🧬👶🩸 ¿Sabías por qué es tan importante la prueba del talón?
💊 Desde la farmacia, apostamos por la armonización de estos programas para garantizar igualdad, prevención y diagnóstico temprano en toda España.
🎥 youtube.com/shorts/WBOpG...
Una iniciativa en colaboración con AELMHU y Medicina TV
#EERR
#Pacientes | ➡️🇪🇺 La Comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo exige acabar con la fragmentación de datos sanitarios en #EERR
¡Más Energías Renovables y menos Petróleo 🛢️ o Gas!!!
Ahora que suben los combustibles fósiles y sobre todo el Gas natural (qué también contamina aunque menos), es hora de aumentar las #EERR en el Mix Eléctrico, y dejar el coche con tubo de escape en casa.
#LaHora4M #Mañaneros360 #MalasLenguas
Pascual Sanz, coordinador de la RER-CSIC e investigador del
@ibv-csic.bsky.social participó ayer en la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en #EnfermedadesRaras de la Comunitat Valenciana.
Ha moderado la sesión sobre terapias actuales para las #EERR. 🧬🔬
#RareDiseaseDay
#EERR 🦋
Hoy #28F es el Día de las Enfermedades Raras y queremos estar al lado de todas las personas afectadas por alguna de ellas y en especial, cerca de las afectadas por la #DistrofiaMitónica Tipo 1, de los enfermos, de los cuidadores y, por supuesto, de los investigadores
#EERR
#DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR #diamundialenfermedadeshuerfanas #FundaciónCOFARES #FundacionCOFARES www.instagram.com/reel/DVQr174...
Este caso es el envoltorio del azucarillo de un café comparado con la estafa de estado a la #fotovoltaica y a las #EERR
Legislar retroactivamente xa favorecer a Iberdrola y cia, provocar >50 arbitrajes internacionales y arruinar 62.000 familias
Entonces 5 Gw eran burbuja, HOY 50Gw y ni mú
Hoy estaré en Zaragoza, en el #CaixaForum asistiendo a una nueva edición (XV) de la reunión anual del #CIBERER de #EnfermedadesRaras “Investigar es avanzar”, con la participación de científicos y asociaciones de pacientes, para celebrar y visibilizar el día/mes de las #EERR
🔬 Abierta la convocatoria del Programa #PINERA de Investigación en #enfermedadesraras 2026
La #frAreces ofrece dos líneas de #ayudas para Investigación Multicéntrica y Dotación Estructural
Presentación de solicitudes hasta el 16 de junio 📩 www.fundacionareces.es/fundacionare...
#EERR #health
Lee la noticia de nuestra web aquí
👉 albinismo.es/news/dia-mun...
#albinismo #albinism #EERR #EnfermedadesRaras
Por el #DíadelasEERR el 28 de febrero la #FundaciónCofares comparte fragmentos de entrevistas que han realizado con asociaciones comprometidas con la visibilidad, el acompañamiento y la mejora de la calidad de vida #EERR #FundacionCOFARES
www.instagram.com/reel/DU-qioo...
En el mes dedicado a las #enfermedadesraras os invito a consultar el libro que escribí sobre este tema: ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? Nextdoor, 2023, convertido en una #IA con ayuda de Fundación 29 y al que podéis preguntarle sobre #EERR
www.foundation29.org/libroenferme...
💜 Nuestro presidente José Ángel Aibar llevó la voz del #Dravet a la Worldwide Sodium Channel Conference 2026.
🧬 En #EERR, las organizaciones de pacientes somos motor de cambio y de #Investigación.
🤝 Avanzamos cuando colaboramos y ponemos al paciente en el centro.
Un sueño, una meta. ✨
#Energía #EERR #Autoconsumo #Baterías y más en #ConGdeGEO.. A los micros: Pedro Matas de #QuanticaRev y #pserranoana.. Gracias a #trescom_agencia por ponernos en contacto!
