Alles Liebe und Gute für deinen Geburtstag 🌻✨🫶

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Achtsam schreien 😱

Sozialstaat: Kanzleramt sammelt Sparvorschläge für Behinderten- und Jugendhilfe Die Kassen vieler Kommunen sind leer, ihre Ausgaben für Menschen mit Behinderungen und für die Jugendhilfe hoch. Teils drastische Kürzungsvorschläge liegen auf dem Tisch.

Skandal im Kanzleramt:
Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform.

In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social

❗Bitte diese Petition mitzeichnen❗
Keine Kürzungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung
Damit Menschenrechte nicht an der Verknappung von Ressourcen scheitern. #Inklusion #Teilhabe #Sozialabbau

Der Chefarzt der region. Neurologie geht in Rente. In Bezug auf postinfekt. Erkrankungen kann es mit einer Neubesetzung nur besser werden.
Was für ein Armutszeugnis, dass ein Generationswechsel von Ärzt*nnen eine der wenigen minimalen Hoffnung auf eine basic Versorgung für #Mecfs Betroffene bleibt

Ich habe so vor 2 Jahren diskutiert, dass wir näher dran sind, dass die Versorgung und Teilhabe von anderen chronisch kranken und behinderten Menschen ähnlich schlecht wird wie die von Menschen mit ME/CFS, als dass die Anerkennung dieser Krankheit zunimmt.

Hatte niemand geglaubt.

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

Gern noch teilnehmen (aktuelles Alter: 0-20 Jahre, mit Diagnose #LongCOVID, #ME/cfs oder #PostVAC) 🙏👇

Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest Patients with long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) suffer from a reduced exercise capacity, skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise (PEM), where...

Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest

Both Long COVID and #ME/CFS patients exhibited:
- Mitochondrial dysfunction
- Altered muscle fiber composition
- Altered capillary supply

These changes were not replicated in healthy individuals subjected

Dazu ergänzend: Menschen mit Mecfs -fühlen- sich nicht nicht wahrgenommen oder unterstützt; sie werden objektiv systematisch nicht wahrgenommen und faktisch fehlt jede Unterstützung. Die prekäre Situation Betroffener ist kein subjektives Befindlichkeitsproblem.

Bitte werdet mit Betroffenen laut. Es ist so bitter, was da passiert.

+ gratis Reinfektionen in Gesundheitseinrichtungen

Auch wenn die Off-Label Liste irgendwann noch einmal erweitert werden sollte, für Me/cfs Betroffene ohne Longcovid wird es ohne Änderungen keine Off-Label Medikamente geben.

Diese Ungerechtigkeit und Ungleichbehandlung ist durch nichts zu rechtfertigen.

Das ist das kümmerliche Ergebnis nach mehreren Jahren "runder Tische". Betroffene hätten in einem Bruchteil der Zeit wesentlich effektivere Versorgungsmaßnahmen benennen können. Und sie hätten beachtet, dass es für die Schlechterstellung ME/CFS-Kranker keine (!) medizinische Begründung gibt!

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

Medien berichten immer häufiger über Medical Gaslighting. Und das ist gut so.

Leider endet die Berichterstattung oft mit Handlungsempfehlungen für Patient*innen, anstatt die Machtverhältnisse im Medizinsystem in Frage zu stellen, die Medical Gaslighting überhaupt erst ermöglichen.
2/

Ab Sommer zum 3. Mal infolge satte Diätenerhöhung für alle Bundestagsabgeordneten, dieses Mal um 500€/mtl.

2026 erfolgte die 3. Nullrunde für #Bürgergeld beziehende. Der Regelsatz wurde also das 3. Jahr infolge nicht der Inflation angepasst und die Kaufkraft sinkt kontinuierlich.

Just sayin‘

Covid-19 erhöht das Risiko für Pfeiffersches Drüsenfieber Corona kann das Immunsystem langfristig schwächen und anfälliger für weitere Infektionen machen. Schwedische Forschende untersuchen die Zusammenhänge.

❗ Ein Bericht in einer dt. Zeitung!

Covid-19 erhöht das Risiko für Pfeiffersches Drüsenfieber

"Corona kann das Immunsystem langfristig schwächen und anfälliger für weitere Infektionen machen. Schwedische Forschende untersuchen die Zusammenhänge."

www.fr.de/wissen/covid...

