Vermutlich habe ich beruflich bedingt zu viele Studien gelesen, die die Vorteile des sogenannten „richtigen Mindsets“ betonen…

Black background graphic with WHN branding in white and pink. At the top: “whn.global”. Large headline: “COVID-19 is in its 7th year”. Below: “Science and medicine have learned a lot about COVID in the past six years—how it affects the body, brain, and immune system, both short and long term.” In pink text: “We also now know far more about how to prevent and reduce its impact.” At the bottom: “World Health Network — Science for a safer, healthier world.”

We’re in year 7 of COVID, and a lot has changed. We now understand far more about its long-term impact on the body and how infections can build over time. If you’ve been rethinking your approach to protection, you’re not alone, and it’s not too late to start again.

Hoffen wir also auf positive Überraschungen.
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Inwieweit natürlich das BMSGPK bereit ist, die landeseigene Expertise auch anzuerkennen, steht natürlich auf einem anderen Blatt. Dort setzt man ja gerne mal auch auf Parallelstrukturen, die mit der Ministerialräson besser kongruieren.
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Und wer kann ferner schon vorweisen, dass jene Gruppe sogar die Wirkungsziele inkl. konkreter Handlungsempfehlungen formuliert, die nur noch von der Politik aufgegriffen werden bräuchten.
Gäbe es so etwas Tolles, dann wären wir ja in…Österreich. Hoppla.
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phänomenologisch dicht das kategoriale Invisibilitäts-Problem, die konkreten Versorgungslücken, Barrieren im Zugang und psychosozialen Belastungen im Umgang mit schwer und sehr schwer von ME/CFS betroffenen Patient•innen benennen.
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Illustration zum Thema "Policy Brief für Wirkungsziele und Handlungsempfehlungen bei ME/CFS“: Die Grafik zeigt ein Stethoskop als zentrales medizinisches Symbol, umgeben von Policy-Brief-Dokumenten und Klemmbrettern mit gesundheitspolitischen Informationen. Statistische Diagramme und Graphen visualisieren Gesundheitsdaten und -trends. Puzzle-Teile symbolisieren die Problemlösung im Gesundheitssystem. Eine diverse Gruppe von Menschen repräsentiert verschiedene Akteure – Patienten, Ärzte und Gesundheitspersonal. Die Farbpalette verwendet Blau-, Grün- und Grautöne mit roten Akzenten für Dringlichkeit. Die Illustration soll Autorität und Zugänglichkeit in der gesundheitspolitischen Kommunikation vermitteln.

public-health.meduni...

Welche Regierung und welches Gesundheitsministerium kann schon von sich behaupten, dass sie in der Frage einer der gegenwärtig drängendsten gesundheitspolitischen Fragen den Luxus genießt, dass Betroffene, Spezialist•innen und Expert•innen
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Sehr gut geworden!

In oranger Schriftfarbe: POLICY BRIEF WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online:

Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

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In Pursuit of Understanding the Crash What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS

If you’re going to read something today, let it be this! #PEM #MECFS

likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Professionell mit #PostCOVID & #MECFS umzugehen, bedeutet nicht nur, sie als Multisystemerkrankungen ernst zu nehmen, neue Inhalte zu lernen,an Verständnis und Empathie zu appellieren, sondern auch, die eigenen Beobachtungs-, Bewertungs- und Interventionsbedingungen zu reflektieren und zu verändern.

Ein sehr gut gemachter Beitrag gestern im ORF Report.
Ich bin dann aber doch neugierig, wie diese Stellungnahme der PVA altern wird…

Erschöpfungskrankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026 Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...

Sehr sehenswerter Beitrag im @orfreport.bsky.social: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @schumannkorinna.bsky.social machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/143188...

DSQ-PEM ist halt ein Screenings-Tool mit hoher Sensitivität und niedriger Spezifität. Ein positiver DSQ-PEM müsste „von Amts wegen“ ohnehin in einem 2-stufigen Prozess objektiviert werden; daran scheitert es in nahezu allen Studien-Designs...

www.commondataelements.ninds.nih.gov/sites/nindsc...

eigenen Bias am besten passenden PROM hernimmt), hinterlässt einen faden Beigeschmack.

V. a., weil kritische Diskussion und Einordnung just bei solchen Fragen durch die Rehab-affinen Kreise halt dann doch nicht passieren.
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Ach ja, und deutsche Off-label-Liste…ich weiß nicht, was eigentlich die dbzgl. Message war.

