Of course, many times they are prescribed as antidepressants as a *primary* medication strategy in #MECFS, which is not helpful, as it implies this illness is psychogenic. This is clearly not the case.
Hot take:
Tweaking the brain chemistry can have a variety of effects.
By coincidence, SSRIs also happens to improve the mood of *some* people (and nobody really knows why), which is why they are labelled as antidepressants, but their applications go way beyond that.
When there are recommendations of using off-label medication like SSRIs to help with symptoms of #MECFS or #LongCovid, this is NOT psychologizing!
These substances are used to change brain chemistry, which can have positive effects e.g. in pain management.SSRIs are not “antidepressants” by design.
Thank you, @colleensteckel.bsky.social, I’ve added the book to my reading list!
Let’s not get into the details of CFS and ME being two different diseases, that’s another discussion.
The point is that the symptom “fatigue” affects about a third of the world population throughout their lifetimes (chronic if >6m).
That’s why the name “chronic fatigue syndrome” is so wrong!
A Venn diagram that shows 3 almost concentric circles. A very large circle represents the symptom fatigue. A much smaller circle inside the large circle represents the illness, CFS. A smaller circle inside the CFS circle represents the illness ME. A part of the ME circle is hanging outside the “symptom fatigue” big circle.
After all these years with #MECFS I’m still extremely annoyed at people’s (even HCP!) inability/willingness to differentiate between fatigue as a symptom and CFS.
They are not synonymous! Their prevalence is wildly different!
Image created by the lovely folks at @sgme.bsky.social
Super interesting — I’m part of the 37 club — spot on the age where I got sick
In der Stadt Zürich gibt es zB die Webseite “Züri wie neu”. Gemeldete Mülldeponien werden in der Regel binnen 24h abgeholt (!)
Super Beitrag von @maithinkx.bsky.social über #MECFS — lange ersehnt von uns Betroffenen!
Danke, liebes Maithink Team, dass ihr euch diesem Thema widmet und es so sorgfältig, differenziert und wie gewohnt *messerscharf* beleuchtet.
www.zdf.de/play/shows/m...
1 - pic of woman with face on hand 'i have cancer' and then there are speech bubbles from other people saying 'you're so strong,' 'is there anything i can do to help you?,' 'your health comes first,' 'don't push yourself' 2 - pic of same woman with face on hand but this time looking sad 'i have a chronic illness' and speech bubbles from other people say 'stop being lazy,' 'are you doing this for attention?,' 'try harder,' and 'everyone gets tired' mybodyistryingtokillme.com
"SARS-CoV-2 ist ein systemischer Angreifer, der bleibende Schäden in fast jedem Organsystem hinterlässt – bei Kindern, Erwachsenen, bei einmaliger und bei wiederholter Infektion. Prävention bleibt der beste Schutz. Die Wissenschaft spricht eine klare Sprache."
#CovidIsAirborne #CovidIsNotOver
Charming essay by Hermione Hoby about her struggle with #MECFS over the years
www.theguardian.com/society/2026...
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
As a bonus - we included an optional survey that grew out of my attempt to visualize how people with ME (which about half of people with Long COVID have) spend their time, and how that varies with illness severity.
Soon, instead of a cartoon, we'll be able to use real data!
2/2
Please consider joining the @patientled.bsky.social registry whether you have Long COVID or not.
We are excited to begin longitudinal data collection (which has been lacking) &
let interested folks know about additional research & clinical trial opportunities:
mydatahelps.org/e/PLRCRG/Wel...
1/2
Did we hear the story of what happened when they didn’t lockdown? No!
www.latimes.com/business/sto...
#Covid hat den Kindern doch etwas gemacht. Wir hätten es nicht zulassen dürfen. Alles Verharmlosen ging nur, wenn man #LongCovid ignorierte, auf akute Infektionen oder nur auf Intensivstationen schaute. „Wir müssen auf der Seite der Vorsicht irren“ (Lothar Wieler, Präsident RKI). Hätten wir müssen.
Ein brennendes Teelicht in einem Kerzenhalter mit der Aufschrift „Weiter für die Unsichtbaren“ steht vor einem Fenster, die Wolken draußen sind rosa-grau (Sonnenaufgang). Um das Teelicht herum steht ein kleiner grüner Tannenbaum aus Krepppapier, ein kleiner weißer Herrnhuter Stern und von oben hängt eine glitzernde Weihnachtskugel ins Bild
Danke @frauxausnrw.bsky.social
& Community.
Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚
Benutze genau den video seit Jahren, um mein Nervensystem zu beruhigen — funktioniert nicht immer, aber oft 👌
So stelle ich mir zum Beispiel eine Präventionskampagne des Schweizer BAG vor.
Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden.
#swisscovidfail
The image is a public health poster from NYC Health titled “Prevent Long COVID.” It explains that the only way to prevent Long COVID is to avoid getting COVID-19, as each infection carries a risk. It lists prevention tips: Wear a well-fitting mask (N95, KN95, KF94) in crowded or poorly ventilated indoor spaces. Stay up to date with COVID-19 vaccinations. Stay home if sick, or wear a mask if you must go out. Avoid close contact with sick people. Wash hands often or use hand sanitizer.
By nychealthy @nychealthy.bsky.social
The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds.
Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...
🎯
Sehr gut analysiert
bei uns 🇨🇭grad das in der zeitung 📰 www.tagesanzeiger.ch/long-covid-b...
nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit
🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme!
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
We are not liars.
We are not depressed.
We are not anxious.
We are not thinking the wrong thoughts
We are not work shy
We are not benefit frauds.
We have #ME
We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill.
The results 👇
www.decodeme.org.uk
💯🎯
Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden.
Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen.
3/10
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.
Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...
1/10
I officially have an ME diagnosis, although my state was worsened by Covid. Shall I still fill out your survey or will it blur your desired results?
"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner:
www.youtube.com/watch?v=j19L...
