Facebook-Post von Heike Maaßen: Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie. Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war! Das muss sich dringend ändern! Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits! Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!" Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist". Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.

Fortsetzung des Facebook-Posts: Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich! Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben! Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor! P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen! Kann gerne geteilt werden

Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!!

Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!!

#MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

Dega was

Bis vor kurzem konnte man noch in archiv webpage Artikel reinhauen zum freien lesen. Mittlerweile nicht mehr, hat wer ne Alternative?

Sechs Jahre nach dem Ausbruch: Corona und die Folgen – eine Büchse der Pandora Sechs Jahre Corona: Post Covid bleibt ein Rätsel. Ärzte aus Kiel erklären, warum die Diagnose so schwer ist und welche Schäden unsichtbar bleiben.

Über 200 Symptome können sich bei Betroffenen mit #LongCovid, bzw. #MECFS zeigen.

„Entzündungsstoffe dringen ins Nervensystem ein und stören die Energieversorgung der Zellen.“

www.shz.de/lebenswelten...

Danke 😮‍💨

🥺🩷

Friederik Schmirz du kannst mir sowas von die Eier le- du ehrenloser ba-

Jaaa 🥺 hoffe so sehr dass der "Status" auch langfristig positiv auf die zyche wirkt, nicht nur jetzt kurzfristig 🥺🥺

Dega die Rentenversicherung gönnt volle Rente, Umwandlung der teilweisen in volle Erwerbsminderungsrente wird bewilligt 😭 und das ganze 2 Wochen nach Antragstellung 😭😭 fühlt sich so viel besser an als drecks alg

Gleich schön Fahrradfahren und Laktat messen, mal sehen was die Mitochondrien dazu sagen. Und ja na sichi zahle ich die Untersuchung selbst, die Versorgung bei #mecfs ist nämlich supi 🤠

🩷

Liebe temporär noch nicht Behinderte da draußen.
Ihr seid nur einen Zwischenfall davon entfernt, selbst betroffen zu sein.
Es ist wahrscheinlicher, behindert zu werden als reich.
Was die Regierung da gerade überlegt, betrifft uns ALLE.
Danke für eure Aufmerksamkeit.

Ja geil spannende Sache, haste im Bundesarchiv vor Ort Einsicht genommen? Wollte grad auch nen Antrag stellen bis ich gesehen habe dass keine schriftliche Auskunft erfolgt?

Welt: „Polizei meldet neuen Höchststand bei Politiker-Beleidigungen“

es ist nicht alles schlecht

Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

jaaarrr!!!

Soll ich mir einen Gehstock in leo in schwarz oder so geil pink oder so holen???
Mein alter war in schneetiger leo optik, der ging steil, bin aber offen für neues !!! Neues wagen und so

😍 oder

Hundehaufen oder😮‍💨

Jetzt liegen. alle. schrott und glücklich.

Wie der andere Mensch sagte: Je schlechter der Betreuungsschlüssel, desto mehr Spaß wa!

Ich fühle mich wie überfahren aber nachher wird mit insgesamt zwei Menschen und sechs Hunden spaziert das wird fabelhaft

Ha, cool, na, dann liege ich ja vllt nicht so falsch :D (aber Expert*in bin ich nicht, nur nerd*in)

Mein Hund hat zB auch Freude daran, andere Tiere zu (ver)jagen, Kräfte zu messen etc. und eine sehr begrenzte Frustrationstoleranz. Mein Hund würde die Krähe zum Teufel jagen

Zur zweiten Frage: ich glaube, weil Hündin gerade ne bestimmte Aufgabe hat u zu ihrem "Ziel" kommen will. Vllt. sehr gelassen ist in Kombi mit starker Frustrationstoleranz? Aber ob das zutrifft, kannst du besser einschätzen :-)

Was für eine unangenehme Person. Hier auf bs hat die Person dasselbe kommentiert..

Werde glaube ich nie akzeptieren dass ich krank und erwerbsunfähig bin. Antrag für Rente ist grad raus, hoffentlich bald ne Assistenz dazu und dann nen Pflegegrad beantragen.

Heute nachm Papierkram nur mittlere Migräne etc., woran denke ich? Wann ich mitm Studium beginnen kann bahahhahahaggagag🫪🫠

Würden Sie mir erlauben Ihnen zu empfehlen woanders Luft zu atmen vielleicht

Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: „Wie hältst du das aus?“ Kolumnistin Margarete Stokowski hört oft die Frage, wie sie ihre Long-Covid-Erkrankung aushält. Ihre Antwort: Was wäre die Alternative? Nicht aushalten?

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative?

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Ja genau!! Das ganze Erfahrungswissen, über die Symptomatik, was hilft, was es schlechter gemacht hat, was individuelle Risikofaktoren waren - das wird einfach ignoriert. Epistemische Ungerechtigkeit ist das, aber auch einfach Ressourcenverschwendung -da liegt so viel Wisssen das keiner hören will.