Irgendwie ist da heute für mich kein Schuh daraus geworden.
Und die Subkutangabe, dass Rehab ja schließlich doch fast allen irgendwie hilft (so lange man nur den für den
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Uninteressant (oder besser gesagt: schlecht) war, dass ernsthaft SF-12 als Outcome-Parameter für LC-Reha gehypt wird, man durchaus "interessante" Perspektiven zu PEM hat, dass das Thema ME/CFS emotional aufgeladen sei und man in der Literatur dazu eh nichts fände.
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Verbesserungen im SF-12 erreicht worden seien. Interessant, dass hier ursprüngl. auch Muskelbiopsien im Design enthalten waren, welche jedoch leider an der Ethikkommission scheiterten.
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Aber es sei ja noch alles in der Schwebe und erst im Mai werde sie vorauss. veröffentlicht.
Dafür gab es u. a. einen Einblick in eine noch nicht publizierte Studie der Uni Marburg, in welcher Phänotypen geclustert, auf PEM gescreent und durch multimodale Rehab signif.
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Heute berichtete Prof. Koczulla über die S2k LL Long-COVID…nichts Erwähnenswertes. Leider. Schade, denn die S1 LL strotzte ja nur so von Unzulänglichkeiten. Ich hätte mir gedacht, da gäbe es sicher viel richtigzustellen.
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𝓦𝓪𝓼 𝓲𝓬𝓱 𝓱𝓮𝓾𝓽𝓮 𝓫𝓮𝓲𝓶 „𝓟𝓪𝓷𝓭𝓮𝓶𝓲𝓼𝓬𝓱𝓮𝓷 𝓓𝓲𝓮𝓷𝓼𝓽𝓪𝓰“ 𝓰𝓮𝓵𝓮𝓻𝓷𝓽 𝓱𝓪𝓫𝓮

Der „PD“ ist eine Fortbildungsveranstaltung der Wiener ÄK. Ich freue mich, dass es sie gibt wg. des Fokus auf postinfektiöse Erkrankungen.

www.aekwien.at/docum...
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or PEM?
- What‘s the role of spike protein persistence or autoantibodies in pathogenesis of PV/PIS and can they be detected proteomically?

Kind of like that…
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- Can the proteomic differences between PV/PIS and LC be replicated in an age- and comorbidity-matched, larger cohort?
- Is the ITI isoform shift specific to PV/PIS or an epiphenomenon?
- Do the proteomic changes correlate with clinical endpoints, functional limitations
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appear to me to be exaggerated in relation to the robustness of the data.
Probably more apt: The study provides preliminary evidence of proteomic differences that would need to be verified in larger, controlled studies, perhaps with research questions such as:
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ME/CFS spectrum…


The conclusions, particularly the suggestion that proteomic signatures are “paving the way for more targeted protein research” and that “the translational potential of proteomics in understanding and managing vaccine-related syndromes” is demonstrated,
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which are however acknowledged.

Weaknesses are partly severe: uncontrolled confounding (age, comorbidities, smoking status), no independent validation, no functional or clinical correlation of the proteomic findings, no PEM characterisation despite proximity to the
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Exploratory pilot study, hypothesis-generating. Provides proteomic data from an under-studied cohort (which would indeed be interesting).

Many limitations (including terminology, methodology and outcome parameters, sample size, missing nucleocapsid antibody tests),
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P͟r͟o͟t͟e͟o͟m͟i͟c͟ ͟s͟i͟g͟n͟a͟t͟u͟r͟e͟s͟ ͟o͟f͟ ͟C͟O͟V͟I͟D͟-͟1͟9͟ ͟P͟o͟s͟t͟-͟V͟a͟c͟c͟i͟n͟a͟t͟i͟o͟n͟/͟P͟o͟s͟t͟-͟I͟n͟f͟e͟c͟t͟i͟o͟n͟ ͟S͟y͟n͟d͟r͟o͟m͟e͟ ͟(͟P͟V͟/͟P͟I͟S͟)͟͟ 🧵
doi: 10.3389/fcimb.2026.1753348

TL;DR: Had high expectations, but unfortunately was rather disappointed.
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- Korrelieren die proteomischen Veränderungen mit klinischen Endpunkten, funktionellen Einschränkungen oder PEM?
- Welche Rolle spielen Spike-Protein-Persistenz oder Autoantikörper in der Pathogenese von PV/PIS, und lassen sie sich proteomisch nachweisen?

So in der Art…
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müssten, vll. mit Fragestellungen wie:
- Lassen sich die proteomischen Unterschiede zwischen PV/PIS und LC in einer alters- und komorbiditäts-gematchten, grösseren Kohorte replizieren?
- Ist die ITI-Isoform-Verschiebung spezifisch für PV/PIS oder ein Epiphänomen?
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