Bei Fragen meldet euch gerne unter dem Stichwort ANE-PROTECT per Mail bei den Studienorganisatoren: mecfs-studie@klinik.uni-regensburg.de
Link zum Screeningfragebogen: redcap.link/ANE-ERW
#MECFS #pwME #Medizin #Studie #MedicalResearch #PublicHealth #CallForParticipants #PostViral #Regensburg 4/4
Auch Personen, die bei denen ein Eingriff aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht durchgeführt wurde, werden gesucht.
Die Studienteilnahme erfolgt über Fragebögen und gegebenenfalls telefonische Interviews. Eine Vorstellung vor Ort ist nicht nötig. 3/4
richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht.
Ihr solltet seit Beginn der Erkrankung einen chirurgischen oder diagnostischen Eingriff erhalten haben bzw. einen solchen planen, bei dem eine Form der Anästhesie angewendet wurde oder angedacht ist. 2/4
ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte.
Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber (...) 1/4
Wir melden uns nach einer längeren krankheitsbedingten Pause zurück.
Ab jetzt werden hier wieder regelmäßig Informationen zu ME/CFS sowie den Aktivitäten des Fatigatio e. V. veröffentlicht.
Momentan in Vorbereitung: Unsere Einordnung der neuen Off-Label-Liste.
ME/CFS In der neuen Staffel MAITHINK X werden wir über ME/CFS sprechen. Dafür suchen wir Betroffene oder auch Angehörige von Betroffenen, die mit uns über ihren Alltag und Schwierigkeiten sprechen wollen. Schickt uns einfach eine DM. Dazu ein Bild von Mai Thi Nguyen-Kim, die auf den Text zeigt.
Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏
Überblick des #BMFTR zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen". Die auf 10 Jahre angelegte Initiative hat die Erforschung von Ursachen, Grundmechanismen und neuen Therapieoptionen für Betroffene postinfektiöser Erkrankungen wie #MECFS sowie vieler postviralen Erkrankungen zum Ziel. ⤵️
Kurze Zusammenfassung des Fatigatio e.V. vom öffentlichen Fachgespräch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im Bundestag, das heute im Ausschuss für Forschung und Technologie stattfand:
Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein".
#MECFS #PAIS #Forschung
Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live
12. Sitzung des Ausschusses für #Forschung, Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung am 17.12.2025.
TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de): Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale #Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.
Sachverständige & Stellungnahmen ⤵️
#MECFS #PAIS
Was sind die Weihnachtswünsche unserer Kolumnistin @margaowski.bsky.social? "Erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden." Mehr dazu lest ihr hier:
#HumanRightsDay #TagDerMenschenrechte #DignityForAll #HealthEquity #EuropeanMEAlliance #EMEA #Fatigatio
@europeanmealliance.bsky.social
#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden.
Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient.
europeanmealliance.org/humanrightsd...
✍️ Das Medizinportal DocCheck sucht für seinen Blog-Kanal „Zweitmeinung. Patienten sprechen über Ärzte“ nach ME/CFS-Betroffenen, die über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit Ärztys & dem Gesundheitssystem berichten möchten.
www.doccheck.com/de/detail/articles/52219-me-cfs-zeit-fuer-eine-zweitmeinung
»Mir ging es bis zu meinem ersten Tagesklinik-Aufenthalt in der Psychosomatik gar nicht so schlecht. (...) Aber die dortige Aktivierungstherapie hat mich erst mal bettlägerig gemacht«, berichtet Fabian Fritz ( @fatigatioev.bsky.social ): 🧵 (1/2) taz.de/Diagnose-Lon...
Die 260. Episode ist eine SchafftWissen-Folge. @mnikbakhsh.bsky.social, @edithmeinhart.bsky.social und @mfarlik.bsky.social sprechen über ME/CFS. Das "Chronische Fatigue-Syndrom" wird oft nicht erkannt oder nicht anerkannt. Im Studio ist der Neurologe und ME/CFS-Spezialist @neurostingl.bsky.social.
