Yes!

They use a specific type of IA. I personally hope, that the positiv effect stems from their expertise to differentiate subgroups better that hospitals with less expertise and only include patients with features, that respond to IA. But we'll see

Allerdings

Ahh. Krass. Wusste gar nicht, dass es Anfälle mit erhaltenen Bewusstsein gibt 😮 danke!!

Mein Onkel wollte immer Rentner werden 🤣

Kannst du für Laien erklären?

Nä, erwachsen sein ist viel cooler 😁

Relativ neuartige Erkrankung. Huh 🧐

Dass mecfs ein Sonderfall ist.

Besser, als wenn die ausdrücklich geschrieben hätten, dass ME/CFS durch psychische Faktoren aufrecht erhalten wird.
LC ist ja noch deutlich heterogener und bei Patienten ohne PEM ist der Schaden geringer, auch wenn das natürlich ne maximal bescheidene Messlatte ist.
So kann man wenigstens sagen,

Vllt besser so, ehrlich gesagt

Wenn Politiker Medizinern Resilienzkurse zur Bewältigung des bescheidenen system vorschlagen, gibt's Krieg. Aber dann als Mediziner Betroffenen Stressbewältigungskurse empfehlen...
Ich kann das nicht mehr

Echt so 🤣

aber es verbietet gleichzeitig die Gewissheit. Wer diese Hoffnung zur Behandlungsstrategie macht, ohne den somatischen Schaden kontinuierlich zu monitoren, handelt nicht nach dem Modell-sondern gegen es. Das Modell schützt den Patienten, wenn man es ernst nimmt. Es schadet ihm, wenn man es verkürzt

Das twitter team ist astrein. Schnell, nett und zumindest vor einiger Zeit noch keine ki. Leider halt Twitter

Genau

Ja, finde auch das das man zu selten positiv bestätigt wird.
Aber 45 Zigaretten. Hui

Bin ich bei dir. Es gibt aber auch viele Betroffene, die 5 Euro im Monat aufbringen können. Und das Gefühl, etwas beitragen zu können, finde ich persönlich sehr sinnstiftend.

Genau. Hochgerechnet auf ein Jahr ist schon über ne halbe Million Euro zusammengekommen und über 6.000 Leute haben gespendet

Spendenabo - ME/CFS Research Foundation Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...

mecfs-research.org/support/spen...

Verstehe deinen Unmut. Die berichten da von dem Spendenabo der @mecfsresearch.bsky.social. Magst du das mit einem Aufruf an Nicht-Betroffene verbinden, an unserer Stelle zu spenden? Das Geld geht vollständig in die mecfs Forschung und ist eine (leider nötige) Quelle, um Forschung zu finanzieren

Die im Artikel erwähnte @mecfsresearch.bsky.social tut das. Mit dem Spendenabo kann man monatlich +/-5€ spenden. Kannst du auf deren Webseite einrichten. Selbst wenn Betroffene die Ressourcen nicht haben, können Angehörige und Freunde so unterstützen. Ist schon einiges zusammengekommen seit Dezember

Übersicht über die 4 Wirkstoffe im Off-Label-Use. Genauer Inhalt folgt in den weiteren Bildern.

Hier kommt meine Merkhilfe und Spicker zum Thema #Long-COVID und postinfektiöses ME/CFS.
Zum Nutzen, speichern und teilen.
#OffLabel #MECFS

!Nur aufgeführte Hersteller sind verordnungsfähig!

Musst einstellen, dass er so Kreise losschickt, wenn du Strg drückst 😉

2,3 Sterne ist echt sensationell schlecht 🤣

Bin froh, dass nicht nur wir Betroffenen ranten 😅

Ja! Ist mir schleierhaft, wieso das nicht überall empfohlen wird. Wenn man weiß, was LongCovid und MECFS mit einem Kinderleben machen, gibt es keine andere seriöse Option.

Ich bin so dankbar, dass es Menschen wie Dr putrino und dich, lieber Ralf, gibt. Es macht echt Hoffnung zu sehen, wie andere Menschen sich einbringen, um Teil der Lösung zu sein. 🙏

Echt, die hatten da konkrete Indikationen aufgeschrieben. Meine war nicht dabei. Aber Naja. So teuer war es nicht. Spar ich dem System auch ein paar Euro 😅

Hab grade Dank dir eine anziehhilfe bestellt. War mir nicht bekannt. Danke 😍