Mijn verhaal staat bij de rubriek van Nooit meer.
#Wajong #22q11ds meer bekendheid = meer begrip?
Delen graag ❤️❤️❤️ #Disability
Anne is 'anders' en voelde zich lang nutteloos: 'Samenleving is hard voor mensen zoals ik' www.rtl.nl/lifestyle/ar...
dat geld ook voor #22q11ds je ziet niet aan mij dat ik t niet heb dus zal ik wel geen hulp nodig hebben en alles kunnen..😪🥴😬🙄
Leven met #22q11ds gaat net even anders dan je wilt.
Ik wil zo graag van alles maar even zo vaak heb ik rust nodig en moet ik weer alles afzeggen.
Kijken naar wat ik wel kan is voor mij de gouden regel.
Ik kan misschien niet alles wat ik wil, maar ik doe wel alles wat ik kan!
Vandaag is het de officiele dag voor #22q11ds. Dat blijft een bijzondere dag voor iedereen die met dit onbekende syndroom te maken heeft. Ik was 12 toen ik hoorde dat ik 1 of ander gek syndroom had en het is anno 2025 nog steeds onbekend. Dat zit me dwars, dat moet anders!
Net gebeld met de vrijwilligster die mij komt helpen, we hebben een 1e afspraak gepland voor volgende week woensdag om 14:00. Ze komt dan bij mij thuis. Ik heb meteen gevraagd of ze wat wil opzoeken over #22q11ds dat scheelt weer veel uitleg bij t 1e gesprek. Ze klinkt aardig!❤️
Ik heb het geluk dat ik welbespraakt ben en daardoor #22q11ds goed kan uitdragen zodat mensen kunnen begrijpen hoe het is om een niet-zichtbare beperking te hebben en hoe t is als je onderschat of overschat word en niet de hulp krijgt die je nodig hebt. Leven met #22q11ds is al een uitdaging op zich
Ik ben hoog gevoelig en ik verwerk prikkels langzamer door #22q11ds maar daardoor kan ik de kleine dingen in t leven meer waarderen!❤️
T is soms een vloek, maar meestal een ondergewaardeerde gave.
Vandaag is de lotgenoten dag van de stichting #22q11ds maar mn gevoel zegt dat t goed is dat ik daar niet heen ga. t toneelstuk is gericht op t negatieve aspect van t syndroom en dat druist in tegen alles waar ik voor sta! Mijn leven is goed zoals t is!❤️🙏
Kreeg net een herinnering op fb deze video maakte ik 11 jaar geleden met deze mooie groep dames met wie ik toen samen bijeenkomsten organiseerden voor mensen met #22q11ds #Disability
www.youtube.com/watch?v=B1BF...
Vandaag even kijken wat lukt qua energie, voel me moe en verdrietig dus even mezelf bij elkaar rapen om t huishouden te doen.
Met #22q11ds is elke dag weer anders, wat lukt wel en hoeveel rust heb ik nodig om te herstellen van verdrietig nieuws? Hoe ga ik daarmee om?
/Rouw.
Mijn leven is net een beetje anders. Door #22q11ds heb ik geleerd om op een andere manier met dingen om te gaan. Ipv depressief te zijn om wat niet lukt doe ik nu alleen nog maar waar ik blij van word en wat wel lukt! Daar krijg ik weer nieuwe energie van! Fijne dag!❤️
Ik zal dit interview hier ook nog even plaatsen voor de mensen die hier nog nooit over #22q11ds hebben gehoord schept dit een duidelijker beeld over de aandoening die ik heb. #Disability
Vandaag is weer de grote dag dat ik mijn verhaal
over(leven) met #22q11ds vertellen mag aan 300 studenten in opleiding. Ik ben zo trots op hoever ik gekomen ben in mijn ontwikkeling en ik kijk uit naar wat ik nog ga bereiken in t leven! Fijne dag allemaal!❤️❤️❤️
Vandaag heb ik een rustig dagje gehad, morgen ga ik weer naar Leiden om college te geven over #22q11ds voor 300 studenten. Dit doe ik al sinds 2012 dus ik ben niet echt zenuwachtig meer!
Dit is een gedicht dat ik ga voorlezen over #22q11ds #disability
annesimperfectworld.jouwweb.nl/van-onbekend...
Vanmorgen heb ik best fijn gewerkt en ik had nog energie om even te gaan wandelen. Maandag ga ik weer vertellen over mijn leven met #22q11ds aan 300 studenten in Leiden!!
Nu ga ik eerst lekker weekend vieren met de katten!🥳❤️
Ik mag niet kleuren van Max🤨
Dus heb ik maar even t #uwv gebeld om mn jaaropgave van 2024 op te vragen. dan kan ik mijn individuele inkomenstoeslag aanvragen!
Met 7 dagen heb ik hm in huis.
#Wajong #Disability #22q11ds
Ik heb aangegeven dat de uitkomst vh traject is dat ik niet pas binnen een werkkader vanwege mijn onvoorspelbare energie. Ik ga dus ook geen nieuw traject in.
Ik zei: je kunt niet verwachten dat ik na 20 jaar zomaar uit de Wajong kom, #22q11ds heb je niet voor even maar voor t leven!
Ben aan t nadenken over een post die ik las van iemand die ook #22q11ds heeft, zij kan blijkbaar wat makkelijker meekomen dan ik dat vind ik best confronterend.
Nu bedenken of ik er een blogje of misschien een gedicht over ga schrijven.
annesimperfectworld.jouwweb.nl/mijn-gedichten
Vergeet niet te kijken mocht je meer willen weten over wat de medische kant van #22q11ds inhoud en waar ik elke dag mee deal vanavond op RTL om half 9!❤️
Mijn stukje over Angsten overwinnen doe je zo kun
je nu lezen op mijn website! #Disability #22q11ds #Wajong
annesimperfectworld.jouwweb.nl
Voor wie meer wil weten over het #22q11ds er komt EINDELIJK meer info over bij #RTL op 19 maart.
Kijken dus!!
In 2006 stond ik met mijn verhaal in de mijn geheim.
Ik was toen 24 en zat nog volop in t acceptatie proces van #22q11ds. Helaas is dit syndroom nog steeds onbekend en daar baal ik van.😟
Overigens heette het toen nog VCFs.
Vandaag word een gezellige dag, ik ga er namelijk op uit en naar een vriendin toe. Zij is hoogzwanger dus dat vind ik heel leuk! Ik ken haar al 20 jaar ze heeft ook #22q11ds net als ik dus onze vriendschap is bijzonder!❤️
Fijne dag allemaal!
