Volunteer Training ✅ Die Supervisors waren extrem verständnisvoll wg. meiner Erkrankung und so werde ich IM Stadion in #Hamburg am Infopoint eingesetzt. Toll! Noch 8 Tage 🤩 #euro2024 #Euro2024Volunteers #PulmonaleHypertonie
Meine #Remodulin #Trepostinil Dosis hat nun wieder ein Level erreicht, bei dem bestimmte Lebensmittel die Schnelldurchfahrt bzw. den ICE durch meinen Körper und Verdauungstrack nehmen. Echt nervig. 😬 #PulmonaleHypertonie
Geschafft! Der #VirtualRun bzw. #WeltPHTag #WorldPHDay2024 is in the books. Zumindest für mich. War sehr anstrengend aufgrund des böigen Windes. Trotzdem bin ich stolz auf mich. Macht selbst gerne mit.
my.raceresult.com/276149/info
#PulmonaleHypertonie #PulmonaryHypertension
#Lungenhochdruck
Jeder hat noch die Chance, morgen teilzunehmen und mehr #Awareness auf die seltene Erkrankung #PulmonaleHypertonie zu lenken. Macht mit und teilt es gerne mit Freunden. 1 km oder 5 km. Laufen oder Spazieren. Mit Hund oder Kinderkarre.
#WeltPHTag #WorldPHDay
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Am 5. Mai ist #WeltPHTag (PH = #PulmonaleHypertonie). Es findet der „Virtual Run“ statt. Jeder kann teilnehmen u. zwischen 1k/5k wählen die entweder gegangen oder gelaufen werden. Anmeldung & weitere Infos unter:
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Bitte RT & Mitmachen. Danke von einer Betroffenen 👍
Ein weiterer Artikel zum #VirtualRun am #WeltPHTag dem 5. Mai in der lokalen Presse. Bitte um rege Teilnahme, reskeeten und ggf. Spenden an www.teamphgermany.de
Laufen mit #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck: Betroffene wirbt für Virtual Run
www.kreiszeitung-wochenblatt.de/buxtehude/c-...
Heute vor 8 Jahren (ACHT!!!) bekam ich meine Diagnose #PulmonaleHypertonie. Ein #RHK im #HerzzentrumSüderelbe brachte Klarheit, warum mein Gesundheitszustand so schlecht war. Danach Überweisung ins #UKE als spezialisiertes PH-Zentrum. Hätte mir am Anfang mehr Empathie gewünscht.
#WeltPHTag am 5. Mai. Hier geht's zum legendären "Virtual Run" vom @TeamPHGermany. 1 oder 5 km. Jeder für sich oder im Team. Vereine, Kollegen, Nachbarn, Familie & Freunde. Je mehr, je besser! Bitte fleißig teilen & teilnehmen. #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck #WorldPHDay
Heute, nachdem ich das E-Gym verlassen habe. Jetzt fehlt nur noch mehr Sonne und wärmere Temperaturen. #Fitness #Workout #PulmonaleHypertonie
So, morgen kann ich dann voraussichtlich das KH wieder verlassen. #Trepostinil hat auch bei der 2. Titration voll reingehauen und mich von den Füßen geholt. Dafür sind 2 Tage Intensiv draufgegangen. Hoffe, dass die weitere Steigerung ohne größere Nebenwirkungen verläuft. #PulmonaleHypertonie
Pumpe neu befüllt (naja, nur mit NaCl) und dann durch den Feierabendverkehr nach Hause gequält. Wg. Bahnstreik war recht viel Verkehr. Jetzt eine Tass Kaff und nen Elisenlebkuchen. Ah by the way: Red Friday. #ChiefsKingdom #PulmonaleHypertonie #PulmonaryHypertension
Erste Weihnachtsgeschenke im UKE ausgeliefert. #PulmonaleHypertonie #PulmonaryHypertension #Lungenhochdruck #Weihnachtssocken
#HappyHalloween 🎃 👻 Gleich mal die zusätzlichen Spritzen aus dem #Sotatercept Kit zweckentfremdet… 🤪 #PulmonaleHypertonie
Ab voraussichtlich 10.11.. läuft mein „Motor“ nur noch mit NaCl. Kein #Trepostinil #Remodulin mehr für den “Alien” 👽 Meine implantierte Pumpe wird dann nur noch mit Kochsalzlösung befüllt. Daumen drücken, dass ich tatsächlich ohne auskomme. #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck
