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#newsRare
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🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.

¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?

Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

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🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?

El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

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📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.

En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.

¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

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⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.

¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?

Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

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En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?

Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.

Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
https://bit.ly/newsRareDic2024

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La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.

@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
https://bit.ly/Entrevista_Newsrare202412

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Tu participación en nuestra encuesta en el #Barómetro de #newsRare puede marcar la diferencia en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras.

¡Responde en el siguiente link!👇
https://f.mtr.cool/nbxxqcwhrk

📅 Plazo: 1 de diciembre

#MedicinaDelFuturo 

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🚀 Como en "Apolo 13", los pacientes con #EnfermedadesRaras se enfrentan a obstáculos y siempren buscan soluciones innovadoras.

¿Cómo afectan las nuevas normativas al acceso a tratamientos?

Lo exploramos en el editorial de #newsRare 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

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🤝 La participación de los pacientes es clave en las ETS, pero ¿están realmente preparados?

El 59% de los encuestados en el nuevo #barómetro #newsrare destaca la necesidad de fortalecer la evidencia clínica centrada en calidad de vida. 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

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Nuevo número disponible de #newsRare — Vol. 10, Nº 2.

“Determinantes sociales y bienestar en #EnfermedadesRaras”.

Una mirada científica y humana sobre cómo la equidad, el entorno y la atención influyen en la vida de los pacientes.

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En la entrevista a Carmen Santamaría nos plantea una reflexión: “Ser EN RED o no ser”. ¿Cómo coordinar a todos los profesionales que intervienen en el abordaje de una #EERR

Conoce la actualidad de las enfermedades raras en la revista #NewsRare 👇  
https://newsrare.es

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En la editorial de este número, Carmen Santamaría nos plantea una reflexión clave: “Ser EN RED o no ser”. ¿Cómo coordinar a todos los profesionales que intervienen en el abordaje de una enfermedad rara?

Descúbrelo aquí👇
https://newsrare.es

#ColaboraciónSanitaria #newsRARE

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📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.

En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.

¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇 
https://bit.ly/newsRareDic2024

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⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.

¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?

Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

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¿Cómo diversificar y hacer más inclusivos los ensayos clínicos en #EERR?

Manuel Macía revisa en este número estrategias para mejorar la participación en investigación y garantizar accesibilidad.

Léelo completo 👉https://newsrare.es

#newsRare

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Raúl Andrade recuerda que la investigación es el motor del cambio en #EERR.

Un recorrido por los logros recientes y los retos futuros hacia nuevos tratamientos.

Léelo aquí👉https://newsrare.es

#newsRARE

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Una niña con dermatomiositis anti-MDA5 ha sido tratada con éxito en el Hospital La Paz usando terapia CAR-T ARI-0001.

El caso, pionero en #Enfermedades autoinmunes pediátricas, es destacado por #newsRare y publicado en Med.

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¿Puede la tecnología transformar la rehabilitación en #enfermedadesraras? Julita Medina habla de coordinación, humanización y herramientas digitales para el presente y futuro de los cuidados.

Lo tienes disponible el último número de #NewsRare 👇  
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Elena Guillén subraya la necesidad de alianzas para mejorar el acceso a tratamientos en #EERR.

Una visión clara sobre cómo integrar esfuerzos entre agentes públicos y privados.

Accede al nuevo número de la revista #newsRare y léelo completo👇
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En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo?

Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos.

Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare
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José María Villa defiende la humanización como política sanitaria. Desde Extremadura, una apuesta por colocar a la persona en el centro del sistema. 

Ya tienes disponible el último número de la revista #NewsRare 👇  
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#EnfermedadesRaras

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La normativa de 2025 traerá cambios clave en la evaluación y financiación de medicamentos para #EnfermedadesRaras. Un modelo más transparente y ágil es esencial para garantizar tratamientos efectivos.

@MonicaClimente nos da su visión en #newsRare 👇
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Profesionales del sector salud, inscribíos y formad parte de esta red.

#InnovaciónSanitaria #ProfesionalesDeLaSalud #InvestigaciónMédica #newsRARE

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📢 #newsRARE lanza su Observatorio de #EnfermedadesRaras: un espacio para reunir datos, generar evidencia y apoyar la toma de decisiones en salud.

Una iniciativa que impulsa la investigación, la equidad y la visibilidad de los pacientes.

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Profesionales del sector salud, inscribíos y formad parte de esta red.

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📢 #newsRARE lanza su Observatorio de #EnfermedadesRaras: un espacio para reunir datos, generar evidencia y apoyar la toma de decisiones en salud.

Una iniciativa que impulsa la investigación, la equidad y la visibilidad de los pacientes.

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📢 #newsRARE lanza su Observatorio de #EnfermedadesRaras: un espacio para reunir datos, generar evidencia y apoyar la toma de decisiones en salud.

Una iniciativa que impulsa la investigación, la equidad y la visibilidad de los pacientes.

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En las dos primeras mesas del Curso de Verano #newsRARE 2025, pudimos escuchar algunas de las claves sobre la innovación, los nuevos modelos de financiación, Big Data y predicción en enfermedades raras con algunos de los más importantes profesionales del sector.

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Tu participación en nuestra encuesta en el #Barómetro de #newsRare puede marcar la diferencia en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades raras.

¡Responde en el siguiente link!👇
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📅 ¡Hoy, último día para votar!

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