🎥 Vous avez manqué le #webinaire « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les maladies vasculaires du foie sans jamais oser le demander » ?
Bonne nouvelle : vous pouvez désormais le visionner en replay sur notre chaîne #YouTube !
👉 youtu.be/ktmzF6ib6zQ
#maladiesrares #priseencharge #hepatologie
🔵 Bibliothèque Nationale de France, Paris 13
🔵 Lien d'inscription disponible ici : app.questionnaireweb.com/f/416534/4qY...
🚨 Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires
#événement #maladiesrares #santé #FILFOIE
Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France. Leur prise en charge nécessite une expertise spécifique, une coordination renforcée des acteurs et un soutien constant à la recherche.
#JournéeMondialeDeLaSanté #MaladiesRares #Recherche
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En 2027, les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳
Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt davantage 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
🎬 [Replay] Webcast MaRIH du 31 mars 2026 disponible dès maintenant sur :
Youtube : www.youtube.com/watch?v=PC7n...
Spotify : open.spotify.com/episode/0gBv...
Marih : marih.fr/replay-webca...
#MaladiesRares #FSMR #webcast #neutropénies #Téloméropathies #DIH
Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique !
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).
#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique
www.youtube.com/watch?v=Yl9B...
🩸[Webcast] Retour sur le Webcast « Apport de la génétique dans les maladies rares immuno-hématologiques » qui a eu lieu aujourd’hui sur :
• Les neutropénies chroniques
• Les téloméropathies
• Les cytopénies auto-immunes et déficits immunitaies
Le replay sera bientôt disponible !
#MaladiesRares
Jeunes participants en situation de jeu dans un escape game sensoriel : un adolescent debout sur un tabouret, un autre dans une poubelle, et un troisième accroché au mur, dans une pièce à damiers noirs et blancs avec le mot 'SENSAS' au sol.
Groupe d’adolescents en pyjama, collaborant autour d’une table éclairée par une lumière ultraviolet pendant un escape game, dans une ambiance immersive et ludique.
L’AP-HM innove : un escape game pour aider les ados atteints de maladies rares à préparer leur transition vers l’âge adulte. Bravo aux équipes C-MAVEM et MAREP !
🔗 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #InnovationSanté #APHM
📣 La nouvelle édition de la Gazette RESO Bordeaux est disponible !
Retrouvez-la ici 👉: www.reso-bordeaux.fr/professionne...
#rhumatologie #maladiesrares #medecineinterne #lupus #sclerodermie
🚨 SDM MR V2 : les essentiels
❌ Fin « Malade/Non-malade »
✅ Nouveaux statuts + MAJ dossiers
🆕 « Perdu de vue »
📊 Activités élargies + FINESS
🧬 Diagnostic simplifié
❤️ Qualité de vie (CIF)
📅 11 mai 14h (Teams)
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#MaladiesRares #DataSanté
Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
👉 À ne pas manquer aujourd’hui :
🔵 Table Ronde "Hépatologie : Cholangite Sclérosante"
Avec Dr Mathias Ruiz, Dr Muriel Girard, Dr Florence Lacaille
🔵 Temps Filières de Santé Maladies Rares
Avec Mathias Ruiz
N’hésitez pas à venir nous rencontrer 🤝
#hepatologie #maladiesrares #FSMR #congres
🫁 4 lauréats, 4 projets innovants pour faire avancer la recherche sur les maladies respiratoires rares.
Un objectif commun : améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients.
#MaladiesRares #RechercheClinique #SHS #Santé
@fondationdusouffle.bsky.social
Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe"
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026
Carré mauve avec ruban de sensibilisation rose fuchsia dans le coin supérieur gauche. En blanc est écrit "MARS Mois de sensibilisation aux maladies auto-immunes" Dessous, en rose "Polyendocrinopathie auto-immune de type II" en surbrillance, puis (aussi en rose) "Maladie d'Addison", "Hypothyroïdie", "Insuffisance ovarienne précoce" et "Diabète". Logo de Ma vie de zèbre en blanc dans le coin inférieur droit, et "Plus d'info (en anglais) : autoimmune.org"
Qu'est-ce qu'on a quand on ajoute la maladie d'Addison, l'hypothyroïdie et une insuffisance ovarienne précoce? Une polyendocrinopathie auto-immune de type 2, qu'on appelle aussi syndrome déficitaire polyendocrinien ou syndrome de Schmidt!
#maladiesautoimmunes #maladiesrares #Polyendocrinopathie
🩸 [SFH] Session MaRIH au
congrès de la société française d'hématologie, où tout savoir sur le PTI et l'aplasie !
L'occasion de faire le point sur les protocoles nationaux de diagnostic et de soins dans les maladies rares immuno-hématologiques
marih.fr/retour-en-im...
