En Duchenne, el equipo de rehabilitación siempre debe contar con un fisioterapeuta (PT) como parte fundamental de la atención, y en algunos casos también puede incluir a un médico especialista en medicina física y rehabilitación (PM&R).

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La dosis ha comenzado en un ensayo clínico de Fase 2 que evalúa la terapia oral SAT-3247 en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD).

🔗Artículo completo aquí: theakarifoundation-pr.org/blog

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Sarepta Therapeutics compartio una carta a la comunidad Duchenne:

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Fue un fin de semana lleno de aprendizaje, convivencia y conexión.💬🏊‍♂️

Juntos seguimos fortaleciendo nuestra comunidad.🤝

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REGENXBIO se complace compartir las actualizaciones sobre el ensayo de Fase I/II AFFINITY DUCHENNE® de RGX-202*, la terapia génica en investigación de REGENXBIO para la distrofia muscular de Duchenne.

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La terapia Dyscorban ha sido probada en el ensayo de Fase 2 FIGHT DMD, con datos mostrando que mejoró la función cardíaca y redujo los marcadores de daño cardíaco en personas con DMD.🔬

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eD3-AuSj

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Roche ha tomado la difícil decisión de terminar su estudio de Fase 2 SHIELD DMD, el cual evalúa la terapia satralizumab para la salud de los huesos en la distrofia muscular de Duchenne.

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/esB4EWA5

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📣 PTC Therapeutics Informa:

Actualización para la Comunidad Duchenne en EE. UU. sobre la revisión de la solicitud de registro de nuevo fármaco de Ataluren (Translarna™)

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Hay muchos niveles de insuficiencia cardíaca, y las personas pueden vivir con insuficiencia cardíaca controlada durante muchos años con el uso de medicamentos y visitas regulares a un cardiólogo (médico del corazón).💊👨‍⚕️

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De acuerdo con Solid, a 33 participantes se les ha administrado la dosis en el ensayo clínico de Fase 1/2 INSPIRE DUCHENNE de la terapia SGT-003.👥🔬

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eHCh9s6i

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📄El estudio, “Antagonista receptor de mineralocorticoide de vamorolone: evidencia de los ensayos clínicos LIONHEART y VISION-DMD,” se publicó en la revista Steroids.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/efrHDjET

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: theakarifoundation-pr.org/blog

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En Duchenne, los objetivos principales de la atención ortopédica son mantener el andar y/o la función motora el mayor tiempo posible y minimizar las contracturas articulares.🚶‍♂️🦿

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Estas terapias funcionan de maneras diferentes – algunas tienen por objetivo retrasar la progresión de la enfermedad, mientras que otras ayudan a mejorar la función muscular o apuntar a cambios genéticos específicos.💪

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/eDPNmXiX

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🎙Episodio 58 de The Akari Foundation Podcast “De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos”

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Avidity Biosciences nos comparte:

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/edq54mSq

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Sarepta Therapeutics nos comparte;

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🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 57 de The Akari Foundation Podcast “La Vida de Jose Luis con Duchenne”

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Gracias a CureDuchenne por la invitación, por hacer posible este encuentro y por su dedicación constante con la comunidad.💙

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🧬La parte pivotal del ensayo abierto de Fase I/II/III, multi centro AFFINITY DUCHENNE completó la inscripción de 30 participantes en octubre de 2025.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/ekrAJ2ag

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Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.

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El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en su vida y actividades, y optimizar la calidad de vida.💪

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Una terapia de omisión de exón novedosa que está actualmente siendo investigada es brogidirsen, un exón 44 que apunta a la terapia ASO, utilizando un novedoso enfoque de doble objetivo.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eWFu2__H

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🔬Avidity Biosciences ha anunciado nuevos datos positivos sobre los participantes tratados continuamente con del- zota por un año en los ensayos EXPLORE44® y EXPLORE44-OLE™.

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/edASguP7

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Se espera que la designación acelere el desarrollo y la revisión regulatoria de medicinas orientadas a tratar condiciones serias.🤝📑

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e6hHkmYD

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Si vives con distrofia muscular de Duchenne, la planeación anticipada puede fomentar el éxito en el futuro en términos de educación, empleo, y vivienda.🎓💼

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🎙Episodio 52 de The Akari Foundation Podcast “Desde la Perspectiva de un Paciente Adulto con Duchenne” con nuestro invitado: Alejandro Hernández.

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ITF Therapeutics nos comparte nuevos datos importantes sobre la seguridad y eficacia a largo plazo de DUVYZAT, los cuales se publicaron la semana pasada en la revista Annals of Clinical and Translational Neurology.

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