VKS Wisselstof

Aangezien patiëntenvereniging #VKS niet op Bluesky zit post ik de nieuwe Wisselstof maar even.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #wisselstof #cystinose #ald #mps #leesmee #wisselstofvks #zorg

www.wisselstof.nl/magazine/115...

Nieuwe app kan levens van kinderen met metabole ziekten redden | ICT&health Metakids financiert regelmatig onderzoeksprojecten naar digitale toepassingen die de zorg voor patiënten met metabole ziekten kunnen verbeteren. Zo is recent de kennisbase IEMbase aangevuld met inform...

Metakids ondersteunt IEMbase: een digitale app die artsen helpt bij vroege herkenning van metabole ziekten. Clara van Karnebeek: “Niemand weet hoe dodelijk deze ziekten zijn.” #metaboleziekten #ehealth #IEMbase

🧬Vandaag is het zeldzame ziekten dag.

Een dag waarop we aandacht vragen voor zeldzame ziekten. Zeldzaam betekent vaak ook weinig bekend, moeilijk te diagnosticeren en beperkt beschikbare behandelingen.

#RareDiseaseDay #ZeldzameZiektenDag #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten

Tussenstand #SeriousRequest bijna 10 miljoen Euro! Geweldige eindsprint! #Zwolle #Metakids #metaboleziekten #opnaar50procent #3FM #Glazenhuis #Doneer

WOW!!!!!!!!!
##SR24
#seriousrequest #Metakids #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #VKS

#voordevolgendejelte gezien. Bijzondere documentaire in kader van #seriousrequest #metaboleziekten

Emotioneel moment met dat lieve jongetje #Jelte in het #Glazenhuis in Zwolle met zijn ouders en twee oudere zussen. #SR2024 #SeriousRequest #metaboleziekten #3FM

Serious Request zamelt twee weken voor start al 1 miljoen euro in: ‘Uitzonderlijk’ Serious Request heeft twee weken voor de start van het evenement 1 miljoen euro ingezameld. De actie van radiozender 3FM staat dit jaar in het teken van Metakids, een stichting die zich inzet voor kin...

“serious-request-zamelt-twee-weken-voor-start-al-1-miljoen-euro-in-uitzonderlijk”

www.ad.nl/show/serious...

#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #GlazenHuis #SeriousRequest

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #metaboleziekten #stofwisselingsziekten #seriousrequest #zelfzorg… De afgelopen 18 dagen heb ik jullie via mijn lezing meegenomen in Sylvans verhaal. Hiermee heb ik een inkijkje willen geven in het proces en de zorg rondom de…

De lezing is klaar, kom je nu nog even napraten?
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #dialoog #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest #eerbetoon… Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 18 De dames van de aula hebben alle (voor hun ongebruikelijke) wijzigingen keurig uitgevoerd zodat er planten…

Het 18e en tevens laatste deel van de lezing. Morgen nog een extra post om over na te denken.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #overlijden #opbaren #stofwisselingsziekten #metaboleziekten… Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 17 (2017)In de ochtend, spit ik wat bloeiende planten uit de tuin en zet ze in een bak in de tunneltent. We…

Deel 17, morgen het laatste deel en dinsdag nog een extra post. Lees je mee?

#Metaboleziekten #stofwisselingsziekten #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #lezing #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 16 We doen zo veel, maar kunnen zo weinig tegelijkertijd. We willen comfort en geen pijn voor hem, heel…

Deel 16

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #MLD #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 15 De volgende dag bellen we heen en weer met de professor om bij te sturen en komt de huisarts langs. Een…

Deel 15 (van 18)
Lezing: Sylvan -Als liefde het enige medicijn is-

Delen is fijn🙏🏻

#Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten Goede doel dit jaar bij #3FMSeriousRequest #hetglazenhuis

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 14 De dag van de operatie was direct mis, extra medicatie en koorts. Dat is geen goed teken net voordat hij…

Deel 14
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #MLD #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #anesthesist #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest… Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 13 Op de 15e opnamedag zijn de artsen wat voorzichtiger. Eigenlijk moeten we een sprong maken qua medicatie…

Deel 13 van 18
#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #Lezing #MLD #Sylvan

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest #sonde Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 10 Het is een goed idee want ook ik weet het niet meer en dus word Sylvan opgenomen op 16 maart. We…

Deel 10

#Metaboleziekten
#Stofwisselingsziekten #SeriousRequest #3FM

www.linkedin.com/posts/suzann...