#COVID #COVID19

Auf einem Bild mit violettem Hintergrund steht ganz oben in weißer Schrift "Macht Werbung für eure Stadt! - Plakate im Driveordner (Link in der Bio oder auf mecfs-info.de)" Darunter sieht man viele abgebildete Demoplakate hintereinander aufgereiht. Auf dem Obersten dunkelblauem Plakat mit weißem Halbkreis steht im Halbkreis "#liegenddemo me/cfs awarness days, 08.-12.05.2026; Bitte geh für uns zur #LiegendDemo - denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" und daneben in türkiser Schrift "Long Covid, ME/CFS, Post Vac". Darunter steht auf dunkelblauem Hintergrund "Berlin, 09.05.2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor, Ostseite - Erkrankt an ME/CFS & die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt!" Darunter ist ein QR Code und die LiegendDemo Logos abgebildet. Unter den Plakaten steht rechts unten "Long Covid, ME/CFS, Post Vac", mittig "mecfs-info.de" und links unten ist das Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.

Mach Werbung für deine Stadt! Die Plakate sind fertig!
🖨️ Du kannst sie ab sofort im Drive-Ordner (Link in der BIO) downloaden, ausdrucken und aufhängen – ☝️Überall dort, wo es erlaubt ist, am Besten vorher fragen☝️

Stop pretending that medical gaslighting and insisting on unscientific concepts is good medical care

Mediziner*innen werden erst aufhören, im Kontext von ME/CFS von widerlegten Pseudokonzepten wie "Dekonditionierung" und "Aktivierung" zu reden, wenn dies mit spürbaren Statuskosten für sie verbunden ist. D.h., wenn ihnen durch die soziale Reaktion klar wird, dass sie sich lächerlich machen.

Our paper is (finally) out in @cp-cellrepmed.bsky.social: antibodies from #LongCOVID patients transfer symptoms to mice, pointing to a potential causal role for autoimmunity: www.cell.com/cell-reports... @amsterdamumc.bsky.social @umcutrecht.bsky.social 1/12

Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol (1) Introduction: Multiple studies have shown that peak oxygen consumption is reduced in the majority of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS )patients, using the gold standard for measuring exercise intolerance: ...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

van Campen CLMC, Visser FC. Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol. Healthcare (Basel).

📢Aus aktuellem Anlass:

"#𝗠𝗘𝗖𝗙𝗦 patients 𝘀𝗵𝗼𝘄𝗲𝗱 a 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 of performance on
CPET2 as reflected by VO2 and workload at peak exercise and ventilatory threshold, 𝘄𝗵𝗲𝗿𝗲𝗮𝘀 𝗜𝗖𝗙 (#𝗶𝗱𝗶𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶𝗰 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲) patients showed 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲𝗱 𝗽𝗲𝗿𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻𝗰𝗲 on CPET2 with no significant change in peak workload"

Apotheken nenn ich nur noch Hustenhütten.
Diese Zentren der kognitiven Dissonanz verstehe ich auch null, zum Glück liefert die Lokalapo inzwischen.

Sticker saying I miss listening i miss seeing i miss workung i miss walking i miss thinking i miss feeling i miss myself i have mecfs. Over the sticker is another saying the dackelkatze was here showing a little cat. Behind the pole where the stickers are placed you can see nature scene

Zum #Longcovidawarenessday fehlt mir wie an so vielen anderen Tagen die nötige kognitive Formulierungsfähigkeit.
Dennoch hört Betroffnen zu, fragt nach auch nach denen, die heute nicht outreachen können, engagiert euch (auch die kleinen Dinge zählen) & lasst uns nicht alleine 💜

Zwei sofort verfügbare Maßnahmen würden die Situation von ME/CFS-Betroffenen schnell und effektiv verbessern:

1. Die Unterlassung schädigender Behandlungen.

2. Die radikale Anerkennung dieser Krankheit im Gesundheits- und Sozialsystem.

Einzige Voraussetzung dafür: der Wille, es zu tun.

Auch Pflegeeinrichtungen kontaktierte Krista Zacharias, schilderte den Fall – aber kam ebenfalls nicht weiter. „Jedes Mal hieß es, dass man ME/CFS-Patienten nicht aufnehmen könne, weil die Bedürfnisse so speziell sind.“

Eine riesige Patient*innen-Gruppe ist in Deutschland von Pflege abgeschnitten, weil die Bedürfnisse zu "speziell" sind.

Arg einfach wie uns eigentlich Leistungen auf Kasse zustehen aber die Barrieren für uns mit Me so hochgelegt werden dass wir sie eben dich nicht in Anspruch nehmen können. Volle soli. Ich wünsch sehr die Abklärung öffnet weitere Ansatzpunkte.