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#Apresj20
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Covid long : Malades au long cours, un étouffoir d'Etat | Le Canard enchaîné Votée à l'unanimité il y a quatre ans, la loi Zumkeller devait créer plateformes et centres pour 2 millions de malades. Et depuis, rien : les patients épuisés……

Merci au Canard Enchaîné pour avoir remis la réalité en face. 💥

@lecanardenchaine.fr @info.gouv.fr
#ApresJ20 #CovidLong

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Sur le terrain ?
Des patients obligés de traverser la France pour se soigner. 🚗

Notre étude #ApresJ20 :
➡️ 1 Breton sur 6 doit quitter sa région pour se faire soigner.

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Le Covid long va coûter des milliards que personne ne veut voir, et surtout pas Jean-Pierre Farandou Christian Lehmann est médecin et écrivain. Pour «Libération», il tient la chronique d’une société touchée par les crises sanitaires et du service public. Aujourd’hui, le coût du Covid long mal pris en...

Ignorer le Covid long aujourd’hui, c’est préparer une crise sociale et économique majeure demain.

Merci encore à Christian Lehmann d’avoir remis ce sujet au centre. 🙏

#ApresJ20 #CovidLong

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| ITT | Dove Medical Press Postural orthostatic tachycardia syndrome, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and Long COVID are heterogeneous disorders with overlapping terms.

🧭Conclusion :

Le #CovidLong, l’#EM et le #POTS ne sont pas des syndromes isolés.
👉Ils appartiennent probablement à un continuum neuro-immun.

➡️Un tournant pour la recherche… et pour les patients.

#CovidLong #EM #POTS #Dysautonomie #NeuroImmunologie #Apresj20

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#CovidLong
« Ils restent invisibles aussi bien aux yeux des pouvoirs publics et du secteur médical, au risque de se faire happer par les dérives sectaires, d'après le livre-enquête « Les oubliés du Covid » de Nora Sahara. »
#ApresJ20

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💬 Pourquoi c’est important ?
Parce que les atteintes respiratoires du #CovidLong restent mal comprises et sans traitement validé.

👉 Chaque essai compte.

🔁 À partager largement
Pour que les patients concernés puissent être informés et orientés.

#Apresj20

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Les trois co-autrices, Anaïs Guilbaud, psychologue, Faustine Hélie, cofondatrice de l'association #ApresJ20​ Covid Long France, et Laurence Roux, sociologue, proposent une réflexion éthique, à la fois relationnelle, sociale et démocratique,

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#CovidLong #LongCovid #SantéPublique #Handicap #Apresj20 #MaladieChronique #PostViral #PublicHealth #Recherche #Science #Médecine #Societe #Inclusion

@oecd-ocde.bsky.social @oecdstatistics.bsky.social @who.int @whoeurope.bsky.social @inserm.fr @cnrs.fr
@assembleenationale.bsky.social

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« C’est dans votre tête ! » - Anaïs Guilbaud, Faustine Hélie, Laurence Roux Découvrez l’ouvrage « C’est dans votre tête ! » - Anaïs Guilbaud, Faustine Hélie, Laurence Roux aux Editions L’Harmattan

📕 À découvrir :
#ApresJ20 #CovidLong #Santé #MaladiesComplexes #Éthique #ParoleDesPatients

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Dans « C’est dans votre tête ! », Anaïs Guilbaud, Faustine Hélie (cofondatrice de #ApresJ20 Covid Long France) et Laurence Roux appellent à une réflexion éthique collective et proposent des recommandations pour des soins justes et éclairés, même en contexte d’incertitude.

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#JournéeMondialeDeLaSanté #CovidLong #ApresJ20 #SantéPublique #WorldHealthDay #StandWithScience @who.int @info.gouv.fr

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🤝 Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à cette émission :

Pour #ApresJ20 :
- Bertrand pour la gestion du projet et le partage de ressources (publications, contenus…)
- Faustine Hélie et Séverine, pour avoir porté avec justesse la voix des malades

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Comprendre le Covid long en replay - ICI 19/20 - L'entretien Covid long : où en sommes-nous ? Hier après-midi avait lieu à l’Assemblée nationale une table ronde avec des Médecins, chercheurs et association de patients.

