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Posts by D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt

Update: Schaut, was Ihr ermöglicht!

Innerhalb von 6 Stunden fast 1.900 neue Mitzeichnungen.
Vorgestern war nicht mal 1/3 des Quorums erreicht.

Aber: es gibt parallel Petitionen auf OpenPetition und change. org, die Unterstützung zersplittern.
Wer unterschreiben will: bitte auch (vor allem) hier. 👇

2 days ago 36 22 2 1
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Entwurf eines Ersten Gesetzes zur Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe Entwurf eines Ersten Gesetzes zur Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe

Es wird nicht nur gesammelt. Die Gesetzgebung läuft schon an...
dijuf.de/newsdetail?t...

5 days ago 6 3 0 0
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Sozialstaat: Kanzleramt sammelt Sparvorschläge für Behinderten- und Jugendhilfe Die Kassen vieler Kommunen sind leer, ihre Ausgaben für Menschen mit Behinderungen und für die Jugendhilfe hoch. Teils drastische Kürzungsvorschläge liegen auf dem Tisch.

Skandal im Kanzleramt:
Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform.

In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social

5 days ago 127 58 5 5
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.

Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:

wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET

drive.google.com/file/d/1UlBt...

1 week ago 130 66 6 5

Diese geplanten Kürzungen betreffen alle Kinder und Jugendlichen mit Handicaps! Egal ob seelisch (zB ADSH), geistig, körperlich (auch #ME/CFS)!

Bitte unterstützt diese Petition beim Bundestag!

1 week ago 2 1 0 0

"Strukturelle #Diskriminierung bei #MECFS – eine Lücke mit System": eine lesenswerte Fortsetzung des LinkedIn-Diskussionsbeitrags von @drkelleherfurth.medsky.social, den sie gestern als weiteren wichtigen Debattenanstoß gepostet hat👇
www.linkedin.com/posts/drkell...

bsky.app/profile/drke...
3/3

1 week ago 4 2 0 0
Pressemitteilungen - Begleitung durch Vertrauensperson bei Untersuchung durch medizinischen Sachverständigen grundsätzlich zulässig Grundsätzlich steht es dem zu Begutachtenden frei, zu einer Untersuchung durch einen medizinischen Sachverständigen eine Vertrauensperson mitzunehmen. Der Ausschluss der Vertrauensperson ist aber möglich, wenn er im Einzelfall zur Aufrechterhaltung einer funktionsfähigen, wirksamen Rechtspflege – insbesondere mit Blick auf eine unverfälschte Beweiserhebung – erforderlich ist. Dies hat der 9. Senat des Bundessozialgerichts am 27. Oktober 2022 entschieden (Aktenzeichen B 9 SB 1/20 R).

www.bsg.bund.de/SharedDocs/P...
Allerdings gibt es in D hierzu seit 2022 eine richtungsweisende Entscheidung des BundesSozialGericht (BSG). Die "Ausnahmen" werden vermutlich auch die Sozialgerichte beschäftigen.

1 week ago 2 0 0 0
Grafische Zusammenfassung

Langfristige Auswirkungen einer COVID-19-Infektion auf das Herz-Kreislauf-System bei Kindern. Die Notwendigkeit der Überwachung.

Grafische Zusammenfassung Langfristige Auswirkungen einer COVID-19-Infektion auf das Herz-Kreislauf-System bei Kindern. Die Notwendigkeit der Überwachung.

Langfristige kardiovaskuläre Auswirkungen einer COVID-19-Infektion bei Kindern

»Selbst ohne manifeste Herz-Kreislauf-Erkrankung weisen Kinder mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion anhaltende subklinische Herzveränderungen und Symptome auf. Diese Ergebnisse …

1 week ago 107 61 4 3
Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).

Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).

Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.

Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.

Post image

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Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.

Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung;

„psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

2 weeks ago 164 75 4 8
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Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig Pressemitteilungen und Meldungen des Gemeinsamen Bundesausschusses

Die Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitswesens funktioniert - aber leider nicht im Interesse der Patienten mit #ME/CFS

www.g-ba.de/presse/press...

2 weeks ago 5 1 0 0

Und was ist mit den Haaren des Sohnes Deiner Schwiegermutter?

