Grants Program / Funding Opportunities - NBIA Disorders Association The NBIA Disorders Association is your number 1 resource for education, advocacy, research news and family support for Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) disorders.

Hoffnungsbaum and NBIA Disorders Association are currently accepting Letters of Interest for a one or two-year grant proposal not to exceed $100,000 USD for research studies related to the treatment of individuals with PKAN.

#PKAN #NBIA #medicine #neurodegeneration #research #grant #dystonia #LOI

BPAN-Forschungsprojekt in Köln – inspiriert durch Berichte von Familien | Hoffnungsbaum e.V. Fünf NBIA-Patientenorganisationen aus Deutschland, Italien, den Niederlanden, Polen und den USA finanzieren ein Forschungsprojekt mit 100.000 Euro über zwei Jahre.

⚕️Manchmal liefern Familien wertvolle Hinweise auf unerwartete Zusammenhänge von seltenen Erkrankungen, die Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen auf eine interessante Spur führen. Wir machen daraus mit unseren internationalen Partnern eine Projektförderung.
#BPAN #NBIA #SelteneErkrankungen

#Kinderhospize bauen und medizinische Forschung finanzieren. #NBIA #BPAN @millys-mission.de

Morgen hab ich den Hut als Vorsitzender eines Patientenvereins auf. Auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in Mannheim informiere ich über #NBIA und die diversen Eisenspeichererkrankungen, die darunter gruppiert werden. #PKAN #BPAN #PLAN #MPAN

Zwei Tische mit Infomaterial und je einem Roll-Up dahinter, die mit Informationen auf Krankheiten hinweisen. Das rechte davon informiert über den Patientenverein Hoffnungsbaum e.V., dessen Aktivitäten und die Krankheitsgruppe NBIA. Rechts im Bild ist eine Beach Flag.

Wir sind morgen auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in #Mannheim und informieren über #NBIA.
#KKJ #DGKJ #SelteneErkrankungen
Unter dem Dach des #Kindernetzwerk präsentieren sich mehrere Patientenorganisationen.
dgkj-kongress.de

Hoffnungsbaum e.V. | Die deutsche Patientenorganisation für NBIA Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn)

Wir sind Deutschlands Patienten- und #Selbsthilfe​verein für #NBIA​-Erkrankungen, eine Gruppe sehr seltener angeborener #neurodegenerativ​er Krankheiten, bei denen sich #Eisen in den Basalganglien des #Gehirn​s ablagert. #PKAN #BPAN #MPAN #FAHN #SelteneErkrankung
www.hoffnungsbaum.de

NANO vom 13.10.2022: Seltene Krankheiten Rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, die meisten davon nicht heilbar. Allein der Weg zur einer Diagnose dauert oft Jahre.

Milly ist in der Sendung #nano auf #3sat zum Thema #SelteneErkrankungen zu sehen. In der Uniklinik #Heidelberg wurde im #ZSE Zentrum für seltene Erkrankungen gedreht. Der Beitrag beginnt ab Zeitmarke 10:50. #BPAN #NBIA Dank an Herrn Hillebrandt vom #SWR.
www.3sat.de/wissen/nano/...