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #professor #3fmseriousrequest #metaboleziekten #stofwisselingsziekten… Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 9 Op de IC stond ineens de kinderneurologe, gewoon zonder witte jas. Even kijken hoe het met Sylvan ging, en…

Vandaag deel 9 van mijn lezing over Sylvan online op LinkedIn.

#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #MLD #MetachromatischeLeukodystrofie #seriousrequest #GlazenHuis #3fm

📚Uit het #boek #AlsLiefdeHetEnigeMedicijnIs

www.linkedin.com/posts/suzann...

📣Van 1 t/m 18 november post ik mijn lezing over dit mooie mannetje op LinkedIn. Het is een belangrijk verhaal dus #Connect of #volg #volgtip en zet 🛎️notificatie’s aan zodat je niks mist!
#stofwisselingsziekten #metaboleziekten #MLD #RT🙏🏻

Suzanne van der Laan on LinkedIn: #linkedin #delen #metaboleziekten #3fmseriousrequest #lezing #volgtip 📣 Aankondiging Dit is Sylvan en zijn verhaal wil ik graag vertellen. Simpelweg omdat het verhaal van dit kleine ~ maar grootse jongetje ~ te groot is om niet…

📣 Aankondiging

Vanaf 1 nov. zet ik mijn lezing in 18 delen online op Linkedin. Omdat het verhaal van dit kleine ~ maar grootse jongetje ~ te groot is om niet gehoord te worden. Dus zet 🛎️ aan en mis niks.

#Metaboleziekten #SeriousRequest

www.linkedin.com/posts/suzann...

Steun deze actie! Vier Jeltes verjaardag mee, eet een croissant en doneer! Vier jij Jeltes verjaardag met hem mee? Ons zoontje en broertje Jelte viert het leven. Hij is gek op croissantjes én verjaardagen. Maar door zijn metabole ziekte zal hij niet oud zal worden. Daarom w...

Jelte wordt niet ouder dan vier jaar.
www.npo3fm.nl/kominactie/a...

#vierenmetjelte #croissantsvoorjelte #liefdevoorJelte #3FM #SR24 #Glazenhuis #Metakids #Metaboleziekten

Steun deze actie! Samen oplopen met patiënten en zorgverleners Vanuit ouders, patiënten en zorgverleners weten we dat stofwisselingsziekten/metabole ziekten meer aandacht verdienen! Daarom lopen we vanuit vier UMC’s in Nederland naar Zwolle. Dit doen we in de we...

Helpen jullie ook mee?
#sponsor #VKS #3FMSeriousRequest #MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten Samen oplopen met patiënten en zorgverleners

www.npo3fm.nl/kominactie/a...

Ineens heb ik dozen vol doosjes #Houvast🥳

Doel voor de komende tijd; op naar meer bekendheid, verspreiding en mooie/goede gesprekken tussen ouders, zorgverleners en alles wat daar naast en tussen ligt!

#NeurodegeneratieveZiekten #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Zorgverleners #Ouders

#ZeldzameZiektenDag
#RareDiseaseDay #ShowYourStripes

#Stofwisselingsziekten
#MetaboleZiekten
#MetachromatischeLeukodystrofie
#MLD

❤️Sylvan 06-12-2010 🕯️19-04-2017

Recensies - Suzanne van der Laan Een verzameling van de hartverwarmende recensies die ik heb mogen ontvangen, waarvoor dank!

Een nieuwe #Recensie, waarvoor dank!
#MLD #Boek #Medicijn #Liefde #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Lezen
suzannevanderlaan.nl/recensies/

ziekten detecteren waarvan 19 metabole/stofwisselingsziekten.

* Er zijn op dit moment rond de 1700 soorten #metabole/#stofwisselingsziekten.

* Doodsoorzaak nr1? (Daar twijfel ik aan)

#Bekendheid #metaboleziekten #Stofwisselingsziekten #Zorg #Geneeskunde #Doodsoorzaak
#RouwenVerlies ->

VKS Wisselstof

Mooi interview met Annemarie, moeder van Siem. Siem heeft Methylmalonacidurie type cobalamine-B (MMA). #stofwisselingsziekte #metaboleziekten

wisselstof.nl/magazine/1110/…
En de column van Hanka over #voetbal #VG7 en #zorg

wisselstof.nl/magazine/1110/ 

17 oktober is niet zomaar een dag. Het is "17 oktober, de dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten". Samen naar buiten toe treden met één verhaal. Samen sterk 1/3

#stofwisselingsziekten #metaboleziekten #metapact #samensterk #17oktoberdagvankrachtenbundelingtegenstofwisselingsziekten