Pas une brochure, mais simple d'accès, la fiche d'information de S4ME www.s4me.info/docs/Introdu...

On a l'intention de faire une brochure. En attendant, celle là ? worldmealliance.org/wp-content/u...

Millionsmissingfr a une brochure dans sa boutique : www.helloasso.com/associations...

De notre côté, cela fait partie des choses qui sont sur notre liste. On aimerait proposer plusieurs brochures selon les degrés de sévérité et selon les attentes différentes qu'on peut avoir envers ses proches.

Leave or reduce social media in your personal name. Don't try to convince strangers or professionals..

Join advocacy groups or build one. Decide of your own collective agenda (topics, schedule, methods) depending on your goals and values. And implement it. Work w/ other groups

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comprendrelem.fr/em-cest-quoi...

#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏

💪 Merci beaucoup
@voxem.bsky.social
@comprendrelem.bsky.social

Le seuil d'effort pour l'EM. Le schéma représente le seuil d'effort avant l'EM (plus élevé), et le seuil d'effort avec l'EM (plus bas). Un exemple est représenté : se laver les dents debout n'est pas un effort avant l'EM. Avec l'EM, c'est déjà un effort.

Une activité banale peut être un effort avec l'EM. La liste des activités est dans le texte ci-dessous.

Effort et sévérité de l'EM. Schéma : Plus l'EM est sévère, plus le seuil d'effort est bas, et moins on est capable de faire des efforts.

Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort avec une EM ?

Texte intégral en ligne :
comprendrelem.fr/em-cest-quoi...

Schéma du seuil d'effort individuel. La valeur de fréquence cardiaque pour le seuil d'effort varie selon les personnes : selon l'âge, la forme physique, les maladies, le repos...

Schéma représentant le seuil d'effort (en fonction de la fréquence cardiaque). Faible fréquence cardiaque au repos, un peu plus élevée en activité, alors que la production d'énergie reste aérobie. Puis au-delà du seuil d'effort, la fréquence cardiaque est plus élevée et la production énergie est anaérobie (sans oxygène). La fréquence cardiaque trop élevée est un danger.

Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort ? (généralités)

Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi...

#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

La gestion de l’énergie est une question qui concerne de nombreuses maladies chroniques. En particulier, les maladies qui génèrent une intolérance à l’effort. Cependant, pour l’Encéphalomyélite Myalgique, la question de l’énergie et de l’effort est bien spécifique et propre au fonctionnement même de la maladie. L’EM impacte à la fois : La production d’énergie (moins efficace) Le seuil de l’effort (abaissé) La capacité à récupérer d’un effort (amoindrie) Les personnes avec EM sont confrontées à des obstacles biologiques qui limitent drastiquement leur capacité à effectuer même de faibles niveaux d’effort physique, cognitif, intellectuel et émotionnel.

Comment reconnaître un effort ? Faire un effort, c’est mobiliser toutes ses capacités pour réaliser une action. Pendant un effort, le corps réagit différemment. Le métabolisme change. Le seuil d’effort varie pour chaque personne. Il diffère aussi selon les jours. Il évolue avec l’âge. Pour les personnes avec EM, le métabolisme de l’effort est transformé. L’effort est nocif pour les paEM. La capacité à l’effort dépend de la sévérité de l’EM. Ce qu’une personne avec une EM en état léger peut faire sans y penser, une personne avec une EM en état très sévère ne peut absolument pas le faire.

Suite ⬇️

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#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille.
cqfd-journal.org/Encephalomye...

The paper is available to read for free (if you register) here: www.thelancet.com/journals/lan... 12/12.

In sum, routine patient review for all manuscripts has the potential to increase patient participation in science, incentivise uptake of our expertise, and thus improve scientific outputs, bringing us closer to finally achieving approved treatments. 10/

Pairing experienced and newer patient reviewers could help with training and building confidence, thereby broadening access to scientific participation for patients and expanding the pool of potential patient reviewers for editors. 9/

The patient review process must be accessible to sometimes very sick people. The pool of patient reviewers must be equitable, and must reflect the composition of the patient population at large. Remuneration for patient review, as practised by the @bmj.com, would support this goal. 8/

Indeed, anticipation of patient-expert
scrutiny at the review stage creates a clear incentive to design and conduct studies that patients will deem methodologically sound and relevant, which in turn incentivises meaningful collaboration with patient-experts throughout the research process. 7/

We make a proposal: we believe that *routine* patient review for *all* manuscripts on Long COVID would create a clear incentive for institutional researchers to preemptively consult with and integrate feedback from patient researchers. 6/

Despite this, people with Long COVID are still frequently excluded from research, or included in ways that fail to integrate their expertise. Structural incentives are therefore needed to ensure that institutional researchers engage patient expertise meaningfully throughout the research process. 5/

In Long COVID, patient-researchers defined Long COVID, established it as a disease in the scientific literature, and published numerous subsequent papers on epidemiology, study and trial design, pathophysiology, and public health. They shaped scientific research on the disease. 4/

We have already seen this in HIV/AIDS and in other infection-associated chronic conditions (IACCs) like ME, wherein institutional researchers conflated fatigue with post-exertional malaise (PEM), despite these features of the disease having little in common with one another. 3/

Patient expertise is always essential to research on a disease, and especially so when the disease at hand primarily affects women and/or marginalised populations, is stigmatised, and is underfunded and thus insufficiently understood. 2/

THE LANCET Infectious Diseases COMMENT • Online first, March 31, 2026 The case for routine patient review in long COVID research Letícia Soares . CH Romatowski . Gina Assaf . Chloé de Canson

Many Long COVID scientists fail to meaningfully draw on the insights of patient-researchers. In our Comment for @thelancetinfdis.bsky.social, we propose a solution: make all Long COVID papers undergo pre-publication patient review. 1/

Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter !

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#paEM #pwME #MECFS #EMSFC

3 - “Parlons d’EM”, Un blog pour réfléchir ensemble

Le blog “Parlons d’EM” est ouvert à vos propositions. Il est là pour que les personnes avec EM échangent leurs idées, débattent, publient leurs réflexions, partagent leur quotidien, et illustrent leurs luttes.

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2 - Des documents à emporter, en différents formats accessibles

Sur cette page, vous trouvez des documents pour le diagnostic et le quotidien. Vous pouvez choisir dans quel format les télécharger (PDF, texte), fond blanc ou fond gris, et imprimer les documents ou les remplir sur votre ordinateur.

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La Revue Comprendre l’EM. Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir). Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles. Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties.

1 - Un site de référence

Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés.
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