Nach vielen Ausarbeitungen, Aktionsplan und Rechnungshof-Bericht liegen weitere wissenschaftlich fundierte Empfehlungen für die schwersten Formen von #MECFS am Tisch. Die Politik muss ins Handeln kommen!! Das Leid ist unfassbar groß!!
Danke an das Team❤️
Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷♀️
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Der CO2-Wert zeigt den Anteil der veratmeten Luft im Raum. CO2-Messwerte helfen Luftqualität sichtbar sichtbar zu machen. Im Bild sient man eine Luftqualitätsskala: Ab 800ppm sollte gelüftet werden. Gute Luftqualität steigert den Lernerfolg, macht leistungsfähiger, verhindert Lern- und Lehrausfälle, stärkt die Teilhabe und erhöht die Bildungsgerechtigkeit. Gesunde Raumluft sollte in allen Schulen genauso selbstverständlich sein wie sauberes Trinkwasser. Wichtig für gesunde Raumluft ist bedarfsgerechtes Lüften in Verbindung mit CO2-Messung. Mit Luftreinigern können Pollen, Viren, Bakterien, Feinstaub und Allergene reduziert werden.
Gesunde Luft für alle Bildungseinrichtungen
#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓
➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...
In gelber und weißer Schrift auf dunkelblauem Hintergrund: Lange Nacht der Forschung Wien > 9. Bezirk - Alsergrund Mitmachstation Fakten und Mythen zu Long-COVID und ME/CFS Thema: Gesundheit Schlagworte: Humanmedizin und Pflege Altersgruppe: 14 bis 18 Jahre und ab 18 Jahre Zielgruppe: Barrierefrei
🗓️ 24.04.2026
💡 Lange Nacht der Forschung
#LongCovid #MECFS
langenachtderforschung.at/station/1574
Ganz wichtig, damit es besser wird: falsche Lehrbücher durch richtige ersetzen. Die wahrscheinlich weltweit beste Monographie über ME/CFS ist 2025 auf Deutsch erschienen. Lotte Habermann-Horstmeier: Das Handbuch ME/CFS. Übertrifft alle Lehrbuch-Pamphlete aus Neurologie und Psychosomatik bei Weitem!
Link mit allen Details zum Salzburger Spendenlauf: www.weandmecfs.org/de/inklusion...
Je mehr mitmachen, desto besser! 2/2
Hellblaues Plakat mit Foto einer Gruppe an Menschen mit ME/CFS-Plakaten, im Hintergrund Wald. Am Plakat darüber und darunter befindet sich folgender Text in dunkelblauer und weißer Schrift: Lauffestspiele der Mozartstadt Inclusion Run by Coca-Cola #OneMileForASmile 16. Mai 2026 um 18 Uhr Salzburger Volksgarten Spendenlauf für ME/CFS 900 bis 1.900 Meter laufen oder gehen. Reserviere dir deine Gratis-Startnummer unter MECFS-Lauf2026@gmx.at und spende für die ME/CFS-Forschung! ALLE INFOS unter bit.ly/weandme-run_sbg Spenden bis 20.000 Euro werden verdoppelt! Rechts unten befindet sich ein QR-Code.
Am 16. Mai findet in Salzburg wieder ein Spendenlauf für die ME/CFS-Forschung statt!
Man kann die max 1,9km laufen, gehen od. rollen🏃♀️🚶♀️👩🦽
Startnummern sind bezahlt, Spenden bis €20.000 werden verdoppelt!
Anmeldung bis 20. April — Details in den Kommentaren.
Gerne teilen 💙
Grafik: Rückgang der I-Pensionen aller Versicherungsträger in Österreich von 2012 bis 2024: von 208339 auf 116695. Statistik Austria
www.nachrichten.at/p...
Diese Grafik aus dem o. a. Artikel verdeutlicht einmal mehr, wie restriktiv I-Pensionen in 🇦🇹 gewährt werden.
Die auseinandergehende Schere aus sinkenden positiv beschiedenen Anträgen und
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📅 Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome lädt am 16. April, 14 Uhr zum Vernetzungstreffen (Wien & online)
💡Impulsvorträgen von Expert*innen & Marktplatz für Pflege- und Sozialorganisationen
🗯️ Podiumsdiskussion zur Zukunft der Versorgung für Menschen mit PAIS am Beispiel ME/CFS
Early #MECFS career investigators in Europe!
The Young EMERG Symposium will be held May 25-26, 2026 at the Wellcome Genome Campus, Cambridge, UK.
