenErkrankungen, auf einen Beitrag des Vorsitzenden der KV #Sachsen in Bezug auf vererbte Erkrankungen und „ #Eugenik […] in ihrem besten und humansten Sinn“.
www.achse-online.de/de/was_tut_A...

Hoffnungsbaum e.V. | Die deutsche Patientenorganisation für NBIA Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn)

Wir sind Deutschlands Patienten- und #Selbsthilfe​verein für #NBIA​-Erkrankungen, eine Gruppe sehr seltener angeborener #neurodegenerativ​er Krankheiten, bei denen sich #Eisen in den Basalganglien des #Gehirn​s ablagert. #PKAN #BPAN #MPAN #FAHN #SelteneErkrankung
www.hoffnungsbaum.de

NANO vom 13.10.2022: Seltene Krankheiten Rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, die meisten davon nicht heilbar. Allein der Weg zur einer Diagnose dauert oft Jahre.

Milly ist in der Sendung #nano auf #3sat zum Thema #SelteneErkrankungen zu sehen. In der Uniklinik #Heidelberg wurde im #ZSE Zentrum für seltene Erkrankungen gedreht. Der Beitrag beginnt ab Zeitmarke 10:50. #BPAN #NBIA Dank an Herrn Hillebrandt vom #SWR.
www.3sat.de/wissen/nano/...