3 weeks ago 3 0 1 0

Es ist noch schlimmer. Während bisher bei der Eingliederung konkrete Hilfsmittel oder Leistungen geprüft und entschieden werden, soll dies künftig im Ermessen des Teams im Jugendamt liegen. Da HzErziehung und die Leist z Eingliederung "verschmelzen" w Eltern von Kindern mit Beh. w. ME/CFS Probl beko

3 weeks ago 2 1 0 0
Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.

Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.

Post image Post image Post image

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘

Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal.

Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen.

1/2

3 weeks ago 39 22 1 1
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Hallo, wir brauchen dich!
Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest für die LiegendDemo in Essen Jeder Betrag zählt!
Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! ❤️
gofund.me/2c0e50bc5

4 weeks ago 5 6 0 2

Vorallem teuer und exklusiv! Wenn blaues LED Licht mit den Nobelpreisträgerin (2014) Akadaki, Amano und Nakamura bewerben. (spannende Geschichte, haben nicht aufgehen blaue LED und somit auch weiße LED Lampen erst technisch möglich zumachen - diese Details sind aber nicht wichtig)

3 weeks ago 2 0 0 0
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Enthüllt: Ministerium lehnte Long-Covid-Forschungsdekade ab Dokumente belegen: Das Forschungsministerium unter Dorothee Bär wollte die Forschungsdekade für Long Covid und ME/CFS nicht. Weniger Geld sollte ausreichen

Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

4 weeks ago 115 45 1 0
Glaubensbekenntnis
Dorothee Sölle

Ich glaube an Gott,
der die Welt nicht fertig geschaffen hat
wie ein Ding, das immer so bleiben muss;
der nicht nach ewigen Gesetzen regiert,
die unabänderlich gelten;
nicht nach natürlichen Ordnungen
von Armen und Reichen,
Sachverständigen und Uninformierten,
Herrschenden und Ausgelieferten.
Ich glaube an Gott,
der den Widerspruch des Lebendigen will
und die Veränderung aller Zustände
durch unsere Arbeit,
durch unsere Politik.

Ich glaube an Jesus Christus,
der Recht hatte, als er,
"ein Einzelner, der nichts machen kann",
genau wie wir
an der Veränderung aller zustände arbeitete
und darüber zugrunde ging.
An ihm messend erkenne ich,
wie unsere Intelligenz verkrüppelt,
unsere Fantasie erstickt,
unsere Anstrengung vertan ist,
weil wir nicht leben, wie er lebte.
Jeden Tag habe ich Angst,
dass er umsonst gestorben ist,
weil er in unsern Kirchen verscharrt ist,
weil wir seine Revolution verraten haben
in Gehorsam und Angst
vor den Behörden.
Ich glaube an Jesus Christus,
der aufersteht in unser Leben,
dass wir frei werden
von Vorurteilen und Anmaßung,
von Angst und Hass
und seine Revolution weitertreiben
auf sein Reich hin.

Ich glaube an den Geist,
der mit Jesus in die Welt gekommen ist,
an die Gemeinschaft aller Völker
und unsere Verantwortung für das,
was aus unserer Erde wird,
ein Tal voll Jammer, Hunger und Gewalt
oder die Stadt Gottes.
Ich glaube an den gerechten Frieden,
der herstellbar ist,
an die Möglichkeit eines sinnvollen Lebens
für alle Menschen,
an die Zukunft dieser Welt Gottes.
Amen.

Glaubensbekenntnis Dorothee Sölle Ich glaube an Gott, der die Welt nicht fertig geschaffen hat wie ein Ding, das immer so bleiben muss; der nicht nach ewigen Gesetzen regiert, die unabänderlich gelten; nicht nach natürlichen Ordnungen von Armen und Reichen, Sachverständigen und Uninformierten, Herrschenden und Ausgelieferten. Ich glaube an Gott, der den Widerspruch des Lebendigen will und die Veränderung aller Zustände durch unsere Arbeit, durch unsere Politik. Ich glaube an Jesus Christus, der Recht hatte, als er, "ein Einzelner, der nichts machen kann", genau wie wir an der Veränderung aller zustände arbeitete und darüber zugrunde ging. An ihm messend erkenne ich, wie unsere Intelligenz verkrüppelt, unsere Fantasie erstickt, unsere Anstrengung vertan ist, weil wir nicht leben, wie er lebte. Jeden Tag habe ich Angst, dass er umsonst gestorben ist, weil er in unsern Kirchen verscharrt ist, weil wir seine Revolution verraten haben in Gehorsam und Angst vor den Behörden. Ich glaube an Jesus Christus, der aufersteht in unser Leben, dass wir frei werden von Vorurteilen und Anmaßung, von Angst und Hass und seine Revolution weitertreiben auf sein Reich hin. Ich glaube an den Geist, der mit Jesus in die Welt gekommen ist, an die Gemeinschaft aller Völker und unsere Verantwortung für das, was aus unserer Erde wird, ein Tal voll Jammer, Hunger und Gewalt oder die Stadt Gottes. Ich glaube an den gerechten Frieden, der herstellbar ist, an die Möglichkeit eines sinnvollen Lebens für alle Menschen, an die Zukunft dieser Welt Gottes. Amen.