#MaladiesRares #SFH
🚀 Lancement de la 10ᵉ édition de l’Annual Board Meeting de l’ERN-LUNG !
📍 Les 23 & 24 mars 2026 à l’Hôpital Bicêtre, Paris
🤝 Experts et patients réunis pour faire avancer la prise en charge des maladies respiratoires rares en Europe.
#ERNLUNG #MaladiesRares #Healthcare #EUCollaboration
💙 𝗟𝗲 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁, 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗶𝘃𝗿𝗲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲
Découvrez les parcours inspirants de Maggy, Pierre, Nascimo et Armand. Pour eux, le sport est bien plus qu’une activité : c’est une raison de vivre.
#MaladiesRares #Résilience #SportSanté #APHM
[EVENT] 19e Journée Nationale CREAK - La filière MaRIH est présente pour accompagner le centre de référence des angioedèmes.
www.creakfr.org
#MaladiesRares #CREAK #FSMR
📍La filière FILFOIE est présente aux #JFHOD !
Nous sommes ravis de vous accueillir aujourd’hui et demain sur notre stand dans le village associatif ☕️
Venez échanger avec nous autour de vos projets, questions ou collaborations !
N’hésitez pas à venir nous rencontrer !
#Hepatologie #MaladiesRares
📣 Appel à candidatures #ERS2026 !
La filière RespiFil soutient des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux pour participer au congrès de @europeanrespsoc.bsky.social à Barcelone
✈️ Frais pris en charge
📅 Jusqu’au 11 mai
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#MaladiesRares #Santé #Recherche
Photo de groupe de douze professionnels de santé posant devant l’entrée du bâtiment LACOME à Marseille, illustrant une publication de l’AP-HM sur une étude consacrée à l’acromégalie et aux maladies rares.
𝗔𝗰𝗿𝗼𝗺𝗲́𝗴𝗮𝗹𝗶𝗲 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲́𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝟮𝗲 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲 ?
Une étude multicentrique AP-HM analyse l’impact médico-économique des traitements chez 1000 patients.
👉 La radiothérapie apparaît comme une option clé dans certaines stratégies.
fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Endocrinologie
Dans @LP_LaPresse en fin de semaine, pour parler de Navi-Nat, réseau pour diminuer l'errance diagnostique des personnes atteintes de #MaladiesRares.
Md & IPS peuvent maintenant référer à Navi-Nat en remplissant un formulaire quand ils suspectent une maladie rare.
www.lapresse.ca/societe/sant...
🩸 [Congrès Hémato "Antilles-Guyane"] Retrouver les photographies et résumés du congrès sur notre site :
marih.fr/retour-en-im...
#MaladiesRares #FSMR #hematologie #antilles #guyane #martinique #gouadeloupe
👏 Fin du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane.
Deux journées d’échanges entre professionnels engagés aux côtés des filières MHEMO, MaRIH et FilRougE pour améliorer la prise en charge des patients.
Merci à tous les intervenants et participants !
#MaladiesRares #Hématologie
C’est parti pour la 2ème journée du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane !
Au programme : présentations scientifiques, échanges entre experts et focus sur les pathologies hématologiques rares.
Avec les filières MHEMO, MaRIH et FilRougE.
#MaladiesRares #Recherche
Ces séances permettent de pratiquer des exercices adaptés aux capacités de chacun :
🔵 renforcement musculaire
🔵 exercices d’endurance
🔵 activités réalisables à domicile
👉 Découvrez les séances ici :
robertdebre.aphp.fr/les-maladies...
#SportSanté #MaladiesRares #Prévention
Photo de groupe de l’équipe du centre maladies rares de la surrénale de l’AP-HM réunie dans une salle de réunion, devant une grande photo de Marseille avec la basilique Notre-Dame-de-la-Garde, à l’occasion de travaux sur le syndrome de Cushing.
𝗦𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗖𝘂𝘀𝗵𝗶𝗻𝗴 : 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀
Une publication dirigée par le 𝗣𝗿 𝗙𝗿𝗲́𝗱𝗲́𝗿𝗶𝗰 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶 analyse les traitements médicaux du syndrome de Cushing et leurs perspectives thérapeutiques.
🔎 À découvrir : fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Endocrinologie #Cushing
🏃♀️ Le 12 avril, Gabrielle courra le Marathon de Paris pour soutenir la recherche sur l’HPN et l'aplasie médullaire.
💙 Soutenir lacollecte de don : hpnfrance.com/2026/03/06/m...
#maladiesrares #recherche #santé #marathondeparis #solidarité #hpn #aplasiemedullaire #pnh #parismarathon
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#dermatologie #urologie #infectiologie #gastroentérologie #anatomopathologie #entomologie #fourmis #parthénogenèse #reproduction #génétique #maladiesrares #paléopathologie #archéologie #ADNancien
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