Artikel-Teaser mit dem Text: "Rätselhafte Symptome? „Dann muss es psychisch sein“ Multiple Sklerose, Neurosyphilis, Tourette-Syndrom: Ob eine Erkrankung psychisch oder körperlich bedingt ist, lässt sich erst einmal nur schwer einordnen. Die Geschichte der Neurologie ist voller Irrtümer mit teils fatalen Folgen für die Patient:innen. Was hat die Medizin daraus gelernt – gerade mit Blick auf den aktuellen Streit um die Ursachen postinfektiöser Syndrome wie ME/CFS?"

Rätselhafte Symptome? "Das muss psychisch sein!" Wer sich bis 14.4. neu zu meinem kostenlosen Newsletter anmeldet, dem schenke ich meinen Paywall-Artikel über fehlgeleitete Krankheitskonzepte der Neurologie.
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#MECFS #MS #LongCovid #Tourette #SiffPerson

Es ist 2026 und noch immer bezahlen wir Leute dafür, dass sie Patient*innen systematisch und oft dauerhaft noch kränker machen.

Können wir uns das leisten? Anscheinend ja. Trotzdem sollten wir die Betroffenen schützen. Find ich.

Zum Welt-Autismus-Tag: Es gibt viele Hinweise auf einen möglichen Zusammenhang zw. Neurodivergenz und postakuten Infektionssyndromen, die Auskunft über Pathomechanismen geben könnten. Leider bleibt das Forschungsinteresse bisher aus.
Meldet euch gerne, falls ihr Kapas habt und das ändern möchtet.

Meint ihr, es wäre gut, einen Bericht darüber zu verfassen, wie ich Teil einer Studie zu Bewegungstherapie bei Long-COVID und ME/cfs war und rausgeflogen bin, weil ich zu schwer betroffen war? Bei der Evaluation durfte ich dann nicht mitmachen, weil ich ja nicht mehr drin war. Bin ich der einzige?

Als Fähnchen im Winde müsste Markus Söder Windkraft doch eigentlich richtig gut finden.

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

Für hunderttausende Menschen ist die Pandemie nicht vorbei! Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion und werden nun weitgehend ignoriert. Darum kommt hier unsere MAITHINKX Folge zu ME/CFS, auch verfügbar als reizarmer Podcast auf allen gängigen Plattformen. DANKE EUCH für die Hilfe! 💚

Nicht nur, dass mögliche Schwere, organische Ursachen und auslösende Faktoren der Erkrankung wissenschaftlich weitgehend unbestritten sind - über das Internet kann sich inzwischen auch jeder und jede leicht ein Bild von diesem Grundkonsens machen. Um nur einige besonders naheliegende Quellen zu nennen: Wikipedia charakterisiert ME/CFS korrekt als "chronische Multisystemerkrankung" und beschreibt detailliert die damit einhergehende Pathophysiologie. Fast alle ME/CFS-bezogenen Fachartikel in führenden Wissenschaftsjournalen wie Nature, Science oder The Lancet stützen diese grundlegenden Annahmen.

Wisst ihr noch, als dieser YouTube Skeptiker meinte, er hätte drei Jahre zu ME/CFS recherchiert und nichts verstanden

Ärzt*innen, bei denen sich Long COVID nicht chronifiziert und die das dann Brain Retraining zuschreiben. Medizin in a nutshell

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

ich spreche vermutlich nicht nur für mich, wenn ich schreibe mit Spannung erwartete. Der Einstieg ins Thema ist herausragend. Insgesamt sehr gut erklärt. Auch wichtige Forschungsergebnisse z.b. aus dem R.Wüst Lab und die Patienten Umfrage von M.Eckey werden referenziert
www.zdf.de/video/shows/...

"Aber es würde mich schon sehr einschränken, wenn ich immer eine Maske tragen müsste."

Ich habe da ganz schlechte Nachrichten: Long COVID und ME/CFS schränken noch mehr ein. Sehr viel mehr.

#LongCOVIDAwarenessDay

Wer an einer Studie zur Erforschung genetischer Komponenten von Long COVID teilnehmen möchte, kann z.B. an der „genomLC-Studie“ des Universitätsklinikums Bonn teilnehmen.

