ME/CFS – anerkannt, aber übersehen 🚨 ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem bleibt sie bis heute massiv unterversorgt und verkannt – mit teils dramatischen Folgen für Betroffene. Dabei liegen evidenzbasierte, symptomatische Therapieansätze (Evidenzgrad 2) längst vor – empfohlen von führenden Expert:innen wie Prof. Scheibenbogen, Prof. Untersmayr, Prof. Hoffmann, Prof. Schieffer und Prof. Putrino. Sie betonen Pacing, gezielte Atem- und Physiotherapie sowie medikamentöse off Label-Optionen – wie zuletzt im D-A-CH-Konsensusstatement und in dieser zentralen Übersicht: 🔗 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pmrj.13397 Es ist Zeit, die wissenschaftlichen Erkenntnisse umzusetzen – zum Wohl der Betroffenen. #MECFS #LongCOVID #Neurologie #FUNCAP #PEM #POTS #Scheibenbogen #Untersmayr #Putrino #Schieffer #Hoffmann
ME/CFS – anerkannt, aber übersehen 🚨
🔗 onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10....
Es ist Zeit, die wissenschaftlichen Erkenntnisse umzusetzen – zum Wohl der Betroffenen.
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Highly viewed & important Assessing Functional Capacity in Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome: A Patient-Informed Questionnaire
by Kristian Sommerfelt, @tschei.bsky.social, Katharine A. Seton and Simon R. Carding www.mdpi.com/2077-0383/13... #FUNCAP #ME/CFS #PEM #pwME
#FUNCAP Functional Capacity Questionnaire www.funcap.no @meforeningen.bsky.social
batemanhornecenter.org/wp-content/u... @batemanhornecenter.bsky.social
Available as an app too apps.apple.com/us/app/funca...
#Pauta: Plenário vota projeto que garante ao servidor o direito de matricular filhos na escola onde trabalha. Comissão de Infraestrutura analisa projeto que destina a renda de um concurso por ano da loteria para o #Funcap. #CPIdasBets ouve o depoimento de Robinson Barreirinhas. youtu.be/EzT0h1vn9b8
#Pauta | Conselho de Comunicação do Congresso debate a lei que restringiu o uso de #celulares nas escolas. Comissão de Infraestrutura pode votar projeto que destina recursos da loteria para o #Funcap. Sessão solene homenageia o Dia Mundial das Doenças Raras.
youtu.be/TYjmi4hdz7k
This most accurate #PEM definition is brought to us by the 🇳🇴 ME Association @meforeningen.bsky.social and the #FUNCAP questionnaire for #ME/CFS #pwME link www.funcap.no
#FUNCAP is a questionnaire that has been developed to assess functional capacity in patients with diseases where post exertional malaise (PEM) is present. #PEM is also known as post exertional symptom exacerbation (PESE) or post exertional neuroimmune exhaustion (PENE).
www.funcap.no
It incorporates a range of answers that accommodates even severe patients. Based on the design of the survey and its validation, OMF is using the #FUNCAP survey as a primary outcome measure in our clinical trial 👉 ow.ly/ABVp50Vb14y.
#PENE #PESE #PEM #LongCOVID #pwME
Great app for tracking your functional capacity over time!
(only for iOS unfortunately)
#FunCap
The #FUNCAP for patients diagnosed with #MECFS is now available as a free app for iphone: Self-evaluate, track and record your FUNctional CAPacity and your degrees of #PEM: apps.apple.com/app/funcap/i... @tschei.bsky.social 💙🫂💙
Sinds tweede dosis Montelukast zijn de #POTS klachten wat minder. Hierdoor kon ik vaak lang genoeg rechtop zitten zonder en ook nog zonder pijn in de ribben om te puzzelen, kon ik vanmiddag best lang meedoen (liggend en met NC maar toch) meedoen met Sinterklaasmiddag bij ons thuis en m’n #FunCap is⬆️