📢 ⚡Il est temps :
✔️ d’une stratégie nationale
✔️ d’un accès équitable aux soins
✔️ d’un soutien massif à la recherche

#ApresJ20 #SantéPublique #LongCovid #Recherche

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ICI 19/20 -
L'entretien
Comprendre le Covid long diffusé le 01/04/2026 • 6 min • tous publics
Covid long : où en sommes-nous ? Hier après-midi avait lieu à l'Assemblée nationale une table ronde avec des Médecins, chercheurs et association de patients.
Présenté par Jean-Baptiste Pattier

ICI 19/20 - L'entretien Comprendre le Covid long diffusé le 01/04/2026 • 6 min • tous publics Covid long : où en sommes-nous ? Hier après-midi avait lieu à l'Assemblée nationale une table ronde avec des Médecins, chercheurs et association de patients. Présenté par Jean-Baptiste Pattier

🧵#CovidLong : 2 millions de personnes concernées en France

Hier soir sur France 3 Île-de-France, le chercheur Nicolas Huot ( @institutpasteur.bsky.social ) a fait le point sur cette maladie encore trop méconnue👇

#ApresJ20

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🎥 Tronche en Live sur le #CovidLong : Replay disponible !

👉Hier, une émission importante consacrée au Covid Long, à (re)voir dès maintenant !

💬« Covid Long, quelle réalité biologique ? »

#ApresJ20 👇

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#CovidLong #CovidLongPediatrique #EM #Dysautonomie #SantéPublique #Apresj20

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💛 Les cœurs ont battu. Partout.

Vos mots, vos histoires, vos vies avec le #CovidLong.

Cette vidéo, c’est la vôtre.
Un mouvement pour rendre visible l’invisible.

🫶Merci à toutes celles et ceux qui ont participé.

#ApresJ20
#LongCovidAwarenessDay #LongCovidHeartBeats @lcawarenessint.bsky.social

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Video

Mars se termine.
Mais la sensibilisation au #CovidLong ne s'arrête pas là !
Le Covid Long existe, et il change des vies...
Continuons à en parler.
Continuons à partager.
#LongCovidAwareness #ApresJ20

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# 🫀 Atteintes cardiovasculaires dans le #CovidLong 🫀Atteintes cardiovasculaires dans le #CovidLong Le COVID-19 n’est pas seulement une infection respiratoire. Les données scientifiques accumulées depuis 2020 montrent que les survivants présentent un...

📄Dossier complet : urlr.me/Gx36Qw

#LongCovidAwareness #Apresj20 #LongCovid #SantéPublique #Cardiologie #POTS #Dysautonomie #HandicapInvisible @secardiologia.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social @info.gouv.fr

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🎯Objectif : comprendre ses limites pour mieux se protéger

Dans le #CovidLong, écouter son corps fait partie intégrante du soin.

#ApresJ20
#LongCovidHeartBeats
#LongCovidAwareness
#EveryHeartbeatCounts
@lcawarenessint.bsky.social

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DANS LE COVID LONG, LES ATTEINTES CARDIOVASCULAIRES NE SONT PAS TOUJOURS VISIBLES.
MAIS ELLES AFFECTENT PROFONDÉMENT LA CIRCULATION, L'ÉNERGIE ET LA VIE QUOTIDIENNE.
RECONNAÎTRE LE POTS, C'EST MIEUX COMPRENDRE LE COVID LONG.
#LONGCOVIDAWARENESS
#LONGCOVIDHEARTBEATS
ApresJ20

DANS LE COVID LONG, LES ATTEINTES CARDIOVASCULAIRES NE SONT PAS TOUJOURS VISIBLES. MAIS ELLES AFFECTENT PROFONDÉMENT LA CIRCULATION, L'ÉNERGIE ET LA VIE QUOTIDIENNE. RECONNAÎTRE LE POTS, C'EST MIEUX COMPRENDRE LE COVID LONG. #LONGCOVIDAWARENESS #LONGCOVIDHEARTBEATS ApresJ20

#longcovidawareness #longcovidheartbeats
#LongCovid #POTS #Dysautonomie #Apresj20 @lcawarenessint.bsky.social

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#covidlong #patients #inm #désinformationensanté #santépublique #interventionsnonmédicamenteuses #médecineintégrative #evidencebasedmedicine | Jérôme Larché Le Covid long mérite mieux que les fausses promesses de la “médecine intégrative” Le Covid long justifie une approche structurée et pluriprofessionnelle. Certaines interventions non médicamenteuses o...

