El nuevo régimen de dosificación está autorizado para uso tanto por pacientes AME nuevos con la terapia como aquellos que ya toman Spinraza.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eC6rFQUG
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #AtrofiaMuscularEspinal #AME #Biogen #Spinraza
📊El estudio “El sueño en niños con atrofia muscular espinal y sus cuidadores: explorando problemas del sueño y la necesidad de atención” se publicó en la revista Research in Developmental Disabilities.
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eaFMkbqP
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal
El estudio llamado “Los patrones de unidades motoras se correlacionan con la severidad en pacientes sintomáticos con atrofia muscular espinal,” se publicó en la revista European Journal of Neurology.
🔗Artículo completo aquí: theakarifoundation-pr.org/blog
#AtrofiaMuscularEspinal #AME
El estudio “La 10H-fenotiazina ejerce efectos benéficos en la atrofia muscular espinal en modelos in vitro e in vivo,” se realizó en Italia y se publicó en la revista Scientific Reports.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eY3v5wJz
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal
La FDA aprobó Itvisma para tratar a los pacientes con AME de 2 años y mayores.👧🧒
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e4Dg2bWJ
#TheAkariFounation #enfermedadesraras #AtrofiaMuscularEspinal #AME #Itvisma #Novartis
🔬Los datos preliminares del ensayo de Fase 1 mostraron que salanersen mejoró la función motora en niños con AME que habían sido tratados previamente con la terapia génica Zolgensma.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link:
lnkd.in/eAQdNTAX
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal
En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #AtrofiaMuscularEspinal #AME
El estudio DEVOTE fue diseñado para evaluar la dosis más elevada de nusinersen en todo el rango de edad, niveles de severidad de la enfermedad y estatus funcional. 🧬
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eS2FHNyc
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal #Biogen #nusinersen
✨Agosto es el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, una afección neuromuscular rara y hereditaria.
El diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
#AtrofiaMuscularEspinal
✨A lo largo del mes de agosto, diferentes lugares emblemáticos destacados como edificios, puentes en carreteras, y centros de entretenimiento se iluminan para atraer la atención hacia la AME.🏢
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ef5m9QA7
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal #AME
De la mano de mi hija ALMA llegó a nuestras vidas la AME ( #AtrofiaMuscularEspinal) y el difícil mundo de las #enfermedadesraras.
Ayúdanos a seguir investigando para nuevos tratamientos y quizás algún día una cura para la AME en www.fundame.net/donaciones/
#FundAME #SMA #JuntosSomosMasFuertes
Los investigadores mencionaron que “el salbutamol ha mostrado mejorar la función respiratoria y contribuido al aumento de peso en ciertos individuos más jóvenes con AME.”
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/dTCwus_k
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal
Cómo vivimos las familias con afección por la AME (Atrofia Muscular Espinal) los cortes de electricidad: Nuestra vida en peligro
#AME #AtrofiaMuscularEspinal #FundAME #EnfermedadesRaras #ApagonElectrico #CorteDeLuz
La aprobación se basa en los resultados de un estudio de bioequivalencia que demostró que una tableta que contiene 5 mg de risdiplam tiene una exposición comparable a la de la solución oral original
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/dktCrTWR
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal
El cribado neonatal puede cambiar la vida de los bebés con atrofia muscular espinal de forma radical. La detección temprana es clave para un tratamiento efectivo.
#FundAME #AME #AtrofiaMuscularEspinal #EnfermedadesRaras #SanidadPública #CribadoNeonatal
Los autores del estudio informaron que la facilidad de uso del dispositivo “fue buena” y los parámetros espaciotemporales de los niños progresaron a lo largo de las sesiones.✅ 📈
🔗Lee el artículo completo en el link: bit.ly/42sYCNs
#TheAkariFoundation #AtrofiaMuscularEspinal #PáralisisCerebral
Calendario solidario FundAME 2025
www.fundame.net/tienda-solid...
#FundAME #AtrofiaMuscularEspinal #AME #FuckAME #Discapacidad #Calendario2025 #Solidaridad
