🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.
¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?
Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?
El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
📊 La nueva regulación sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en Europa podría cambiar el acceso a medicamentos huérfanos.
¿A qué desafíos nos enfrentamos?
Lo explicamos en newsRare. ¡Descúbrelo aquí! 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
#EnfermedadesRaras #InnovaciónMédica
Humanización y atención centrada en la persona: un compromiso real con las #enfermedadesraras.
400.000 personas viven con una ER en la @ComunidadMadrid . Su bienestar exige una atención integral y coordinada.
Lee más en #newsRare, por Celia García👇
bit.ly/4ldFqtE
La implementación de la #EvaluaciónClínicaConjunta bajo la normativa #EUHTA plantea desafíos en el acceso a tratamientos para #enfermedades raras.
Accede al artículo completo de Félix Rubial en la revista #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9
📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.
En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.
¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.
¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?
Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.
Accede a la entrevista👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
#EnfermedadesRaras
Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.
Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
bit.ly/4ldFqtE
#SanidadHumanizada
La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.
En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.
Lee la entrevista completa👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare
#FundaciónWeber
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.
Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.
Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras.
Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare
En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?
Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.
Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024
Un nuevo reglamento europeo busca transformar la evaluación de tecnologías sanitarias.
¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica!
Descúbrelo en aquí👇
https://bit.ly/newsRareDic2024
¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis?
I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare.
Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria.
Léelo completo aquí👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare
La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.
@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412
Se propone un modelo asistencial integrado y multidisciplinar que incluya educación terapéutica, apoyo psicológico y monitorización tecnológica de la adherencia.
El proyecto COnEPOC identifica 15 NNC prioritarias y aporta recomendaciones concretas para optimizar la atención. Es urgente reforzar la prevención y detección temprana mediante campañas de concienciación, políticas antitabaco más rigurosas y acceso a espirometrías de calidad.
Entre las conclusiones de este informe desarrollado por la Fundación Weber, cabe destacar que la EPOC persiste como una enfermedad de alta prevalencia e infradiagnóstico en España, evidenciando deficiencias significativas en su abordaje.
Asimismo, propone recomendaciones concretas, basadas en la evidencia y el consenso multidisciplinar, para mejorar la calidad de la atención y reducir la carga clínica, social y económica de la enfermedad.
En este contexto, el Proyecto #COnEPOC se presenta como una iniciativa necesaria y oportuna con el objetivo general de identificar, priorizar y consensuar las NNC en la atención de la EPOC en España.
... especialmente en lo relativo a la variabilidad asistencial, la falta de acceso equitativo a recursos, el escaso abordaje multidimensional del paciente y la limitada actualización de las estrategias nacionales.
A pesar de los avances clínicos y terapéuticos, siguen existiendo importantes necesidades no cubiertas (NNC) en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento...
Debido a su elevada prevalencia, infradiagnóstico persistente y elevado impacto en términos de morbimortalidad, calidad de vida y carga económica, esta enfermedad pulmonar es una de las más relevantes en muchos aspectos.
Ayer, día 19, tercer miércoles del mes de noviembre, se celebró el Día Mundial de la #EPOC, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que constituye uno de los principales desafíos sanitarios en España.
📢 ¿Te gustaría contribuir al desarrollo de terapias innovadoras para #EnfermedadesRaras?
En #FundaciónWeber queremos conocer tu opinión sobre oportunidades del Big data y los datos compartidos en enfermedades raras
¡Participa! 👇
https://f.mtr.cool/iyittdptqh
#TerapiasInnovadoras
¿Cuál es la percepción, los retos y las oportunidades del Big data y los datos compartidos en enfermedades raras?
Queremos conocer tu opinión 👇
https://f.mtr.cool/jmvytbshuq
📅 Participa en nuestra encuesta hasta el 1 de diciembre.
#InvestigaciónMédica
Se propone un modelo asistencial integrado y multidisciplinar que incluya educación terapéutica, apoyo psicológico y monitorización tecnológica de la adherencia.