Unter diesem Link geht‘s zu den Infos und der Registrierung:

genom-lc.de

1/3

Jemand, der argumentiert, Forschung sei kein Selbstzweck und hätte gefälligst der Wirtschaft zu dienen, ist derart weit vom Weg abgekommen, dass er völlig ignoriert, dass Wirtschaft kein Selbstzweck ist.

Wenn ich heute auf "Wie geht es Dir?", mit "Gut" antworte, dann ist das ein chronisch-krank-gut. Vor ein paar Jahren wäre die Antwort, im gleichen Zustand, "Schlecht" gewesen.

#LongCovid #MECFS

Ich würd das ja mehr für ein Expertinnengespräch halten, aber was weiß ich schon. Experten sind in diesem Thema noch schlechter zu finden als Expertinnen.

MAITHINK Xperts: ME/CFS Über alltägliche Herausforderungen, den aktuelle Wissensstand und mehr. Mai spricht mit der Betroffenen Dr. Natalie Grams und Expertin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen.

zum Expertengespräch: www.zdf.de/.../mai-thin...
zum Podcast: open.spotify.com/episode/5V1d...

4/4

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

Außerdem gibt es ein zusätzliches Expertengespräch mit der selbst von ME/CFS betroffenen Ärztin Dr. Natalie Grams sowie mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Dauer ebenfalls 30 Minuten). Die Sendung ist in reizarmer Version zudem als Podcast hörbar.

zur Folge: www.zdf.de/.../maithink...

3/4

Bin ja zum Glück 🕵️‍♀️ und habe das Wort „Psychosomatik“ im begleitenden Xperts Talk mit Carmen Scheibenbogen und Natalie Grams entdeckt. Minute 24+

Frau Grams sagt da, dass sie hofft, dass die Mittel der Dekade nicht genutzt werden, um die ‚ME/CFS Persönlichkeit‘ in der Psychosomatik zu finden 🤝

Ohne Frage, die Folge ist sehr gut.

Ich frage mich aber, ob es eine gute Idee ist „Alternative Heiler“ und Biomedizin als Gegensätze zu thematisieren, ohne die Psychosomatik als mMn nicht sehr weit weg von ersterem zu erwähnen.

Ich sorge mich einfach darum, dass die Allgemeinbevölkerung…

Now that I’m capable a few times a day again, I am so fucking angry. Don’t yet know what to do with that incalculable energy.

ok just kidding they don’t exist. It took my therapist (to work out what was depression and what wasn’t and to exactly nobodies surprise, none of it was), people on here, me A/B testing on myself and fucking LLMs to figure all this out.

Such a good thing that I have capable doctors who manage and oversee all these effects and side effects with me. What would I do without them?!

and the effects of Ivabradine, combined with Amifampridine. I had to get off of nearly everything and change MPH to a lower-peaking, slower releasing form (like Concerta).

The first trial a few months ago failed miserably and ended in me having Anhedonia and battling with the aftermath for two months. It nearly destroyed my sense of self, and it was pretty certainly induced by side effects of nicotine (-weaning off), too high methylphenidate peaks

my very own self, with agency, a few times a day. That’s … more than I could’ve hoped for for over two years. No idea what that means for the long term. I don’t see how that medication would be able to change anything in the long run, outside its effect when taken.

alter my pacing based on the meds current efficacy. My abilities go from Bell 30 to Bell 80 back to Bell 30 3-4 times a day, depending on how many doses of Amifampridine I take. This feels exactly as ludicrous and exhausting as it sounds. But I feel like being myself,

that my levels of methylphenidate never peak too high (but also not too low), don’t use any of the other medications that helped ever so slightly before (LDA, nicotine patches, ivabradine, my old dose of LDN), and meticulously monitor it’s effectiveness over time and constantly

Also, given all that, it is the single most effective thing that helps me being close to my old self again.

As long as it circulates in my blood (2.5-3 hrs effectively) and as long as I tediously manage my electrolyte levels, use abdominal and leg compression, make very sure

Amifampridine is the pickiest, nastiest, riskiest medication that I‘ve tried so far. And the most expensive.

Petition unterschreiben Monatelange Wartezeiten – und jetzt werden psychotherapeutische Leistungen gekürzt?

Klar übe ich viel Kritik an Psychotherapie, aber mit dem Anspruch, sie zu verbessern und patient*innenorientiert auszugestalten. Honarkürzungen werden ganz bestimmt nicht dazu beitragen, deswegen bin ich hier natürlich solidarisch.