Mehr zum Auftakttreffen der "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ am 19.11.2025 auch auf unserer Website. ⤵️
#MECFS #PAIS #LongCovid #PostCovid #PostVac
Auf einem Hintergrund mit einem lila-rosanen Verlauf steht ganz oben in weißer Schrift "#LiegendDemo ME/CFS Awarness Days". Darunter steht in weißer Überschrift "LiegendDemo 2026" und in kleinerer, weißer Schrift "09. bis 12. Mai 2026 Bundesweite Demonstrationen für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS". Daneben steht in einem weißen Kreis mit lilaner Schrift "Berlin 09. Mai 2026 13-16 Uhr". Rechts unten steht in weißer Schrift "Long-Covid, ME/CFS, Post-Vac". Links unten sieht man das LiegendDemo Logo und daneben steht in weißer Schrift "Initiative #LiegendDemo"
📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
Schriftzug: Qualitätszirkelmodul der KBV zu ME/CFS und Long COVID - unter Mitarbeit der DG.ME/CFS
📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen.
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Ziele der Anhörung:
- Darstellung der aktuellen Versorgungslage in HH
- Fachliche Einschätzung, welche Strukturen notwendig sind
- Bewertung der politischen Anträge von CDU & LINKE
- Einbindung der Betroffenenperspektive
Alle Infos zum Termin (20.11.2025, 17 Uhr) sowie der Link zum Live-Stream⤵️
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Interview in der @taz.de mit Fabian Fritz, der bei der heutigen Anhörung im Hamburger #Gesundheitsausschuss als Betroffener & Experte für die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. spricht.
Thema der Anhörung: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit #MECFS und Long- bzw. #PostCOVID.
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Die Auftaktveranstaltung „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ markierte einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu mehr Forschung und verbesserter Versorgung für #MECFS, #LongCOVID und #PAIS.
Der Fatigatio e.V. machte in Berlin u.a. deutlich, dass primär biomedizinische Forschung erforderlich sei. ⤵️
Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg
Newsletter-Kopf: Logo der Ärzte Zeitung, Betreff, Datum. „ME/CFS in der Hausarztpraxis diagnostizieren“.
Überschrift „ME/CFS-Diagnose: So gehen Sie in der Hausarztpraxis vor“, darunter ein Foto einer sehr kranken, im Bett liegenden Person.
Textauszüge: Erläuterung, dass PEM das wichtigste Leitsymptom ist und dass die Charité fünf vereinfachte Diagnosekriterien empfiehlt. Genannte Kriterien: PEM, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen, orthostatische Intoleranz, sowie Einschränkung der Sozialfunktion über mindestens sechs Monate.
Diagnostische Verfahren: u. a. Handkraftmessung mit Dynamometer, NASA Lean Test zur Feststellung einer lageabhängigen Tachykardie, Basislabor inklusive ANA. Hinweise zu Differenzialdiagnosen: z. B. Rheuma, Herz- oder Lungenerkrankungen, Hypothyreose. Komorbiditäten: Erwähnung von POTS, Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom.
Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung:
Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann,
mit #PEM als zentralem Leitsymptom,
der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien.
www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF...
#PoTS #OI #LearnAboutME
Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird.
Weitere Informationen in unserem Blogartikel:
www.mecfs.de/nationale-de...
(4/4) #MECFS #LongCOVID
Meldung (13.11.2025) des #BMFTR: "Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen läuft von 2026 bis 2036 und soll mit Mitteln in Höhe von insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet werden."
Ziel sei es, Ursachen und Mechanismen zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln.
#MECFS
Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet: Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.
Frau Dr. Lange-Riechmann vom Fatigatio e.V. hielt als Referentin einen Vortrag über die Arbeit des Vereins sowie über die Krankheit ME/CFS und die damit einhergehenden Bedürfnisse und Barrieren im öffentlichen Raum.
#MECFS #Stipendium #Barrierefreiheit #Teilhabe #Neurodiversitaet #Inklusivitaet
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„NeurodiverCity: Barrierefreiheit und Inklusivität in der Stadt“
Die AG "Urban Justice" von Stipendiat:innen der @boell.de-Stiftung hat sich in diesem Jahr mit dem Thema „Utopie der lebenswerten Stadt“ beschäftigt und sich zum zukunftsgerechten und sozialen Leben in der Stadt ausgetauscht. ⤵️
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