#CovidLong #Medecine #Santé #Patients #Pacing #Science #Ethique #ApresJ20

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Jérôme Larché • 1er
Expert Covid long | Maladies auto-immunes | ...
2j • Modifié • O
Le Covid long mérite mieux que les fausses promesses de la "médecine intégrative"
Le Covid long justifie une approche structurée et pluriprofessionnelle.
Certaines interventions non médicamenteuses ont une place réelle : rééducations supervisées, soutien psychologique, gestion de l'activité et accompagnement dans la mise en oeuvre d'un pacing efficace pour diminuer la survenue des malaises post-efforts.
Mais c'est précisément dans cet espace de vulnérabilité que prospèrent aussi les dérives. Quand les symptômes durent, que les traitements spécifiques manquent, et que les parcours restent insuffisamment lisibles, les patients deviennent une cible idéale pour les promesses rapides: "protocole personalisé"
""rééquilibrage
global", "détox", "régulation neuro-végétative",
"approche intégrative"
Le problème est simple : le mot "intégratif" n'est pas une preuve.
Ce que dit aujourd hui la littérature scientifique, c'est que certaines approches non médicamenteuses peuvent aider.
Mais elle dit aussi qu 'il n'existe pas de preuve convaincante pour beaucoup d'interventions très visibles, très vendues, très séduisantes. Et qu'en médecine, l'incertitude ne doit jamais être transformée

Jérôme Larché • 1er Expert Covid long | Maladies auto-immunes | ... 2j • Modifié • O Le Covid long mérite mieux que les fausses promesses de la "médecine intégrative" Le Covid long justifie une approche structurée et pluriprofessionnelle. Certaines interventions non médicamenteuses ont une place réelle : rééducations supervisées, soutien psychologique, gestion de l'activité et accompagnement dans la mise en oeuvre d'un pacing efficace pour diminuer la survenue des malaises post-efforts. Mais c'est précisément dans cet espace de vulnérabilité que prospèrent aussi les dérives. Quand les symptômes durent, que les traitements spécifiques manquent, et que les parcours restent insuffisamment lisibles, les patients deviennent une cible idéale pour les promesses rapides: "protocole personalisé" ""rééquilibrage global", "détox", "régulation neuro-végétative", "approche intégrative" Le problème est simple : le mot "intégratif" n'est pas une preuve. Ce que dit aujourd hui la littérature scientifique, c'est que certaines approches non médicamenteuses peuvent aider. Mais elle dit aussi qu 'il n'existe pas de preuve convaincante pour beaucoup d'interventions très visibles, très vendues, très séduisantes. Et qu'en médecine, l'incertitude ne doit jamais être transformée

🧵Le #CovidLong mérite mieux que les fausses promesses de la "médecine intégrative"

Un message important du Dr Jérôme Larché, membre du conseil scientifique d’ #ApresJ20 ⬇️

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🤝L’objectif de ce partage : vous donner des éléments concrets pour vous informer et échanger avec vos médecins selon votre situation.

#CovidLong #Apresj20 #Pacing #Réhabilitation #Santé #Patients

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👱‍♀️Pauline Oustric, présidente et cofondatrice de #ApresJ20 :
« Le #CovidLong fait référence à une série de symptômes qui persistent pendant au moins deux mois après une infection par le Sars-CoV-2 […] avec un impact sur la santé physique, cognitive et mentale. »

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COVID long : patients et recherche en déshérence La journée internationale de sensibilisation au Covid long, du 15 mars dernier, a été l’occasion de rappeler que cette forme de Covid a toujours du mal à être reconnu par les médecins malgré la défini...

#ApresJ20 #LongCovid #SantéPublique #Recherche #Médecine #HandicapInvisible #LongCovidAwareness
@info.gouv.fr @santepubliquefrance.fr @whoeurope.bsky.social @who.int

🔗Lire l'article au complet 👇

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❗Formes pédiatriques encore insuffisamment reconnues
#CovidLongPediatrique

📢 #ApresJ20 alerte

« Ce qui crée le #CovidLong, c’est le #Covid »
➡️ Pas un problème de stress
➡️ Pas une fatigue passagère

👉Une maladie organique, réelle

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Dans le #CovidLong,
👉 s’adapter, c’est se préserver

#ApresJ20
#CovidLong
#LongCovidHeartBeats
#LongCovidAwareness
#EveryHeartbeatCounts

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Vous n'êtes pas seul
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Des communautés de patients existent et peuvent vous soutenir.
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Consultez votre médecin en cas de symptômes persistants.

Vous n'êtes pas seul Association #ApresJ20 www.apresj20.fr Des communautés de patients existent et peuvent vous soutenir. Hashtags utiles : #ApresJ20 #CovidLong #LongCovidHeartbeats #LongCovidAwareness #EveryHeartbeatCounts Consultez votre médecin en cas de symptômes persistants.

🤝Vous n’êtes pas seul

L'association #ApresJ20 et la communautés de patients sont là pour vous écouter.

👉 S’informer et échanger peut aider à mieux comprendre la maladie

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#LongCovidAwarenessMonth
#LongCovidAwareness
#LongCovidHeartBeats
#ApresJ20 #CovidLong

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