El estudio“La vía STING/interferón de tipo I es necesaria para la tolerancia de las células T CD4+ inducida por nanopartículas de PLGA con antígeno y por células apoptóticas” se publicó en la revista Sciences Advances.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eEjhcZWt
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El nuevo régimen de dosificación está autorizado para uso tanto por pacientes AME nuevos con la terapia como aquellos que ya toman Spinraza.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eC6rFQUG
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #AtrofiaMuscularEspinal #AME #Biogen #Spinraza
Muchos fármacos que se están probando son realmente novedosos. Como con cualquier fármaco nuevo, pueden presentarse eventos adversos.⚠️
⚖️ Es importante meditar sobre los riesgos y beneficios potenciales cuando se decide si unirse o no a un ensayo clínico.
#TheAkariFoundation #ensayosclínicos
📊El estudio “El sueño en niños con atrofia muscular espinal y sus cuidadores: explorando problemas del sueño y la necesidad de atención” se publicó en la revista Research in Developmental Disabilities.
🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eaFMkbqP
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✨ATENCIÓN COMUNIDAD AKARI EN PUERTO RICO
Nos complace informar que ya contamos con APOYO PSICOLÓGICO SIN COSTO para familias Duchenne y otras enfermedades neuromusculares raras.🧠🤝
CONSULTAS CON PREVIA CITA
📲+52 449 290 2073
📧info@theakarifoundation.org
**Terapia en línea💻
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El Día Internacional del Enlace entre las Ciencias Médicas nos invita a reconocer la importancia de la colaboración entre distintas áreas de la salud y la ciencia para mejorar la vida de las personas.✨
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Santhera Pharmaceuticals, anunció los resultados de los análisis comparativos en condiciones reales a largo plazo, incluyendo los datos del punto de inicio en el estudio GUARDIAN en curso de AGAMREE (vamolorone).
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eabguivA
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Personas de todas las edades, géneros y orígenes pueden formar parte de un ensayo clínico.🧪🙌
Cada estudio cuenta con criterios específicos de inclusión y exclusión, como diagnóstico, historial médico o rango de edad.🛡📊
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La dosis ha comenzado en un ensayo clínico de Fase 2 que evalúa la terapia oral SAT-3247 en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD).
🔗Artículo completo aquí: theakarifoundation-pr.org/blog
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🔬La terapia ATA-200 es una terapia génica de virus adenoasociado (VAA) que porta una copia normal del gen humano SGCG y se administra como una sola inyección.
Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eu4QWNqz
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Sarepta Therapeutics compartio una carta a la comunidad Duchenne:
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💙✨Así vivimos nuestro Encuentro Anual – Akari Contigo 2026
14 y 15 de marzo. San Juan, Puero Rico
Compartimos algunos de los momentos especiales que vivimos durante este hermoso encuentro de nuestra comunidad.✨
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📄Estos datos fueron presentados en una presentación de póster de última hora en la Conferencia Clínica y Científica 2026 de la MDA, que se llevo a cabo del 8 al 11 de marzo de 2026, en Orlando, Florida
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eXS2jzhF
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🎙Episodio 66 de The Akari Foundation Podcast “Cumpliendo el Sueño de Hacer Reír”
Con Luis Vázquez, quien tiene 30 años de edad, DMD y ha logrado cumplir un sueño que siempre tuvo desde niño.
🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/podcast/
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✨¡Falta 1 día para nuestro ENCUENTRO ANUAL - AKARI CONTIGO 2026
Un espacio creado para aprender, compartir y fortalecer la conexión entre familias que viven con distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades raras.🧠💬
¡Nos encantará verte allí!💙
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REGENXBIO se complace compartir las actualizaciones sobre el ensayo de Fase I/II AFFINITY DUCHENNE® de RGX-202*, la terapia génica en investigación de REGENXBIO para la distrofia muscular de Duchenne.
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #REGENXBIO #AFFINITYDUCHENNE
Desde The Akari Foundation, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización, el acompañamiento y la educación, promoviendo entornos más justos, empáticos e inclusivos para todas las mujeres.💜
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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: theakarifoundation-pr.org/blog
Da clic en el link de nuestro perfil y visita nuestros ARTÍCULOS más recientes.
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NOTA: La información presentada en este post no fue traducida por The Akari Foundation. Nosotros únicamente la compartimos con fines informativos.
🔗Lee la historia completa en el link: lnkd.in/eUz5JbAV
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscular #MiopatíaporDéficitdeColágeno
🧬La edad de inicio, gravedad, y progresión de los síntomas de los subtipos de LGMD pueden variar mucho de un caso a otro.
Algunas personas pueden tener una leve, lenta forma
progresiva del trastorno; otros pueden tener una forma rápidamente progresiva del trastorno.
#TheAkariFoundation #LGMD
🧬Delandistrogene moxeparvovec es una terapia génica basada en un vector recombinante del virus adeno-asociado Rh serotipo 74 que aborda la ausencia de distrofina funcional en la distrofia muscular de Duchenne.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/enUSg5CY
#TheAkariFoundation
📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar “Adolescencia, cuerpo y autoestima en la Distrofia”, presentado por Eduardo Ruiz Díaz.
🗓JUEVES, 12 de MARZO, a las 6:30 pm, vía Zoom.
🔗Regístrate en el link para poder acceder: lnkd.in/ernh3g_2
¡Esperamos verlos ahí! 💻
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La terapia Dyscorban ha sido probada en el ensayo de Fase 2 FIGHT DMD, con datos mostrando que mejoró la función cardíaca y redujo los marcadores de daño cardíaco en personas con DMD.🔬
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eD3-AuSj
#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne
📊Entrada Therapeutics, Inc. ha reportado resultados financieros para el cuarto trimestre y el año completo que finalizó el 31 de diciembre de 2025, y resaltó algunas actualizaciones recientes sobre sus Negocios.
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/ezGWm75F
#TheAkariFoundation
🤝Hoy nos unimos para visibilizar a millones de personas y familias que viven con una enfermedad rara. Aunque cada diagnóstico puede ser poco frecuente, la fuerza, la resiliencia y el amor que vemos en esta comunidad son inmensos. 🧬.🌍
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Ser una familia cuidadora en el contexto de las enfermedades raras va mucho más allá de acompañar una cita médica. Es aprender términos nuevos de la noche a la mañana, adaptarse a cambios inesperados y convertir el amor en fuerza todos los días.💪❤️
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De acuerdo con el desarrollador, Merck Kgaa, cladribine, dado en cápsulas, “tiene el potencial de ser el primer tratamiento oral para personas que tienen esta enfermedad neuromuscular crónica autoinmune rara.”
🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e4kMP7K4
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🧬En términos médicos, una enfermedad se considera rara cuando impacta a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes.
Febrero importa porque visibiliza, conecta y transforma.💚
Y porque juntos, podemos hacer visible lo que ha permanecido invisible.✨
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Roche ha tomado la difícil decisión de terminar su estudio de Fase 2 SHIELD DMD, el cual evalúa la terapia satralizumab para la salud de los huesos en la distrofia muscular de Duchenne.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/esB4EWA5
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El estudio “Nueva variante dominante de empalme en el gen MPZ asociada a una forma inusual de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth,” publicado en la revista Journal of the Peripheral Nervous System.
🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ew5cpr8V
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