Update: Schaut, was Ihr ermöglicht!
Innerhalb von 6 Stunden fast 1.900 neue Mitzeichnungen.
Vorgestern war nicht mal 1/3 des Quorums erreicht.
Aber: es gibt parallel Petitionen auf OpenPetition und change. org, die Unterstützung zersplittern.
Wer unterschreiben will: bitte auch (vor allem) hier. 👇
Posts by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt
Skandal im Kanzleramt:
Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform.
In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
Diese geplanten Kürzungen betreffen alle Kinder und Jugendlichen mit Handicaps! Egal ob seelisch (zB ADSH), geistig, körperlich (auch #ME/CFS)!
Bitte unterstützt diese Petition beim Bundestag!
"Strukturelle #Diskriminierung bei #MECFS – eine Lücke mit System": eine lesenswerte Fortsetzung des LinkedIn-Diskussionsbeitrags von @drkelleherfurth.medsky.social, den sie gestern als weiteren wichtigen Debattenanstoß gepostet hat👇
www.linkedin.com/posts/drkell...
bsky.app/profile/drke...
3/3
www.bsg.bund.de/SharedDocs/P...
Allerdings gibt es in D hierzu seit 2022 eine richtungsweisende Entscheidung des BundesSozialGericht (BSG). Die "Ausnahmen" werden vermutlich auch die Sozialgerichte beschäftigen.
Grafische Zusammenfassung Langfristige Auswirkungen einer COVID-19-Infektion auf das Herz-Kreislauf-System bei Kindern. Die Notwendigkeit der Überwachung.
Langfristige kardiovaskuläre Auswirkungen einer COVID-19-Infektion bei Kindern
»Selbst ohne manifeste Herz-Kreislauf-Erkrankung weisen Kinder mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion anhaltende subklinische Herzveränderungen und Symptome auf. Diese Ergebnisse …
Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).
Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.
1/4
Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.
Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung;
„psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Die Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitswesens funktioniert - aber leider nicht im Interesse der Patienten mit #ME/CFS
www.g-ba.de/presse/press...
Und was ist mit den Haaren des Sohnes Deiner Schwiegermutter?
Es ist noch schlimmer. Während bisher bei der Eingliederung konkrete Hilfsmittel oder Leistungen geprüft und entschieden werden, soll dies künftig im Ermessen des Teams im Jugendamt liegen. Da HzErziehung und die Leist z Eingliederung "verschmelzen" w Eltern von Kindern mit Beh. w. ME/CFS Probl beko
Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.
📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘
Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal.
Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen.
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Hallo, wir brauchen dich!
Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest für die LiegendDemo in Essen Jeder Betrag zählt!
Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! ❤️
gofund.me/2c0e50bc5
Vorallem teuer und exklusiv! Wenn blaues LED Licht mit den Nobelpreisträgerin (2014) Akadaki, Amano und Nakamura bewerben. (spannende Geschichte, haben nicht aufgehen blaue LED und somit auch weiße LED Lampen erst technisch möglich zumachen - diese Details sind aber nicht wichtig)
Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...
Glaubensbekenntnis Dorothee Sölle Ich glaube an Gott, der die Welt nicht fertig geschaffen hat wie ein Ding, das immer so bleiben muss; der nicht nach ewigen Gesetzen regiert, die unabänderlich gelten; nicht nach natürlichen Ordnungen von Armen und Reichen, Sachverständigen und Uninformierten, Herrschenden und Ausgelieferten. Ich glaube an Gott, der den Widerspruch des Lebendigen will und die Veränderung aller Zustände durch unsere Arbeit, durch unsere Politik. Ich glaube an Jesus Christus, der Recht hatte, als er, "ein Einzelner, der nichts machen kann", genau wie wir an der Veränderung aller zustände arbeitete und darüber zugrunde ging. An ihm messend erkenne ich, wie unsere Intelligenz verkrüppelt, unsere Fantasie erstickt, unsere Anstrengung vertan ist, weil wir nicht leben, wie er lebte. Jeden Tag habe ich Angst, dass er umsonst gestorben ist, weil er in unsern Kirchen verscharrt ist, weil wir seine Revolution verraten haben in Gehorsam und Angst vor den Behörden. Ich glaube an Jesus Christus, der aufersteht in unser Leben, dass wir frei werden von Vorurteilen und Anmaßung, von Angst und Hass und seine Revolution weitertreiben auf sein Reich hin. Ich glaube an den Geist, der mit Jesus in die Welt gekommen ist, an die Gemeinschaft aller Völker und unsere Verantwortung für das, was aus unserer Erde wird, ein Tal voll Jammer, Hunger und Gewalt oder die Stadt Gottes. Ich glaube an den gerechten Frieden, der herstellbar ist, an die Möglichkeit eines sinnvollen Lebens für alle Menschen, an die Zukunft dieser Welt Gottes. Amen.
„Gott hat keine anderen Hände als die unseren“
Dorothea Sölle
M.E. eine herausragende Frau und Theologin, die keine einfachen Antworten gibt, die die Verantwortung jedes Einzelnen betont und dennoch im Glauben eine Hilfe, eine Kraft sieht das hier und jetzt zu verändern.
Ihr Glaubensbekenntnis:
@gew.de wäre dies nicht auch ein lesenswerter Gastbeitrag für Ihre Zeitschrift. Der Inhalt trifft auch auf Deutschland zu. Auch hier sind Schüler und Lehrer betroffen.
Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.
Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD.
Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können.
ahs.goed.at/fileadmin/BV...
rezo@all-in.social fragen? Vielleicht ist er ja dabei @janboehm.bsky.social hatte sich dem Thema #ME/CFS ja auch schon angenommen (Danke!!!)
Für von ME/CFS betroffene Familien nachvollziehbar, für Außenstehende meist nicht. Bis Krankheitsbeginn (!) hatten wir stundenweise eine Haushaltshilfe. Jetzt wo diese noch sinnvoller wäre, geht es alleine aus Infektionsschutzgründen und zur Reizvermeidung nicht mehr.
Studie über Diagnostik bei schwerem und sehr schwerem #ME/CFS (Bell kleiner/gleich 30) im häuslichem Umfeld.
Die Studie dort begann 2019, also vor Corona.
Danke. Wissen Sie was aus der BC007 Herzstudie in Serbien geworden ist? Mehr als diesen Vortrag habe ich nicht gefunden. esc365.escardio.org/presentation...
Ich wollte Sie nicht belehren, sondern nur unterstreichen, dass die Behandlung von diesen Krankheitsbildern ebenfalls wichtig ist.
Das ist auch wichtig. Viele Menschen benötigen auch Hilfe wegen psychischer Symptomatiken und Erkrankungen.
Prima, dass Sie gründlich abklären. Der "Logikfehler" liegt m.E. aber darin, dass es für Psychos. Erk. keinen Biomarker gibt und die Diagnose daher oft nur der Umkehrschluss ist, "wir finden ja nichts anderes". Erkrank. wie MS o Helicobac. zeigten, das dieser Umkehrschluss nicht funktioniert.
Insb. sollte auch bei leichten Symptomen auf "Mobiles Arbeiten" von zuhause vom AG her nachdrücklich hingewiesen werden!
Stimmt vermutlich wenn man die Patienten fragt die von einem Hausarzt auch tatsächlich hinsichtlich ME/CFS behandelt und begleitet werden. Bei diesen Einzelfällen gehe ich sogar von einer noch höheren Zufriedenheit aus. Aber das "n" dürfte zu klein für %-Angaben sein.