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Hashtag
#Neurofibromatose
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Adam Pearson rouba a cena no Oscar 2026: ator britânico aumenta visibilidade sobre a doença rara que causa tumores benignos nos nervos. 💪✨

#AdamPearson #Neurofibromatose #NF1 #Oscar2026 #Conscientização #AtorBritânico #ADifferentMan #Cinema

www.memeiros.com/2026/03/adam...

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Celliste Willemijn Knödler zingt George's draak in slaap - Margaretha Coornstra Interview met celliste Willemijn Knödler over haar soloalbum 'George'. Hiermee wil ze geld inzamelen voor onderzoek naar neurofibromatose.

Celliste Willemijn Knödler zingt George’s draak in slaap...
#neurofibromatose #NF #benefietproject #cello #moeder
coornstra.nl/human-intere...

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🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1 - ep 3]
Le 3e épisode de notre #podcast dédié à la #NF1 est sorti
👉 bit.ly/3i678te

📍 Écoutez le malade 👨🏻 Guilhem Lignon, chercheur et président de l’association Anna

📆 Rdv à la rentrée pour une nouvelle série

#maladiesrares

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🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1]
Ecoutez le 2e épisode dédié à la #NF1
👉 bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du chercheur 🔬 Laura Fertitta du #CERENEF @hophenrimondor.bsky.social et @imrb-mondor.bsky.social

#maladiesrares #motsdetetes

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ℹ️ [La neurofibromatose de type 1]

Sur le site de la Filière, découvrez une nouvelle page d'informations et de ressources dédiées à la #neurofibromatose de type 1, avec notamment une nouvelle série de notre podcast 🎧 Mots de Têtes 🎧

👉🏼 bit.ly/4405geg

#maladiesrares #NF1

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🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1 - ep 1]
Le 1er épisode de notre #podcast dédié à la #NF1 est sorti
👉 bit.ly/3i678te

📍 Écoutez le👨🏼‍⚕️ Dr Gérald Franchi du CRMR #MAFACE de @hopitalnecker.bsky.social

📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir les avancées de la recherche 🔬

#maladiesrares

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Neurofibromatose : L’espoir dans de nouveaux traitements - ON HEALTH S'il s'agit d'une des maladies rares les plus fréquentes, la neurofibromatose voit arriver de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses.

😷 Avec plus de 18 000 patients en France, la #neurofibromatose est l’une des #maladies #rares les plus fréquentes…🧬

💡 Bonne nouvelle : la recherche progresse et ouvre la voie à des #thérapies innovantes !

📲 Plus d'explications avec le Professeur Pierre Wolkenstein,
on-health.tv/neurofibroma...

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Dans la tête de Léa, atteinte de neurofibromatose : « Je vivais cette saloperie de maladie comme un fardeau » Pendant des décennies, cette Parisienne a tenté de nier les taches sur sa peau, les nodules, les douleurs et la fatigue chroniques. Un burn-

Dans la tête de Léa, atteinte de #neurofibromatose : « Je vivais cette saloperie de maladie comme un fardeau » par ⁦‪@JulieCloris‬⁩ de ⁦‪@le_Parisien‬⁩ #sante #psychologie www.leparisien.fr/societe/sant...

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Elternsprechtag Schule 1 von 2

Keine größeren Probleme, Nachteilsausgleich beantragt und neue Wege besprochen
Erleichterung
😮‍💨

#neurofibromatose #adhs

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Boah, Ich hab so kein Bock mehr auf Mental Load, Co- Regulation und dauernde emotionale Begleitung.

😵‍💫🥺
#neurodivergenz #adhs #neurofibromatose

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Roland Hartl on X: "Ich habe noch einmal meine Geschichte zusammengefasst TEIL 2 Ende Februar bis Mai 2024 finde ihr weiter unten: (^・ω・^ ) ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ Ein Retweet oder ein Like für den Algorithmus würde mir auch schon helfen, ansonsten bitte ich euch meinen… https://t.co/voNKdzcKrv" / X Ich habe noch einmal meine Geschichte zusammengefasst TEIL 2 Ende Februar bis Mai 2024 finde ihr weiter unten: (^・ω・^ ) ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ Ein Retweet oder ein Like für den Algorithmus würde mir auch schon helfen, ansonsten bitte ich euch meinen… https://t.co/voNKdzcKrv

Anbei findet ihr mein Lebensweg mit meiner #Neurofibromatose und #Tumor bzw #Krebs Erkrankung und wie ihr mir helfen könnt.

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Ihr findet mich auch hier & wie ihr mich finanziell unterstützen könnt bei GoFoundMe & Amazon:

linktr.ee/Rolandhartl

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Heute ist #RareDiseaseDay - der Tag der seltenen Erkrankungen. Weil seltene Erkrankungen eben nicht so regelmäßig vorkommen wie die normalen. Ich zum Beispiel habe #Neurofibromatose

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