🧬 La #genética es ya una disciplina clave en el #diagnóstico, #prevención y tratamiento de #enfermedades como #EERR y #cáncer
Ven a conocer la situación de la #GenéticaClínica el próximo 19 de enero 📍 en la #frAreces
Info e inscripciones 🔏 www.fundacionareces.es/fundacionare...
#medicina
Cartel para participar en el cuestionario cobre enfermedades raras visuales en edad escolar con un QR al enlace https://encuestas.um.es/encuestas/cfae_.cc
📋ENCUESTA BAJA VISIÓN✅
Participa en la encuesta de la @um.es y la FEDER para estudiantes con enfermedades raras visuales para edad escolar.
✍️Puedes realizar el cuestionario desde el QR o desde el enlace: encuestas.um.es/encuestas/cf...
#Albinismo #BajaVision #EERR #Vision
👉 ¿Quién se ocupa del #dolor en los pacientes con #enfermedadesraras #EERR? vía #Gaceta_Medica
✅ gacetamedica.com/investigacio...
#EquipoDrAlfonsoVidal #UnidadDelDolor #RechaceImitadores #SomosUnicos #EnAlcorcónDesde2002 @quironsalud-qs.bsky.social
📌 Las #actividadesFra para la próxima semana:
🔬 Situación Actual de las #EnfermedadesRaras en España
Jornada de entrega de las ayudas del programa #PINERA de Investigación en #EERR, en la que sus beneficiarios presentarán las claves de sus proyectos ➝ www.fundacionareces.es/fundacionare...
#EducaEnergia #EERR
El 12 conocimos La situación de los nuevos concursos
de acceso de Demanda con Cristina Martínez Castañeda. Responsable Mantenimiento Instalaciones
Generales. Fábrica de Vigo @stellantis.bsky.social
#EducaEnergia #EERR
Acabamos el curso coniendo la tramitación de instalaciones de autoconsumo, con o sin almacenamiento, recogidas en los RDL 15/2018 y RD 244/2019 con Pablo Corredoira, Socio director y Paula Hernando, responsable de acceso y conexión a la red de Haz Energía
#EducaEnergia #EERR
Vemos ahora la Tramitación de proyectos de hibridación eólica y solar, con almacenamiento, baterías y repotenciación de instalaciones renovables con Juan Fernando Sánchez Iniesta, Desarrollo de negocio en EDP
#EducaEnergia #EERR
Vemos la tramitación de proyectos de almacenamiento Stand Alone con Luis Castro, Socio Energy & utilities @osborneclarke.bsky.social
#EducaEnergia #EERR
Conocemos la Tramitación de proyectos de demanda, solicitud de instalaciones de demanda industriales, puntos de recarga, centros de datos, etc. con Daniel Fernández Alonso, Director de estrategia corporativa, regulación y asuntos públicos en España en @engie.com
#EducaEnergia #EERR
vemos ahora el Uso compartido de infraestructuras eléctricas para evacuación y consumo con David Muñoz Sánchez, Delegado de la zona centro, Desarrollo de renovables @naturgy.bsky.social
#EducaEnergia #EERR
Conocemos los requerimientos ambientales de las instalaciones renovables y de almacenamiento con Eva M. Blanco Benavente, Subdirectora general de evaluación ambiental @miteco.gob.es
#EducaEnergia #EERR
Hoy comenzamos con la Tramitación de instalaciones de generación y demanda con las distribuidoras, transportista y con Alfonso Carranza, Resp. de regulación #UDF @naturgy.bsky.social y Julio Muñoz, jefe Dpto. Serv. de conexión a la red de transporte @redelectricare.bsky.social
#EducaEnergia #EERR
Estamos viendo con Almudena Gómez Roldán, responsable de Medio Ambiente y Permisos en España de Repsol Renovables las Autorizaciones administrativa, previa y construcción, y la tramitación con representantes y comercializadora
#EducaEnergia #EERR
Vemos la situación de los nuevos concursos de acceso de generación con Consuelo Álvarez, responsable de regulación @iberdrola-oficial.bsky.social
