Guter Journalismus auf dem Feld von #MECFS ist kenntnisreich, hat den richtigen Kompass, verzerrt nicht und kann auf diese Weise für Betroffene enorm viel erreichen. Herzlichen Dank auch von mir an @constanzeertl.bsky.social, die für solchen Journalismus ein echtes Vorbild ist.
Und diesen Kontext halte ich auch für unverzichtbar:
Kampf um die Aufteilung von Versorgungsansprüchen.
#MECFS #LongCovid #PAIS
bsky.app/profile/bett...
Wichtigen Kontext zum richtigen Verständnis der Aussagen im Positionspapier von DGPPN & DGPM liefert diese Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS.
#MECFS #LongCovid #PAIS
bsky.app/profile/bett...
Danke für diese wichtige Stellungnahme! 🙏
#MECFS #LongCovid #PAIS
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren.
#MECFS #LongCovid #PAIS
Screenshot eines X-Posts mit Umfrage von @loy_daniel_de im Dunkelmodus. Text des Posts: „Aufgrund der Beschlüsse des G-BA zum #OffLabel-Use können #MECFS-Betroffene künftig Agomelatin als Leistung der GKV erhalten. Welche Rolle spielt also dieser Wirkstoff in der Versorgungsrealität?“ Darunter die Umfrage mit Endergebnissen zur Aussage „Soweit Off-Label-Use zur Behandlung von #MECFS erfolgt, trifft zu…“ Ergebnisse: „nur andere Wirkstoffe“ 41,9 %, „auch/nur Agomelatin“ 0 %, „Agomelatin ohne Wirkung“ 4,7 %, „nur Ergebnisse sehen“ 53,5 %. Insgesamt 43 Stimmen.
Das Ergebnis dieser Umfrage auf X deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle.
Die #OffLabel -Liste kann somit die Situation #MECFS- Betroffener nicht spürbar verbessern.
Dabei muss - nur (!) - für wissenschaftliche Zwecke gelten:
Erstens darf man in Zweifelsfällen eben nicht vom Vorliegen von #PEM ausgehen.
Zweitens darf die PEM-Diagnostik nicht durch Anfänger erfolgen, da es für zuverlässige Ergebnisse eben einiger klinischer Erfahrung mit #MECFS bedarf.
Stimme zu, soweit es um die Problembeschreibung geht.
Die Lösung muss aber mMn anders aussehen:
Entscheidend für das Vorliegen von #MECFS ist das Merkmal der #PEM. Mangels anderer Kriterien oder Marker muss schlichtweg dessen klinische Diagnostik auf Basis einer umfassenden Anamnese besser werden.
Screenshot eines Springer-Artikels („Der Nervenarzt“, 2026) mit dem Titel „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, inkl. Hinweis auf Open Access, Download-Button und Autorenliste.
Screenshot der Springer-Seite zur Zeitschrift „Der Nervenarzt“. Sichtbar sind die Fachgesellschaft DGPPN, Journal-Kennzahlen (Impact Factor 1,1; 5-Jahres-IF 0,9), schnelle Entscheidungszeit (3 Tage) sowie die Angabe „Hybrid Publishing“.
1/9
„Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und
Forschung von Post-COVID"
- so der Titel eines neuen
Konsensuspapiers im
Nervenarzt.
In der Zusammenfassung heißt
es:
„Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt.
#MECFS #PEM
Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.
Eine Partei, deren Kurs zunehmend von radikalen Antizionist*innen bestimmt wird, der wiederholt durch antisemitische Ausfälle für Skandale sorgt, ist kein ernstzunehmender politischer Verbündeter und kein potenzieller Koalitionspartner. Mein Kommentar für die @taz.de: taz.de/Wachsender-A...
Screenshot einer Vortragsfolie von Tilman Grande mit dem Text: „Die Rede von der „Verbesserung Lebensqualität" ist doppeldeutig • Lebensqualität gemessen an den objektiven Möglichkeiten, z.B. sozialer Teilhabe, autonomer Lebensführung, Flexibilisierung der Berufstätigkeit → das liegt außerhalb der Reichweite von Psychotherapie und Rehabilitation • Lebensqualität gemessen an der subjektiven Befindlichkeit, also z.B. Angst und Depressivität → das ist sehr nahe an der Psychologisierung der Erkrankung“
Wie entsteht eigentlich
„Evidenz" für
psychosomatische (Reha-)
Behandlung bei #MECFS?
Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität" in Studien
„Befindlichkeiten"
widerspiegeln,
nicht jedoch den Krankheitsverlauf.
Ein 🧵:
So wichtig und richtig es ist, sich bei PEM gegen aktivierende "Therapien" zu positionieren, muss man doch auch feststellen, dass PEM in dem Interview im Übrigen stark verkürzt dargestellt und in mancherlei Hinsichten auch verharmlost wird. Da besteht noch viel Lernbedarf in Sachen ME/CFS.
Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.
Biathletin Selina Grotian: "Ganz ehrlich, für uns Sportler ist Gesundheit das Wichtigste überhaupt und jeder, der sich da nicht schützt, der wäre einfach nur dumm."
DSV-Verbandsarzt Bernd Wolfarth: "Abstand halten, Maske tragen, Händedesinfektion."
(€)
www.faz.net/aktuell/spor...
Folie mit beigefarbenem Hintergrund mit einem großen Zitat in dunkelblauer Schrift: „Ending medical gaslighting is suicide prevention for people with ME.“ Darunter steht als Attribution „Betroffene“. Im unteren Bereich befindet sich ein weiterer Textabschnitt, ebenfalls in dunkler Schrift und beschreibt, dass das Gesundheitssystem Effizienz über Empathie, Algorithmen über kritisches Denken und Laborwerte über die Erfahrungen der Patient*innen stellt. Ein Satz ist fett formatiert: „We are trained to diagnose fast, trust the numbers, and question anything that does not fit the textbook.“ Unter dem Text steht eine Quellenangabe (LaMandre, 2025). Am unteren Rand der Folie befindet sich ein dunkelblauer Balken mit einem Logo der Medizinischen Universität Wien und dem Namen „Verena Hackl“ sowie die Foliennummer „40“ rechts unten.
Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓
Dezember ist Spendenmonat.
ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten,
sich nicht noch mehr anstrengen,
nicht noch mehr kämpfen,
geben,
nicht noch mehr spenden.
Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung;
keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen.
#MECFS #PEM #NoGET
"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..."
www.frontiersin.org/journals/hum...
Wenn die #NationaleDekade gegen postinfektiöse Erkrankungen zu einem Erfolg werden soll, muss man unbedingt Lehren aus der #RECOVER -Initiative der NIH ziehen.
Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben.
#MECFS
Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für #MECFS und #Longcovid ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden.
Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über #MECFS!
Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.
Es ist wie bei der Forschung an #MECFS:
"Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene.
Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.
In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe).
Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):
Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Vielen Dank! 🙏
Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.
Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.
Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
Ein dramatisches Detail der Sendung: Frau Prof. Hoffmann berichtet von Auswirkungen auf ihr erfahrenes Studienteam, das aufgrund der Arbeit mit schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen psychologische Betreuung in Anspruch nehmen musste, um kein sekundäres Trauma zu erleiden.
Der Beitrag liefert auch einen wohltuenden Kontrast:
Welchen großen Unterschied es doch macht, wenn MIT #MECFS -Betroffenen gesprochen wird - statt ÜBER sie. Wenn echte Erfahrungen mit der Erforschung von #MECFS, mit der ärztlichen Versorgung der Erkrankten im Mittelpunkt stehen.