Advertisement · 728 × 90

Posts by Elja

Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht

Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht

Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop

Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop

Foto van 2 kinderen met allebei een bord 

‘Geef mijn moeder terug’

‘Ik sta hier voor mama’

Foto van 2 kinderen met allebei een bord ‘Geef mijn moeder terug’ ‘Ik sta hier voor mama’

Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben

Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben

Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online.

Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest

4 months ago 35 10 2 1
See ME
See ME YouTube video by 12ME vzw

Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten

youtu.be/-PkrqSNjdYg?...

#NietHersteld #PAISprotest

4 months ago 10 4 0 0

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

4 months ago 8 0 0 0

Ik had graag in dezelfde trein gezeten 😊 Dankjewel dat je voor ons opkomt!

4 months ago 2 0 1 0

#PAISprotest #NietHersteld

4 months ago 4 0 0 0

Super dat je gaat!

4 months ago 1 0 0 0

De grootste ONLINE demonstratie van Nederland?

Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest

Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊

Honderdduizenden zieken eisen:
- begrip
- zorg
- medicijnen

#LongCOVID #ME #Lyme

4 months ago 16 11 1 0

Hier net zo, heel emotioneel deze week.

#NietHersteld #PAISprotest

4 months ago 8 1 0 0
Preview
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

nos.nl/l/2592582

Dank aan @zurhake.bsky.social voor ook een mooi artikel bij de NOS 💙

4 months ago 12 5 0 0
Schermprint deel van het NOS artikel

Schermprint deel van het NOS artikel

@nieuws.nos.nl dankjewel!

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

nos.nl/artikel/2592...

4 months ago 2 1 0 0
Advertisement

In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing

4 months ago 8 1 0 0

naam naar cvs en verwatering criteria in jaren 80, PACE trial en bijbehorende cgt "behandeling" vanaf jaren 90. Biomed onderzoek kwam geen geld voor. Medici weigerden lang de me/cvs richtlijn bij te werken naar nieuwe inzichten. Het is niet nieuw maar verwaarloosd

4 months ago 1 0 0 0

Precies! Laatst opgezocht, 1955 naam ME ontstaan na een uitbraak in Royal Free Hospital, 1969 door WHO erkend. 1970 is de BPS ellende begonnen(?) met mcevedy/beard: "massahysterie"

4 months ago 2 0 1 0

#NietHersteld #PAISprotest

4 months ago 2 0 0 0
Post image

Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk.

Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!

archive.is/2025.11.29-1...

#PAISprotest

4 months ago 22 6 0 2
Preview
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’

Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.

#NietHersteld #PAISProtest

www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

4 months ago 93 67 2 8

Tess brengt het bizar goed onder woorden

4 months ago 0 0 0 0

Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME

#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

4 months ago 19 8 0 0
Advertisement

Dankjewel dat je gaat!

4 months ago 0 0 0 0
Preview
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien' Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...

4 months ago 32 14 0 0

Dankjewel Julian! Ik ken veel mensen met ME die al decennia ziek zijn, laten we nu alsjeblieft hulp voor hen regelen

4 months ago 0 0 1 0
Video

Geef mensen die in stilte lijden een stem.

Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.

Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.

#protest #niethersteld #longcovid

4 months ago 55 22 4 1
Post image

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼 

Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!  

Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream 

#PAISProtest #NietHersteld

4 months ago 19 9 1 2
Preview
Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is

Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook?

www.trouw.nl/wetenschap/t...

5 months ago 8 1 0 0
Post image Post image Post image

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!”

Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.

Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!

Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl

#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld

4 months ago 33 20 1 2
Video

Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.

Meer informatie: hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

4 months ago 31 13 0 1
Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’

Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!

We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq

We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊

#NietHersteld #PAIS

4 months ago 11 7 0 0

There will be an instalation with empty wheelchairs, speakers and hopefully lots of people. People at home can watch a livestream

4 months ago 0 0 0 0
Advertisement
Post image

Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest!

It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld

#MillionsMissing

4 months ago 2 0 1 0
Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.

Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.

HPP’ing

hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest

4 months ago 13 4 0 0