Gerne 💙

In der Uniklinik Ulm.

Ja, es ging schon einigermaßen. An der Tür hing ein Zettel, das man leise sein muss, Maske tragen. Und den Vorhang nicht aufmachen darf. Ich habe tagsüber auch Maske getragen. In der zweiten Nacht wegen der C-PAP nicht möglich.

Ja, beides. Dieses "Vergessen" kenne ich. Fehlender Atemimpuls.
Ich war zwei Nächte stationär auf einer Epilepsiestation (Ruhestation). Stationär weil Pflegegrad 3.

Deutschland 2026:

Die sozialen Errungenschaften von Jahrzehnten werden abgeschafft, ohne Aussicht auf großartige Einsparungen.

Aber Steuervermeidung, Korruption u. Geldwäsche, zur persönlichen Bereicherung Einzelner, werden gefördert.

DAS waren also die sehnlichsten Wünsche der Wählerinnen?

Hier auch. Obstruktive und zentrale Schlafapnoen. Seit C-PAP sind die Nächte besser, zentrale Apnoen habe ich sogar im wachen Zustand.

Key messages:
📌 Exercise triggers microclot fragmentation in people with Long COVID. 

📌 Microclot fragmentation correlates with inflammation and vascular injury markers.

📌 Physiological performance worsens after repeated exertion.

Psychosomatik ist eine Bockwurst!
Stellt euch vor ihr habt Durst und bekommt ne Wurst. So ist es mit Psychosomatik und ME/cfs.

Wenn Reha-Mediziner*innen Papiere über Post COVID schreiben, werden ME/CFS & PEM meist nicht genannt oder drastisch heruntergespielt. Der simple Grund: Mit der Anerkennung von ME/CFS & PEM bricht das Geschäftsmodell "psychosomatischer Rehas", die auf dem Dogma der "Aktivierung" beruhen, zusammen.

#Gesundheitsreform à la Meckermutti:

1. Spahn in Haftung und Haft nehmen,
2. Versicherungsfremde Leistungen erstatten,
3. Kein Profit für private Gesundheitseinrichtungen; alternativ hohe Gewinnsteuer.
4. Bürgerversicherung einführen.

Eine F-Diagnose ist eine Diagnose, die häufig mehr über den/die Arzt/Ärztin, als über den Patient aussagt.

#MEcfs
#medicalGaslighting

Ich drück dir die Daumen.

Mir hat es nicht spürbar was gebracht.

Leider verstehen viele Menschen ohne vergleichbare Erfahrungen nicht, dass strukturelle soziale Ausschlüsse nicht abgestellt werden, wenn die Ausgeschlossenen nur freundlich "bitte" sagen. Anerkennung für ME/CFS muss auf vielen Wegen erkämpft werden, und diese Wege sind zwingend konfliktreich!

🧵 👇

Gruppiertes Balkendiagramm zum Vergleich von Lebensqualität und Forschungsförderung bei ME/CFS, Multipler Sklerose und Lupus. ME/CFS zeigt den niedrigsten QoL-Wert von 30 Punkten und zugleich die geringste Forschungsförderung mit 5 US-Dollar pro Patient, während Multiple Sklerose bei 55 Punkten und 255 US-Dollar sowie Lupus bei 50 Punkten und 283 US-Dollar liegen.

@dorobaer.bsky.social hat den Schuss nicht gehört. ME/CFS-Forschung ist seit Jahrzehnten chronisch unterfinanziert.
clausernst.com/charts-mecfs/

Quellen:
oatext.com/Estimating-t...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

Es gibt für mich kaum etwas, das Schlimmer ist als ein kognitiver Shutdown. Ich kann mit Muskelschwäche, mit Schmerzen gut umgehen. Aber wenn ich meinen Kopf nicht mehr benutzen kann, da nimmt mir das ein Grossteil meines Wesens.
#PEM #MEcfs

Diese Schuhe sind die teuersten, die ich mir jemals geleistet habe. Seit 2023 liegen sie im Karton, obwohl ich sie immer sehr gerne getragen habe. Ohne adäquate Forschung und Versorgung bei #MEcfs werde ich sie wohl nie wieder tragen. @bmg-bund.bsky.social

#Letsgo4ME

Epistemische Ungerechtigkeit entsteht nicht durch einzelne Vorurteile. Sie manifestiert sich dort, wo Bewertungs-, Leistungs-, Förder- & Versorgungssysteme bestimmte Deutungen begünstigen und andere schwächer gewichten.