„Gott hat keine anderen Hände als die unseren“

Dorothea Sölle

M.E. eine herausragende Frau und Theologin, die keine einfachen Antworten gibt, die die Verantwortung jedes Einzelnen betont und dennoch im Glauben eine Hilfe, eine Kraft sieht das hier und jetzt zu verändern.

Ihr Glaubensbekenntnis:

1 month ago 1 0 0 0

@gew.de wäre dies nicht auch ein lesenswerter Gastbeitrag für Ihre Zeitschrift. Der Inhalt trifft auch auf Deutschland zu. Auch hier sind Schüler und Lehrer betroffen.

1 month ago 5 0 0 0
Advertisement
Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.

Cover der Zeitschrift "gymnasium" der GÖD, mit Bild zu ME/CFS.

Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD.

Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können.

ahs.goed.at/fileadmin/BV...

1 month ago 139 65 5 2

rezo@all-in.social fragen? Vielleicht ist er ja dabei @janboehm.bsky.social hatte sich dem Thema #ME/CFS ja auch schon angenommen (Danke!!!)

1 month ago 4 0 0 0

Für von ME/CFS betroffene Familien nachvollziehbar, für Außenstehende meist nicht. Bis Krankheitsbeginn (!) hatten wir stundenweise eine Haushaltshilfe. Jetzt wo diese noch sinnvoller wäre, geht es alleine aus Infektionsschutzgründen und zur Reizvermeidung nicht mehr.

1 month ago 4 0 0 0

Studie über Diagnostik bei schwerem und sehr schwerem #ME/CFS (Bell kleiner/gleich 30) im häuslichem Umfeld.

1 month ago 2 0 0 0
ClinicalTrials.gov

clinicaltrials.gov/study/NCT041...

1 month ago 0 0 0 0

Die Studie dort begann 2019, also vor Corona.

1 month ago 0 0 1 0
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Persistence of autoantibodies directed against the beta-1-adrenoceptor in patients with heart failure after treatment with BC 007 (Rovunaptabin). Results of a phase IIa study. Access this presentation on ESC 365 from Heart Failure 2024 on Pharmacotherapy by Professor M. Zdravkovic (Serbia,RS) on ESC 365.

Danke. Wissen Sie was aus der BC007 Herzstudie in Serbien geworden ist? Mehr als diesen Vortrag habe ich nicht gefunden. esc365.escardio.org/presentation...

1 month ago 0 0 1 0

Ich wollte Sie nicht belehren, sondern nur unterstreichen, dass die Behandlung von diesen Krankheitsbildern ebenfalls wichtig ist.

2 months ago 1 0 0 0

Das ist auch wichtig. Viele Menschen benötigen auch Hilfe wegen psychischer Symptomatiken und Erkrankungen.

2 months ago 0 0 1 0

Prima, dass Sie gründlich abklären. Der "Logikfehler" liegt m.E. aber darin, dass es für Psychos. Erk. keinen Biomarker gibt und die Diagnose daher oft nur der Umkehrschluss ist, "wir finden ja nichts anderes". Erkrank. wie MS o Helicobac. zeigten, das dieser Umkehrschluss nicht funktioniert.

2 months ago 2 1 1 0
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Insb. sollte auch bei leichten Symptomen auf "Mobiles Arbeiten" von zuhause vom AG her nachdrücklich hingewiesen werden!

2 months ago 15 0 1 0

Stimmt vermutlich wenn man die Patienten fragt die von einem Hausarzt auch tatsächlich hinsichtlich ME/CFS behandelt und begleitet werden. Bei diesen Einzelfällen gehe ich sogar von einer noch höheren Zufriedenheit aus. Aber das "n" dürfte zu klein für %-Angaben sein.

2 months ago 4 0 0 0