De la mano de mi hija ALMA llegó a nuestras vidas la AME ( #AtrofiaMuscularEspinal) y el difícil mundo de las #enfermedadesraras.

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Raquel Sánchez: "Ideé hacer una cadena de personas para ventilar manualmente a Alberto" Alberto es un niño de nueve años de Plasencia diagnosticado de AME tipo 1, que vive enchufado a maquinas respiradoras y aspiradores, ayer su familia vivió momentos críticos.

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FundAME reclama que se acelere la implantación de los nuevos cribados neonatales en toda España | Somos Pacientes Hace unos días, la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad aprobaba la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME). Así lo anunciaba la min...

El cribado neonatal puede cambiar la vida de los bebés con atrofia muscular espinal de forma radical. La detección temprana es clave para un tratamiento efectivo.

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