„Bewährt“ seit 1969:
Psychiatrisch-psychosomatischer Deutungsrahmen zu ME/CFS.

Kollektives Gaslighting

1969 wird eine Erkrankung
als epidemieartig beschrieben,
von der WHO als neurologisch klassifiziert.
In den Gesundheitssystemen findet die Erkrankung keine Anerkennung.
Stattdessen wird sie über Jahrzehnte hinweg erst als psychisch, später als psychosomatisch verhandelt.

Ich könnte ja böses unterstellen. Vielleicht zielen sie ja auf sozialversicherungsfreundliches, schnelles Ableben ab.

Die ganzen Erfahrungsberichte der Betroffenen müssten mal zusammengenommen werden.
Die schlagen jede Leitlinie und jede Pseudoevidenz. Wo sind die Ärzt*innen, die ihren Patient*innen off Label LDA und LDN verordnen und Verbesserungen sehen? Warum wenden die sich nicht ans BfArM?

Wieder mal #LiegenGelassen.

Wieder mal Eminenzen, d. sich selbst zitieren (LL Müdigkeit hat nix mit PEM zu tun.

Wieder mal schwache Eminenzevidenz (Antidepressiva) zugunsten starker Erfahrungsevidenz (LDA, LDN, Mestinon, Melatonin usw).

Wieder mal Sparprogramm zulasten schwerstkranker Menschen.

Das ist das kümmerliche Ergebnis nach mehreren Jahren "runder Tische". Betroffene hätten in einem Bruchteil der Zeit wesentlich effektivere Versorgungsmaßnahmen benennen können. Und sie hätten beachtet, dass es für die Schlechterstellung ME/CFS-Kranker keine (!) medizinische Begründung gibt!

Demons YouTube video by Lilith&Lux

DEMONS 🌑

Ein atmosphärischer Dark-Wave-Track bei 80 BPM. Über das Gefangensein in der eigenen Dunkelheit – und den Moment, in dem der Schmerz so groß wird, dass selbst die eigenen Dämonen die Flucht ergreifen.

Demons youtu.be/KWXHKyf3rIo?... via @YouTube

Wut im Kontext der Nicht-Versorgung von #LongCOVID und #ME/CFS ist etwas, was mich sehr beschäftigt.

Ich finde sie richtig, ‚gesund’, angemessen, vollkommen nachvollziehbar. Ich empfinde sie selbst immer wieder. Und ich halte sie für einen Schutzfaktor gegen #Selbststigmatisierung.

1/4

Für ME/CFS-Kranke

a) wird keine gesundheitliche und soziale Versorgung aufgebaut, obwohl dies leicht möglich wäre.

b) gehört es zum Alltag, von Mediziner*innen mit gesundheitsgefährdenden Ratschlägen konfrontiert zu werden.

Wut ist vor diesem Hintergrund eine völlig natürliche Reaktion! 👇

Wenn du bei einer Diskussion um die Staatsfinanzen deine Antwort beginnst mit "aber die Migranten", dann bist du der Scheindebatte der Regierung aufgesessen. Deine Antwort sollte beginnen mit "aber die Reichen".

#taxtherich

So funktioniert das nicht!
Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die:
- PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung)
- eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM
generalpractice.umg.eu/forschung/pr...

🍀

🫂

Ich kann diese Einsamkeit, das Fehlen echter sozialer Interaktionen, gerade kaum noch ertragen.

3 Jahre #MEcfs