Learn more here: youngemerg.com/yemerg07.shtml
If you're not an early career investigator or not in #MECFS, please share with your networks!
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Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.
📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘
Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal.
Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen.
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Mit ME/CFS in der Schule, ein comicartiger Infofolder. Das Wissen um PEM, Pacing und Infektionsschutz ist wichtig, um Teilhabe und Bildungszugang zu ermöglichen. Abgebildet im ersten Bild ist eine Lehrkraft vor einer Tafel mit dem Text "über das Krankheitsbild ME/CFS Bescheid wissen". Weitere Bilder zeigen Kinder mit dem Text "Rücksicht auf Belastungsgrenzen nehmen. Pausen Aussetzen und Rückzug ermöglichen." Reizreduktion ermöglichen - ein Stofftier mit Gehörschutz) Krankheitsbedingte Fehlzeiten akzeptieren. Wo möglich einen Avatar benutzen, um zu Hause Teil der Klasse zu bleiben. Vereinfachungen ermöglichen (Lehrkraft am Kopierer) Infektionsschutz bieten - Lüften, CO2-Messung und Luftreiniger im Klassenraum. Hier ist auch der CO2-Tacho abgebildet mit dem hellblauen Bereich ganz links bei unter 600 ppm. Grün 600 bis 800ppm, Gelb bis 1000 ppm mit dem.Kommentar" Frischluft notwendig". Rechts der Mitte Hellrot über 1000- Stichwort Leistungseinbußen. Dann Dunkelrot ab 2000 ppm - Kopfschmerzen, Müdigkeit
Unser neuer Folder in Kooperation mit @mecfs.at und der Initiative un:lock.ju
📢 Videoaufruf für Protest am 9.Mai
Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch?
Zum Internationalen #ME/CFS Tag möchten wir Stimmen von Betroffenen & Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die nicht selbst zur Aktion kommen können.
🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden).
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Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.
Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD.
Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können.
ahs.goed.at/fileadmin/BV...
PDF zur im Post beschriebenen Veranstaltung: Pandemischer Dienstag der Wiener Ärztekammer am 17.03.2026
💡 Nach den Symposien ist vor der nächsten Fortbildung zu #MECFS:
✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir:
➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.
🧵 Kommentar zu:
B͇e͇g͇u͇t͇a͇c͇h͇t͇u͇n͇g͇s͇p͇r͇a͇x͇i͇s͇
E͟r͟f͟a͟h͟r͟u͟n͟g͟e͟n͟ ͟v͟o͟n͟ ͟A͟n͟t͟r͟a͟g͟s͟t͟e͟l͟l͟e͟r͟•͟i͟n͟n͟e͟n͟ ͟a͟u͟f͟ ͟I͟P͟/͟B͟U͟ ͟u͟n͟d͟ ͟P͟G͟ ͟b͟e͟i͟ ͟d͟e͟r͟ ͟P͟V͟A͟ ͟O͟Ö͟
ooe.orf.at/stories/3...
shorturl.at/R7DOy
Die FORESIGHT-Studie eine der m. W.
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"Ich bin jeden Tag bei ihr zuhause - und habe sie seit einem Jahr nicht gesehen."
Im @diedunkelkammer.bsky.social Podcast schildert Regina Leimüller das bestürzende Schicksal ihrer Schwester Elke Asen -- die heue ihren 30er begeht.
#mecfs
Hört rein!
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
In 🇦🇹 leben schätzungsweise 44.000 arbeitsunfähige Personen im erwerbsfähigen Alter mit schweren PAIS inkl. ME/CFS (Schätzung bezogen auf internat. Prävalenzstudien mit Extrapolation auf 🇦🇹).
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Black letter on light pink background: I AM ETERNALLY GRATEFUL TO THE WOMEN BEFORE ME WHO FOUGHT FOR MY RIGHTS
Schreibtafel mit schwer lesbarem Text
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:
Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.
#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum.
◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt."
◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“
◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.
Interessant - die ÖH an der @univie.ac.at thematisiert #LongCovid #MECFS #PAIS:
oeh.univie.ac.at/seite/statem...
Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉
#MECFS #Forschung
www.ots.at/presseaussen...
◼️Chief Medical Officer Katharina Reich: Es brauche
"neue Rahmenbedingungen" für Gutachten bei #PAIS wie ME/CFS oder Post Covid
◼️Medizinrechtsexperte Johannes Zahrl: Sachverständige müssten "dem medizinischen Standard entsprechend" entscheiden
www.sn.at/panorama/oes...
